Türkiye'de sayıları 100 bini aşan kas hastalarının daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlamak, hastalara ve topluma rehberlik etmek, çözüm önerileri geliştirerek uygulamak amacıyla 1978 yılında kurulmuş olan bir sivil toplum kuruluşudur. Kas hastalıklarıyla mücadelede öncü bir rol oynayan KASDER, kas hastalarının haklarını savunarak, bilimsel çalışmalara destek vererek, toplumsal farkındalığı artırarak ve eğitim-öğretim alanında katkılar sağlayarak önemli bir misyonu yerine getirmektedir.
TARİHÇE
Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde, ülkemizde Duchenne kas hastalığı gibi sayıları 100 bini aşan kas hastalarının yaşam kalitesini artırmak, hastalara ve topluma rehberlik etmek, çözüm önerileri geliştirerek uygulamak amacıyla kuruldu. Derneğin kurucuları arasında Dr. Bahattin Yardımcı, Dr. Yıldırım Aktuna, Fahri Özden, Nilgün Kuran, Dr. Halil A. İdrisoğlu, Prof. Dr. Hüsrev Hatemi, Hasan Bilecikli, Havva Arslan ve Prof. Dr. Hıfzı Özcan gibi değerli isimler yer alıyor. KASDER, Türkiye'deki kas hastalarının en etkin sivil toplum adresi olmayı başararak önemli bir rol üstlenmiştir.
YEŞİLKÖY’DE GENÇ BİR ÇINAR
KASDER, uzun yıllar İstanbul Aksaray'daki mütevazı bir hekim muayenehanesinde faaliyet göstermiştir. Ancak, 1991 yılında Türkiye'nin önde gelen kulak burun boğaz uzmanlarından Prof. Dr. Nurettin Sözen'in İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanlığı'na seçilmesiyle altın çağ dönemi başlamıştır. İstanbul Büyükşehir Belediyesi'nin 07.03.1991 tarih ve 11262 sayılı sözleşmesiyle Yeşilköy Hatboyu Caddesi'ndeki 578 metrekarelik arsa, kas hastalarının yararına KASDER'e kiralanmıştır. Üyelerin ve gönüllülerin katkısıyla aynı yıl dernek binasının temeli atılarak birinci katı çıkılmış, 1992 yılında ise Bakırköy Belediye Başkanı Ali Talip Özdemir'in desteğiyle 2 kat daha inşa edilerek KASDER'in şu anki 3 katlı binası tamamlanmıştır.
KAMU YARARINA DERNEK STATÜSÜ
KASDER, Bakanlar Kurulu'nun 08.06.1992 tarih ve 92/3137 sayılı kararıyla "Kamu Yararına Çalışan Dernek" statüsünü almaya hak kazanan bir sosyal fayda kuruluşudur. Bu statü, derneğin toplum yararına önemli faaliyetlerde bulunduğunun bir göstergesidir.
İZİNSİZ YARDIM TOPLAMA HAKKI
2004 yılında KASDER, 16.07.2004 tarih ve 2860 sayılı Yardım Toplama Kanunu'nun 6. maddesi gereği İzinsiz Yardım Toplama hakkını elde etmiştir. Bu hak, derneğin bağış ve yardım alabilme süreçlerini kolaylaştırarak faaliyetlerine destek sağlar.
AVRUPA'YLA ORTAK MÜCADELE
KASDER, 1988 yılında Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği'ne (EAMDA) üye olarak kabul edilmiştir. Bu üyelik sayesinde, kas hastalıklarıyla mücadelede Avrupa başta olmak üzere tıp alanında gelişmiş ülkelerle ortak eylemlerde bulunma imkanı sağlamaktadır.
DÜNYA ÖRGÜTLERİYLE ENTEGRE
KASDER, sonraki yıllarda Dünya Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (WANDA), Uluslararası Amyotropic Lateral Sclerosis Dernekleri Birliği (ALS/MND), Orta ve Doğu Avrupa Genetik Ağı (CEE-GN) ve Nöromüsküler Hastaların Değerlendirilmesi ve Tedavisi İçin Avrupa'da Dönüştürümsel Araştırma Ağı (TREAT-NMD) gibi uluslararası örgütlere üye olmuştur. Bu üyelikler sayesinde, uluslararası platformlarda işbirliği yaparak daha geniş kitlelere ulaşma fırsatı bulmaktadır.
