Birleşmiş Milletler, 7 Eylül'ü Dünya Duchenne Farkındalık Günü olarak resmen kabul etti. Bu anlamlı karar sonucunda, 2024 yılından itibaren 7 Eylül WDAD dünya genelinde kutlanacak.
Birleşmiş Milletler'in "Dünya Duchenne Farkındalık Günü"nü kabul etmesi, nadir bir hastalığa adanmış bir günü resmi olarak tanıyan ilk karar niteliğindedir.
Kararın kabul edilmesi için 97 oy gerekiyordu. Ancak, savunucuların, hasta organizasyonlarının ve önemli bireylerin işbirliği ve özverisi sayesinde, bu karar tüm üye devletler tarafından 29 Kasım'da oybirliğiyle kabul edildi. Karar, 128 üye devlet tarafından ortaklaşa desteklendi ve tek bir ülke tarafından sunulan bir karar için bugüne kadar 78. oturumda en yüksek sayıda oy desteği alındı.
Bu inisiyatifin başarısı, dünya çapındaki bireylerin ve Duchenne'e odaklanan sivil toplum kuruluşlarının kolektif çabaları sonucundadır. Bu küresel hareketin öncülüğünü, Kuveyt'in Birleşmiş Milletler'e Daimi Temsilcisi olan Sayın Tareq Albanai ve eşi Rasha Alnaibari üstlendi. Onların özverisi ve savunucu olmaları, oğulları Bazi'nin Duchenne ile yaşamasından kaynaklanıyor. Rasha Alnaibari'nin rolü ailesinin savunuculuğunun ötesine geçiyor; aynı zamanda Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD), ABD merkezli kar amacı gütmeyen bir kuruluşun Yönetim Kurulu üyesi ve World Duchenne Organization (WDO) üyesi bir organizasyonunda yer alıyor. Ailenin Duchenne için farkındalık yaratma ve küresel tanınmasını savunma amacı, bu önemli kararın Birleşmiş Miletler tarafından kabul edilmesinde etkili olmuştur.
Dünya Duchenne Organizasyonu, üyeleri ve bağlı kuruluşları, 7 Eylül'ü Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD) olarak resmen tanımanın gururunu yaşıyor. Bu tanınma, dünyanın dört bir yanındaki aileleri etkileyen nadir genetik bir bozukluk olan Duchenne Musküler Distrofi'ye karşı devam eden mücadelede önemli bir ilerleme olarak kabul ediliyor.
WDAD'nin kurucuları Elizabeth Vroom ve Nicoletta Madia, resmi tanınma karşısında sevinçlerini ifade ediyorlar. "Bu gün, on yıl önce Amsterdam'daki bir mutfak masasında bir fikir olarak başladı. Küresel toplumun desteği ve yardımıyla nasıl dünya çapında bir harekete dönüştüğünü görmek inanılmaz. Duchenne ve Becker Musküler Distrofi ile yaşayan insanların hayatlarını etkileyen konularda farkındalık yaratmaya devam etmek için taahhüdümüzü sürdürüyoruz."
Hasta organizasyonları, ülkelerinin Birleşmiş Milletler Daimi Temsilcilerine mektup yazma gibi temel taktiklerle kararın desteklenmesinde kritik bir rol oynadı. Bu yaklaşım, Duchenne topluluğunun dayanışmasını ve gücünü sergiledi.
Bu tarihi olayın temelleri, 15 Kasım'da New York Şehri'nde Kuveyt Devleti Daimi Temsilciliği tarafından düzenlenen "Kimseyi Geride Bırakmamak: Duchenne Musküler Distrofi İçin Farkındalık Oluşturmak" adlı etkinlikte atıldı. Orada, PPMD'nin CEO ve Başkanı Pat Furlong ile hasta savunucusu Buddy Cassidy, Birleşmiş Milletler Büyükelçileri ve Diplomatlar ve Dünya Sağlık Örgütü üyeleriyle etkili bir şekilde iletişim kurarak karara destek verdiler. Onların savunuculuğu, Duchenne topluluğunun hem zorlukları hem de potansiyel çözümleri konusunda değerli içgörüler sunmuştur.
Furlong, kararın geçişinin derin etkisini vurgulayarak, "Duchenne'in daha derin bir anlayışını geliştirerek, toplulukları, sağlık profesyonellerini ve politika yapıcıları erken teşhis, müdahale ve bu bireylerle ailelerine destek verme konusunda önceliklendirebiliriz." diyor.
Bu önemli olayı kutlarken, Dünya Duchenne Organizasyonu ve üye kuruluşları, bu tanınmayı kullanarak Duchenne Musküler Distrofi ile mücadelede küresel toplumu daha fazla eğitmeyi ve dahil etmeyi dört gözle bekliyor.
Birleşmiş Milletler'in Dünya Duchenne Farkındalık Günü'nü tanımasına ilişkin medya soruları için lütfen aşağıdaki kişilere başvurun:
- Emily Zavrel – emily@parentprojectmd.org
- Nicoletta Madia – nicoletta.madia@worldduchenne.org
Bu içerik worldduchenne.org sitesinden alıntılanarak Türkçe diline çevrilmiştir.