Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının tıbbi ihtiyaçlarının yönetimi konusunda önemli ilerlemeler kaydedilmiştir. Bu ilerlemeler sayesinde birçok hasta yetişkinliğe kadar iyi bir yaşam sürdürebilmekte ve bağımsızlıklarını koruyabilmektedir. Ancak, kronik ve ilerleyici bir hastalıkla baş etmek, çocukluktan genç erişkinliğe kadar bazı zorluklarla doludur. Bu süreçte duygusal ve sosyal işlevselliği iyileştirmeye yönelik yakın izleme ve uygun müdahaleler, multidisipliner DMD tedavisi ve bakımının ayrılmaz bir parçasıdır.
DMD'li hastaların beyin yapısında gözlenen farklılıklar, nöropsikiyatrik bozuklukların daha sık görülmesine katkıda bulunabilir. Son araştırmalar, hastaların önemli bir kısmında dikkat eksikliği / hiperaktivite bozukluğu (DEHB), öğrenme güçlükleri, zihinsel engeller, anksiyete ve otizm spektrum bozuklukları gibi durumların görüldüğünü ortaya koymuştur. Bu gibi durumlarda erken müdahale, olumsuz etkilerin en aza indirilmesi açısından hayati öneme sahiptir.
DMD'li çocuklar, diğer çocuklardan fiziksel olarak farklı olduklarının farkına vardıklarında genellikle depresyona girme eğilimindedirler. Bu durumda artan saldırganlık ve sosyal izolasyon gibi sorunlar ortaya çıkabilir. Bu nedenle, zamanında alınan psikolojik destek, hastalığı tanımayı ve kabullenmeyi kolaylaştırarak çocukların kronik depresyondan korunmasına yardımcı olabilir.
Ayrıca, DMD'li hastaların ve ailelerinin hastalık ilerledikçe artan bir depresyon ve anksiyete riski altında oldukları bilinmektedir. Afektif bozukluklar, depresif sorunlar ve hipokondriyak korkular da sıkça görülen problemler arasındadır. Bu tür psikolojik ve psikopatolojik problemlerin belirli bir aşamada ortaya çıkabileceği ve ailenin tutumunun da hastalık yönetimini etkileyebileceği unutulmamalıdır. Bu nedenle, düzenli taramalar ve psikolojik destek, hastaların ve ailelerinin yaşam kalitesini artırabilir.
DMD'li çocuklar için sosyal hayat da önemlidir. Arkadaşlık ve sosyal etkileşimler, hastalıkla başa çıkmada önemli bir destek sağlayabilir. Ancak, bazı çocuklar akranlarıyla etkileşimde zorluk yaşayabilirler. Bu durumda, sosyal beceri eğitimi ve psikolojik destek, çocukların sosyal uyum sağlamalarına ve duygusal refahlarını artırmalarına yardımcı olabilir.
İlgili içerikler;
- DMD hastalığı ile ilk tanışma ve kabullenme süreci
- DMD hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesi ve bakımı
- Engelli çocuk ailesi olmanın zorlukları ve baş etme stratejileri
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığının psikolojik etkileri
- Nadir hastalığı olan kişilerin mental sağlıkları göz ardı edilmemeli
- Çocuğun Duchenne Tanısı Alması: Ailelerin Karşılaştığı Zorluklar ve Başa Çıkma Yolları
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.