DMD Hakkında Sıkça Sorulan Sorular 📚💡

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hakkında Bilmeniz Gerekenler! ve Sıkça Sorulan Soruların Cevapları Burada! 

Semptomlardan tedavi seçeneklerine, genetik geçişten yaşam kalitesini artırmaya kadar tüm konulara dmd.arti.net internet sitemizde değindik. Size ve sevdiklerinize rehberlik edecek bu içerikler sayesinde DMD'nin ne olduğunu, nasıl teşhis edildiğini ve nasıl yönetilebileceğini kolaylıkla öğreneceksiniz. Aklınızda hiç bir soru işareti kalmayacak.

DMD hakkında merak ettiğiniz içeriğin üzerine tıklayarak geniş kapsamlı bir makaleye erişebilirsiniz. Daha anlaşılır olması için sıkça sorulan soruları daha anlaşılır olması için 7 ana başlığa ayırdık.

• DMD Genel
• DMD Hasta Bakımı
• DMD Genetiği
• DMD'de Kullanılan İlaçlar ve İlaç Çalışmaları
• DMD Resmi Süreçler
• Basında DMD ve DMD'li Hayatlar
• Duchenne Tv (DMD Eğitim Videoları)

Aradığınız sorunun cevabını bulamadıysanız altta yer alan ''Yorum Gönder'' kısmından bizlere sorabilirsiniz.