VİZYONU
KASDER'in vizyonu, kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının uluslararası sözleşmelerce korunan tüm temel insan haklarına erişebileceği, engellilik alanında farkındalık oluşturacak çalışmaları sürdüren bir sivil toplum kuruluşu olmaktır.
MİSYONU
Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi kapsamında bireylerin sosyal yaşama tam ve etkin katılımlarını sağlamak, nöromüsküler hastalıkların nedenlerine yönelik çalışmaları desteklemek, bireylerin fiziksel ve psiko-sosyal gelişimlerini güçlendirmeye, yaşam kalitelerini artırmaya yönelik düzenlemelere destek vermek, farkındalık temelli yayınlar çıkarmak, konferans, kurslar ve seminerler düzenlemek ve tıbbi, mesleki, hukuki ve sosyal haklar açısından bilgiyi yaymak gibi hedefleri vardır.
DEĞERLERİ
KASDER olarak bilimsellik, işbirliği ve gönüllü çalışma, sosyal sorumluluk bilinci, etik değerler, şeffaflık ve hesap verilebilirlik, hak temelli yaklaşım, farklılıklara saygı duyma, insan onurunun korunması, eşitlik ve erişilebilirlik gibi temel değerlere önem veriyor.
AMAÇLARI
KASDER'in amaçları, nöromüsküler hastalıkları ortaya çıkaran nedenleri saptayarak teşhis ve tedavi yöntemlerine yönelik bilinçlendirme çalışmalarını yürütmek, kas hastası engelli bireylerin ve yakınlarının hastalık hakkında bilgi düzeylerini artırmak ve toplumsal hayata katılımlarını desteklemek, bilgilendirme ve savunma faaliyetleri çerçevesinde çalışmalar yapmak ve eğitim-öğretim hayatlarını desteklemek gibi geniş bir yelpazede bulunmaktadır.
Şu anki dernek yöneticileri;
- Prof. Dr. Coşkun ÖZDEMİR (Başkan, Nöroloji Profesörü)
- Fatma Çoban (YK Üyesi, Baş.Yard, Ev Ekonomisi ve Beslenme Uzm.)
- Nagihan Sadıklar (YK Üyesi, Genel Sekreter, Uzm. Psikolog)
- Çiğdem Demirezen (YK Üyesi, Sayman, Dijital Paz. & Sosyal Medya Uzm.)
- Zeynep Nevin Yelçe (YK Üyesi, Tarihçi, Akademisyen)
- Mehmet Ekinci (YK Üyesi, Sosyolog/Moleküler Biyoloji ve Genetik Uzm.)
- Yusuf Nazım Sayın (YK Üyesi, Yazılım Mühendisi)
KASDER, aşağıdaki kurumlarla işbirliği yapmaktadır:
- İstanbul Kültür Üniversitesi
- İstanbul Galata Üniversitesi
- İstanbul İstinye Üniversitesi
- Bakırköy Belediyesi
- Avcılar Belediyesi
- Özyeğin Üniversitesi
- Arel Üniversitesi
- Bahçeşehir Üniversitesi
- Koç Üniversitesi Hastanesi
- İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi
- Dr. Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi
- İstanbul Eczacı Odası
- Hacettepe Üniversitesi Hastanesi
- İstanbul Üniversitesi Tıp Fakültesi
- İstanbul Üniversitesi / Engelliler Uygulama ve Araştırma Merkezi (ENUYGAR)
- Gaziantep Üniversitesi Şahinbey Uygulama ve Araştırma Hastanesi
- Oxford Üniversitesi
KASDER, kuruluşundan itibaren kas hastalıklarıyla mücadelede öncü bir rol oynamış ve sosyal sorumluluk bilinciyle hareket ederek kas hastası engelli bireylerin yaşam kalitesini artırmak için çaba göstermiştir. İlerleyen dönemlerde de bu misyonu doğrultusunda çalışmalarına devam edeceğine inanıyoruz.
KASDER web sitesi: https://kasder.org.tr
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.