DMD GENEL

1. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) kas hastalığı nedir?
2. BMD (Becker Musküler Distrofi) kas hastalığı nedir?
3. DMD ve BMD arasındaki fark nedir?
4. Oğlum DMD'li olabilir mi?
5. DMD hastalığı ile ilk tanışma ve kabullenme süreci
6. Yeni DMD tanısı alan aileler için yol haritası
7. DMD hastaları WhatsApp ve Telegram grupları
8. DMD hastalığının ilerlemesi nasıl engellenir?
9. Kas hastalıkları merkezleri nerelerde? Nasıl randevu alınır?
10. DMD - BMD hasta kaydı yaptırmak neden önemli?
11. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının nasıl bir prognozu (seyri) vardır?
12. DMD hastalarında acil durumlar için tedavi hatırlatmaları
13. DMD kas hastalığı belirtisi kaç yaşında başlar?
14. Kas biyopsisi nedir? Nasıl yapılır? Can yakar mı?
15. DMD'de görülen gowers manevrası nedir?
16. DMD hastalarında kilo alımına dikkat
17. DMD hastalarında beslenme takviyeleri hakkında yapılan klinik çalışmalar
18. DMD hastalarında bitkisel tedavi yöntemleri ve doğru beslenme
19. DMD hastalarında kemik sağlının önemi ve D-vitamini kullanımı
20. DMD hastaları için zerdeçal ekstraktının önemi (Alternatif Tıp)
21. Beta Glukan Nedir? Özellikleri, Faydaları, Besin Kaynakları ve DMD Hastaları Üzerindeki Olumlu Etkileri
22. Muz yemek kaslara iyi gelir mi?
23. DMD'nin (Duchenne Musküler Distrofi) zeka üzerine etkisi
24. BMD (Becker Musküler Distrofi) hastaları kaç yaşına kadar yaşar?
25. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları kaç yaşına kadar yaşar?
26. DMD hastaları evlenebilir mi? Çocuk sahibi olabilirler mi?
27. BMD hastaları evlenebilir mi? Çocuk sahibi olabilirler mi?
28. DMD ve BMD hastalarında CK (Creatine Kinase) değerini etkileyen faktörler
29. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalarında dikkat eksikliği ve hiperaktivite
30. Engelli çocuk ailesi olmanın zorlukları ve baş etme stratejileri
31. DMD Dayanışma Platformu neden kuruldu? Amaçları nelerdir?
32. Distrofin nedir? Distrofin proteini yapısı, fonksiyonları ve etkileri
33. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Kemik Kırıkları: Belirtiler ve Tedavi
34. DMD Hastalarının Ameliyatlarında Dantrolen Kullanımı, Etki Mekanizması ve Yan Etkileri
35. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Hipertansiyon: Uzun Süreli Steroid Kullanımının Etkileri
36. Duchenne Dilate Kardiyomiyopatisi: Belirtileri, Tedavileri ve Riskleri
37. DMD Hastalarında Böbrek Sağlığı: Risk ve Takip
38. DMD Hastalarında Beyin Fonksiyonlarının Değişimi: Distrofin Eksikliğinin Bilimsel İncelemesi
39. Çocuğun Duchenne Tanısı Alması: Ailelerin Karşılaştığı Zorluklar ve Başa Çıkma Yolları
40. DMD hastalarında eğitimin önemi
41. DMD hastalarında atlı terapinin önemi
42. Tekerlekli sandalye ile mobilitede bozulma
43. DMD hastalarında otizm görülür mü?
44. DMD hastalarında epilepsi görülür mü?
45. DMD hastalarında öğrenme güçlüğü
46. DMD hastalarında konuşma terapisinin önemi
47. DMD kas hastalığına hangi bölüm bakar?
48. DMD hastalarında obeziteye dikkat edilmelidir
49. DMD hastalarında rabdomiyoliz gelişimi
50. Rabdomiyoliz nedir? Rabdomiyoliz nedenleri, belirtileri ve tedavisi
51. Kas Distrofisinde Cinsellik ve Cinsel Sağlık: Sorunlar ve Çözümler
52. DMD hastalığıyla ilgilenen başarılı çocuk nöroloji doktorları kimler?
53. Dr. Jerry Mendell kimdir? DMD tedavisinin keşfine adanmış bir ömür
54. Doç. Dr. Figen Baydan: Hastaların Gözünden Türkiye'nin Öncü Çocuk Nöroloji Uzmanı
55. Prof. Dr. Piraye Oflazer Kimdir? Nasıl Randevu Alınır?
56. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu kimdir? Nasıl randevu alınır?
57. Prof. Dr. Haluk Topaloğlu'nun DMD ile ilgili programları
58. Prof. Dr. Özgür Duman kimdir? Nasıl randevu alınır?
59. Prof. Dr. Uluç Yiş kimdir? Nasıl randevu alınır?
60. Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in Gözünden 50'li Yıllardan Bugüne Nöroloji
61. Dr. Cihan Taştan’ın Kariyeri ve Başarıları: Genetik, İmmünoloji ve İnovasyonda Bir Öncü
62. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları oruç tutabilir mi?
63. Akülü tekerlekli sandalye alırken dikkat edilmesi gerekenler
64. 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD)
65. KUKAS'ta yer alan DMD ile ilgili sorular ve cevapları
66. KUKAS nedir? KUKAS'a nasıl kayıt olunur?
67. Kas hastalıkları nelerdir?
68. A'dan Z'ye nadir hastalıklar listesi
69. Hangi hastalıklar CK (Kreatin Kinaz) yükselmesine sebep olur?
70. Prof. Dr. Coşkun Özdemir kimdir?
71. Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin (KASDER) amacı nedir? Yöneticileri kimlerdir?
72. Nadir Hastalıklar Ağı nedir? Amaçları nelerdir?
73. DMD ve BMD'nin açılımı nedir?
74. Türkiyede kaç DMD hastası var?
75. Nadir hastalığı olan kişilerin mental sağlıkları göz ardı edilmemeli
76. Yetim (nadir/orphan) ilaç nedir? Türkiye'de yetim ilaçların ruhsatlandırılma süreci
77. Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Arasındaki Farklar ve Benzerlikler
78. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastaları için Psikolojik Destek: Hastalık Yönetiminde Önemli Bir Unsur
79. BMD Hastalarında Bilişsel Yetenekler Zaman İçinde Sabit Kalıyor, Ancak Bazı Alanlarda Değişiklik Gözlemleniyor
80. Becker Musküler Distrofisi Hastalarında Tekerlekli Sandalye Kullanımına Geçiş Süresini Etkileyen Mutasyonlar
81. Becker Musküler Distrofi Doğal Seyir Çalışması: Yaşa ve Mutasyon Tipine Bağlı Değişkenlikleri Ortaya Koyuyor
82. Nöromüsküler Hastalıklar Nelerdir? (Sıralı Tam Liste)
83. Nöromüsküler Hastalıklara Multidisipliner Yaklaşım: Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi
84. Kuzey Yıldızı Ambulasyon Değerlendirmesi (NSAA): Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) Hastalarının Motor Fonksiyonlarını İzleme ve Değerlendirme Rehberi
85. DMD Bilinmeyene Yolculuk
86. Topluluğun Gücü: Hem Ruhsal Hem de Fiziksel Sağlığımız İçin Vazgeçilmez

DMD HASTA BAKIMI

1. DMD Aile Rehberi (Doğru Bakım ve Tedavi Kılavuzu)
2. Duchenne Musküler Distrofide Yutma Güçlüğü (Disfaji) Rehberi
3. DMD hastalarında kalp hastalıklarının tedavisi ve düzenli kontrol
4. DMD hastalarında yutma güçlüğü (disfaji) (kısa içerik)
5. DMD hastalarında fizyoterapinin önemi
6. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları için fizik tedavi videoları
7. DMD hastalarında anestezi ve ameliyat rehberi
8. Skolyoz nedir? Skolyoz ameliyatı nerelerde yapılır?
9. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Ağrı Yönetimi
10. Endokrin Yönetimi ile DMD Hastalarının Yaşam Kalitesi İyileştirme
11. DMD hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesi ve bakımı
12. DMD’lilerde Güvenli ve Güvenli Olmayan İlaç Uygulamaları
13. DMD hastalarında yüzmenin fiziksel faydaları
14. Hidroterapi (aquaterapi) nedir? Yöntemleri, faydaları ve DMD hastaları için önemi
15. DMD hastalarında ayak sağlığı ve düztabanlık
16. DMD hastalarında kullanılan yardımcı medikal ekipmanlar
17. DMD hastalarında parmak oksimetre bulundurmanın önemi
18. Dmd hastası oğlum ne zaman AFO kullanmaya başlamalı?
19. Prof. Dr. Füsun Toraman Önerileriyle Duchenne (DMD) Hastalarında Doğru Ayakkabı Seçimi
20. Ergoterapi Nedir? Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Ergoterapi Yaklaşımları
21. AFO nedir? DMD hastalarında AFO (Ankle foot ortez) kullanımı
22. KAFO nedir? DMD hastalarında KAFO (Knee ankle foot ortez) kullanımı
23. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Solunum Bakımı: Sorunlar ve Çözümler
24. Solunum egzersiz cihazı (triflo) nedir? Ne işe yarar? DMD hastaları için önemi
25. DMD hastalarında öksürme için yardımcı cihazlar
26. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığının psikolojik etkileri
27. DMD hastalarında beslenme ve diyet nasıl olmalıdır?
28. DMD Hastalarında Parmak Ucu Yürüyüşü Azaltmak İçin Uzman Önerileri
29. Solunum Fonksiyon Testi (SFT) Nedir? Uygulama Nedenleri ve SFT Sonucunun Değerlendirilmesi
30. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Femur Kırıklarının Yönetimi
31. Duchenne Kas Distrofisinde (DMD) Gastrointestinal Sorunlar: Nedenleri, Yaygınlıkları ve Tedavi Yöntemleri
32. Kemik Dansitometresi: Kemik Yoğunluğunun Ölçümü, Türleri ve Sonuçlarını Değerlendirme Rehberi

DMD GENETİĞİ

1. DMD tanısı nasıl konulur?
2. Oğlumun genetik tahlilinde DMD çıktı yanlış olabilir mi? Testi tekrar yaptırmalı mıyım?
3. DMD'nin önlenmesinde tarama testlerinin önemi
4. DMD tanısında kullanılan testler
5. DMD taşıyıcısı ne demek?
6. Hangi delesyonlar BMD'ye (Becker Müskuler Distrofi) sebep olur?
7. DMD hastalığında mutasyon türleri nelerdir? DMD seyrini nasıl etkiler?
8. DMD hastalığına sebep olan genetik mutasyonlar nelerdir?
9. DMD nokta mutasyonu ne demek?
10. DMD anlamsız (nonsense) mutasyon nedir?
11. DMD - BMD delesyon ne demek?
12. DMD - BMD duplikasyon ne demek?
13. BMD hastalarının çocukları da BMD hastası olur mu?
14. DMD kas hastalığı babadan geçer mi?
15. Akraba evliliği ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD)
16. Genetik danışmanlık hizmeti nereden alınır?
17. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) geni nedir?
18. BMD (Becker Musküler Distrofi) kadınlarda görülür mü?
19. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) kadınlarda görülür mü?
20. Ailemizde hiç DMD hastası yok nasıl genetik olabiliyor?
21. Taşıyıcı olmayan annenin çocuğu nasıl DMD hastası olur?
22. Taşıyıcı olmayan annenin DMD'li çocuk sahip olma olasılığı nedir? (De Nova Mutasyon ve Gonadal Mozaizm)
23. DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığı önlenebilir mi?
24. DMD distrofin geni 79 ekzon dizilimi
25. Distrofin nedir? Distrofin yokluğu neye sebep olur?
26. Distrofin proteini neden önemlidir? (Distrofin yapısı ve fonksiyonları)
27. CRISPR-CAS9 gen düzenlemesi nedir? DMD'nin tedavisinde kullanılabilir mi?
28. ACMG (American College of Medical Genetics) sınıflandırması nedir?
29. İNTERGEN Genetik ve Nadir Hastalıklar Tanı Araştırma ve Uygulama Merkezi

DMD KULLANILAN İLAÇLAR ve İLAÇ ÇALIŞMALARI

1. DMD hastalığının tedavisi çıktı mı? (İçerik güncellenme: Mayıs 2024)
2. DMD kas hastalığının tedavisi var mı?
3. DMD ve BMD'de kortizon tedavisine ne zaman başlanmalıdır?
4. DMD hastalarında kullanılan Flantadin (Deflazacort) nedir, neden kullanılır, yan etkileri nelerdir?
5. DMD hastalarında kullanılan Deltacortril (Prednisolone) nedir, neden kullanılır, yan etkileri nelerdir?
6. Gen Terapisi Nedir?
7. Elevidys (Delandistrogene Moxeparvovec) Nedir?
8. BMD (Becker Kas Distrofisi) tedavisi için yürütülen EDG-5506 çalışması hakkında her şey
9. DMD ekzon atlama tedavisi nedir ve nasıl çalışır?
10. Oğlum ekzon atlama tedavisine uygun mu?
11. Gelecekte DMD tedavisi mümkün mü?
12. DMD hastalarında kullanın Translarna (Ataluren) nedir? Hangi mutasyon tipinde kullanılır?
13. SAREPTA mikro distrofin gen terapisi SRP-9001 (ELEVIDYS)
14. DMD hastaları için geliştirilen PFIZER mikro distrofin gen terapisi PF-06939926
15. DMD hastaları için geliştirilen SOLİD mikro distrofin gen terapisi SGT-001
16. DMD hastaları için geliştirilen GENETHON mikro distrofin gen terapisi GNT-0004
17. DMD hastalarında ekzon atlama tedavileri
18. Ekzon 45 atlama tedavisi Amondys 45 (casimersen) hakkında tüm detaylar
19. Ekzon 51 atlama tedavisi Exondys 51 (eteplirsen veya AVI-4658) hakkında tüm detaylar
20. Ekzon 53 atlama tedavisi Viltepso (Viltolarsen) hakkında tüm detaylar
21. Ekzon 53 atlama tedavisi Vyondys 53 (Golodirsen, SRP-4053) hakkında tüm detaylar
22. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığında kök hücre tedavisi tüm detaylar
23. Hindistan'da DMD hastalarına uygulanan kök hücre tedavisi
24. Sarepta ELEVIDYS Gen Terapisi EMBARK Çalışması Sonuçlarını Duyurdu
25. FDA, Duchenne Musküler Distrofi Tedavisi için MDA Destekli AGAMREE® (Vamorolone) İlacını Onayladı
26. Vamorolon, Duchenne Kas Hastalığı (DMD) Tedavisi İçin Olumlu Gelişmeler: CHMP Onay Tavsiyesi ve İlerleyen Süreçler
27. Vamorolone: DMD Tedavisinde Geleneksel Glukokortikoidlere Alternatif
28. Givinostat (Duvyzat™) Adlı İlaç, FDA Tarafından 6 Yaş ve Üzeri DMD Hastaları İçin Onaylandı, EMA Onay Süreci Devam Ediyor
29. Duvyzat (Givinostat) Nedir? DMD Tedavisi İçin Onaylanan İlaç Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
30. ONEPTUS Kullanım Kılavuzu: Oneptus Nedir?, Kullanım Öncesi Uyarılar, Kullanım Talimatları, Yan Etkiler ve Saklama Koşulları
31. Pfizer Gen Terapisi Fordadistrogene Movaparvovec: Duchenne Kas Distrofisindeki Etkinliği
32. Sarepta’nın Gen Terapisi Elevidys, FDA Onayıyla DMD Hastalarının %95’ine Uygulanabilir Hale Geldi
33. Klinik Araştırmalara Katılmak İsteyenlere Yol Haritası: Katılım Süreci, Araştırma Türleri, Riskler ve Faydalar
34. PGN-EDO51: PepGen'in Ekzon 51 Atlama İlacında İlk Hastaya Doz Verildi
35. Dyne Terapi'nin DYNE-251 Adlı Ekzon 51 Atlama İlacı, DMD Tedavisinde Umut Vaat Ediyor
36. Sarepta, Duchenne Musküler Distrofi Gen Tedavisi Elevidys'in FDA Onayını Genişletmek İçin Başvurdu
37. Santhera'nın Geliştirdiği AGAMREE (Vamorolone) İlacı, Avrupa Birliği'nde Duchenne Kas Distrofisi Tedavisi İçin Onay Aldı
38. Klinik Araştırmalar ve İlaç Geliştirme Süreci
39. Küresel Tıbbi Araştırmaların Kaynağı ClinicalTrials.gov İnternet Sitesi Hakkında Tüm Detaylar
40. DMD Tedavisinde Yeni İlaç Duvyzat, 700,000 Dolarlık Maliyetiyle Türkiye'de Erişim Sorunları Yaratıyor; SGK'nın Ödeme Kapsamına Alması Şart!
41. EDG-5506, Duchenne ve Becker Musküler Distrofi Tedavisi İçin FDA Yetim İlaç Statüsü Kazandı
42. ELEVIDYS DMD Gen Terapisi: Dördüncü Yıl Sonuçları, DMD Aileleri İçin Umut Vaat Ediyor
43. REGENXBIO'nun RGX-202 Gen Terapisi Yüksek Mikro-Distrofin ve Güvenli Klinik İyileşme Gösterdi
44. Satellos'un Duchenne Musküler Distrofi İçin Geliştirdiği SAT-3247 İlacı, FDA'dan Nadir Pediatrik Hastalık Onayı Aldı
45. FDA, Duchenne ve Becker İçin Geliştirilen RAG-18'i Yetim İlaç Olarak Tanıdı

DMD RESMİ SÜREÇLER

1. DMD - BMD hastalarında “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu” (ÇÖZGER) nasıl alınır?
2. 18 yaş ve üstü DMD/BMD'li bireyler için “Engelli Sağlık Kurulu Raporu” nasıl alınır?
3. DMD hastalarında medikal cihazlar ve SGK Desteği
4. DMD hastalarında SGK üzerinden akülü sandalye temini
5. SGK geri ödemesine alınan PGT (tüp bebek) hakkında tüm detaylar
6. ÖTV indirimli engelli araç alımı hakkında tüm detaylar
7. DMD hastalarında hasta bezi ödenmesi hakkında tüm detaylar
8. DMD'li hastaların SGK'dan solunum cihazı alabilmesi için yapması gerekenler
9. DMD hastaları için evde eğitim hizmetleri
10. Engelli çocuğa sahip çalışan ebeveynlerin hakları nelerdir?
11. Engelli Hakları İle İlgili Sıkça Sorulan Sorular
12. Engelli Kimlik Kartı ile Sağlanan Haklar ve Hizmetler
13. Engelli kimlik kartı (özel gereksinimli birey kartı) kimlere verilir?
14. Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme
15. Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı (EKPSS) Nedir? EKPSS Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
16. DMD'li Çocukların Eğitimde Karşılaştıkları Zorluklar ve Erişilebilirlik İçin Çözüm Yolları (Yönetmelik)
17. Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik

BASINDA DMD ve DMD'Lİ HAYATLAR

1. Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde Hekimlere Yönelik Tehdit İddiaları Hâlâ Aydınlatılmadı
2. DMD hastası Harun Tınas kimdir? Harun Tınas'ın yazdığı kitaplar
3. DMD hastası Canberk Sağnak'ın başarılarla dolu hayat hikayesi
4. Kadın DMD hastası Nurçin Arlı kimdir? Nurçin Arlı'nın yazdığı kitaplar
5. Hakan Yüksel: DMD ile mücadele eden bir başarı hikayesi
6. Müzik ve bilimle dolu bir yaşam: Erhan Karaman'ın DMD ile mücadelesi
7. Engelleri Aşan İbrahim Bedir: DMD Hastası Bir Kahramanın İlham Veren Hikayesi
8. DMD hastalığına sahip Çağlar Özyiğit, umudu temsil ediyor
9. Lorena Peinado: DMD ile mücadele eden güçlü bir anne, güçlü bir aile
10. Duchenne Musküler Distrofi ile Geçen 44 Yıl: Dj Kimble'in Hikayesi
11. Bir Hayat, Bir Mücadele: Shalom Lim’in Duchenne Kas Distrofisi ile Bir Günü
12. Duchenne Musküler Distrofi ile Savaşan Bir Kadın: Feriel Chebba'nın Hikayesi
13. Elijah Stacy: DMD mücadelesinin ışığı ve DestroyDuchenne organizasyonu
14. Engel Tanımayan İrade: DMD Hastası Çağlar Özyiğit'in Hikayesi Belgesel Oldu
15. Ekşi Sözlük'te Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hakkında neler yazıldı?
16. İstanbul Sancaktepe'de Hücre ve Gen Terapisi Odaklı Hastane Kuruluyor: Nadir Hastalıklara Yerel Çözüm Adımı
17. DMD Savaşçısı Çınar'ın Hayat Mücadelesi ve Adil Sağlık Sistemi İçin DMD Dayanışma Platformu'ndan Çağrı
18. Çınar Atar'ın Kampanyası: ATV Haber ve Sabah Gazetesi'nde Yer Aldı! 10.000 DMD Hastasının Durumu, Çınar'dan Farksız!
19. Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi, DMD hastalığını nano boyutta görüntüleyerek Türkiye'de bir ilke imza attı
20. Yeni 3D Kas Modeli, DMD Tedavilerinin Araştırılmasında Bilim İnsanlarına Yardımcı Olacak
21. Yapay Zeka Destekli CRISPR/Cas9, DMD Hastalığının Tedavisinde Potansiyel
22. BMD Tedavisinde Umutsuzluğa Işık: EDG-5506'nın Genişleyen Klinik Çalışması
23. Gamze Taşcıer, DMD Dünya Farkındalık Günü'nde Sistemsizliği Eleştirdi
24. Duchenne Kas Distrofisi Tedavisinde Devrim Yaratan Dr. Jerry Mendell: TIME Dergisinin Sağlık Alanında En Etkili Kişiler Arasında Yer Aldı
25. Exondys 51 Tedavisi, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarının Hayatta Kalma Süresini 9 Yıla Kadar Uzatıyor
26. Becker Musküler Distrofisi Teşhisi Konulan Bir Kedinin Hikayesi: Nadir Görülen Bir Durum
27. SMA nedir, tedavisi neden bu kadar pahalı, Türkiye’deki tartışmalar neler? DMD hastalarını benzer bir gelecek mi bekliyor?
28. Onur Efe'nin Zaferi: Türkiye'de İlk Kez Bir DMD Hastasına Yapay Kalp Cihazı Takıldı!
29. Kök Hücre Tedavisi İçin Eylem Düzenleyenler FDA ve EMA Onaylı İlaçları Görmezden Geliyor: Durumu Değiştirmek İçin Harekete Geçin!
30. DMD Tedavisinde Yerli Gen Terapisi: Farelerde Başarılı Sonuçlar Elde Edildi, İnsan Denemeleri Yakında - İşte O Makale!
31. 29 Şubat: Dünya Nadir Hastalıklar Günü, Güçlü Bir Farkındalık ve Dayanışma Zamanı
32. EDG-5506 Duchenne Kas Distrofisi Tedavisi İçin FDA Hızlı İzleme Statüsü Aldı
33. Duchenne Musküler Distrofi Hastalarının Katılımının Mümkün Olduğu İlaç Çalışmaları (Şubat 2024 - ClinicalTrials.gov)
34. Kalp Kırıcı Yolculuk: 6 Şubat Felaketi, Duchenne'lilerin Zorlu Hayatı ve Yeni Umutlar
35. CureDuchenne, Duchenne Kas Distrofisiyle Mücadelede Yeni Ufuklara Açılıyor
36. CHMP, Translarna™ (Ataluren) Koşullu Pazarlama Yetkisi Yenileme İçin Yapılan Yeniden Değerlendirmede Olumsuz Görüş Bildirdi
37. Mecliste Konuşan SMA'lı Demir Ali'nin Annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar'ın Meclise Girişi Süresiz Yasaklandı
38. Bakan Fahrettin Koca'nın "Yakında Uygulayacağız" Vaadi Gerçekleşmedi: SMA ve DMD İlaçları İçin Henüz Hiçbir Adım Atılmadı!
39. Çocuk Nörolojisi Derneği, Prof. Dr. Hüsnü Çaksen'in MS hastalığını “Allah'ın gönderdiği bir ceza” olarak niteledirmesine tepki gösterdi
40. EAMDA ve İstanbul Galata Üniversitesi, DMD ve SMA İçin Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Eğitimi Düzenledi
41. Yaşlılık ve Yalnızlık, Acı Bir Son Getirdi: Trabzon'da 52 Yaşındaki Zihinsel Engelli Kızını Öldüren Baba İntihar Etti
42. Yeni Asır Gazetesi ''DMD'li Çocuklara İlaç Olalım'' Manşetiyle Çıktı
43. Yargıtay'dan 'Kesin İyileşecekse' İlaç Kullansın Kararı: DMD Gibi Nadir Hastalığı Olanlar Ne Yapacak?
44. Türkiye Genom Projesi Veri Paylaşım Portalı Yayınlandı: Genetik Çeşitliliğimizin Haritası Çıkarılacak!
45. Ankara'da Özel Gereksinimli Çocuklar İçin 'Mola Evleri' Hizmete Açıldı: Aileler için Önemli Bir Destek
46. California Üniversitesi, Irvine (UCI) Araştırmacıları, Kas Onarımı İçin Kritik Bir Geni Keşfetti
47. Doç. Dr. Tayibe Bal, Duchenne Hasta Akademisi'nde Türkiye'yi Temsil Etti: Hastalığın Araştırma ve Tedavi Yöntemleri Derinlemesine Tartışıldı
48. Pfizer’in Duchenne Kas Distrofisine Yönelik Gen Terapisi Faz 3 Denemesinde İstenen Sonuca Ulaşamadı
49. Savaşın ve İlaçsızlığın Kurbanı Çocuklar: Gazze ve Türkiye'nin Ortak Dramı
50. Birleşmiş Milletler, 7 Eylül'ü Dünya Duchenne Farkındalık Günü Olarak Resmen Tanıdı
51. Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Ayaktayız: DMD Ailelerinden 9 Eylül Pazartesi Günü Sağlık Bakanlığı Önünde Büyük Dayanışma
52. Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu'na Sunulan Kritik Dosya: DMD Hastalarının Kaderini Değiştirebilir
53. 9 Eylül'de Çocuklarımızın Kaderini Değiştirmek İçin Güçlü Bir Dayanışma Sergileyeceğiz
54. Sabır Yetmiyor, Çözüm İstiyoruz! DMD Aileleri Olarak Sağlık Bakanlığı Önünde İlaçlarımızı Talep Ettik
55. Yeni Şafak Yazarı Yaşar Süngü Yazdı: Devlet Babalığını Yapacak

DUCHENNE TV (DMD Eğitim Videoları)

1. Duchenne Musküler Distrofide Fizyoterapinin Rolü: Hareketi ve Yaşam Kalitesini Desteklemek
2. Duchenne Musküler Distrofi ve Ortopedik Müdahaleler: Eklemlerden Omurgaya Kısa Bir Bakış
3. Duchenne Musküler Distrofide Öğrenme ve Zeka Gelişimi: Erken Algılama ve Destek Stratejileri
4. Duchenne Musküler Distrofide Büyüme ve Boy Kontrolü: Endokrinolojik Yaklaşımlar
5. Duchenne Musküler Distrofide Akciğer Sağlığı: Solunum Fonksiyonları ve Yönetim Stratejileri
6. Duchenne Musküler Distrofide Gastrointestinal ve İdrar Yolu Sağlığı: Beslenme, Hidrasyon ve Diş Sağlığı
7. Duchenne Musküler Distrofi ve Acil Durum Yönetimi: Hızlı Erişim ve Doğru Müdahale Stratejileri
8. Kardiyak Cihazlar ve Duchenne Musküler Distrofi: Kalp Sağlığını Destekleyen Teknolojik Çözümler
9. Duchenne Musküler Distrofi ve Kalp Sağlığı: Kardiyolojik Yaklaşımlar ve Kontrol Stratejileri
10. Duchenne Musküler Distrofi ve Kemik Sağlığı: Önlemler, Riskler ve Tedavi Yöntemleri
11. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Davranış Düzenleme: Stres, Uyum ve Sosyal Destek
12. Bir Değişim Yolculuğu: Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Teşhisiyle Uyum Sağlama
13. Duchenne Musküler Distrofi Solunum Yolu Yönetimi: Önlemler ve Öksürük Yardımı

Bu içerikler, DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından, doğruluğu akademik kaynaklardan teyit edilerek hazırlanmıştır. Ancak DMD hastalığı hala yoğun bir şekilde araştırılan bir konu olduğundan, bu bilgilerin güncelliği yazıldığı tarih ve öncesi için geçerlidir.