Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde Hekimlere Yönelik Tehdit İddiaları Hâlâ Aydınlatılmadı

İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde, Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-roll) gen terapisine uygun olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının yakınlarına gönderilen mesajla başlayan süreç, büyük bir tartışma ve tehdit iddiaları ile gölgelenmişti.

18 Ocak 2024 tarihinde merkezden gönderilen mesajda, "SAREPTA firmasının ilacı olan Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-roll) isimli ilaç çocuğunuz için uygunluğu tespit edilmiştir ve bilgilendirilmeniz amacıyla 24 Ocak Çarşamba günü kas hastalıkları merkezine bekleniyorsunuz." ifadeleri yer aldı. Bu mesaj, tedaviye uygun olan DMD hastalarının aileleri arasında büyük bir sevinçle karşılandı ve haber hızla DMD topluluğunda yayıldı.

Ancak, bu sevinç kısa sürede yerini endişeye bıraktı. Mesajda, gen terapisi ve ekzon atlama ilaçlarının kas merkezi hekimleri tarafından reçete edileceğine dair bir bilgi bulunmuyordu. Sadece bilgilendirme yapılacağı belirtilmişti. Buna rağmen, bilgilendirme toplantısına dahi tahammül edemeyen bazı DMD grupları veya hekimler, kas merkezini arayarak Tepecik Kas Hastalıkları Merkezi'ndeki hekimleri baskı altına aldığı iddia edilmişti.

Bu baskının varlığı, 22 Ocak 2024 tarihinde merkezden gönderilen ikinci bir mesajla ortaya çıktı: "Sevgili hastalarımız, yapılması planlanan Duchenne Musküler Distrofi tedavisinde yeni bulunan ilaçlar eğitimi için hiç tahmin edilemeyen tepkiler ile karşı karşıya kaldığımızdan dolayı üzülmüş durumdayız. Yapılması planlanan eğitim konusunda bakanlığın verdiği karara göre bir tarih belirlenecektir. Saygılarımızla."

Sn. Sadullah Erol'un açıklamaları

Bu gelişmeler üzerine, DMD topluluğunun önemli isimlerinden Sn. Sadullah Erol, basına yaptığı açıklamada, Doç. Dr. Figen Baydan ile gerçekleştirdiği görüşmede, Baydan'ın tehdit ve taciz edildiğini doğruladığını belirtti. Erol, bir hocanın Doç. Dr. Figen Baydan'ı arayarak, "Bu ilacın hiçbir faydası yok, sen bu ilacı yazma cesaretinde nasıl bulunuyorsun?" diyerek fırça attığını aktarmıştı.

İzmir Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde hekimlere yönelik tehdit ve baskı iddiaları, hastane yönetimi ve ilgili otoriteler tarafından altı aydır aydınlatılmadı. 24 Ocak 2024'te planlanan bilgilendirme toplantısının ani bir şekilde iptal edilmesine ve hekimlerin tehdit edildiğine dair ciddi iddiaların ortaya çıkmasına rağmen, bu süreç boyunca ne resmi bir açıklama yapılmış ne de konunun çözümü için somut adımlar atılmıştır. Altı aydır süren bu belirsizlik, hekimler üzerinde devam eden baskı ve DMD hastalarının aileleri arasında artan kaygılarla birlikte sağlık camiasında büyük bir güvensizlik yaratmaya devam etmektedir. Hekimlerin güvenli çalışma ortamlarına kavuşturulması ve sürecin şeffaf bir şekilde aydınlatılması için ilgili makamların harekete geçmesi gerekmektedir.

23 Ağustos 2024 günü itibariyle yaşanan son gelişmeler

DMD topluluğunun önemli isimlerinden Sn. Sadullah Erol, sosyal medya hesabı üzerinden yaptığı açıklamada, İzmir Tepecik Kas Hastalıkları Merkezi'nde yaşanan tehdit ve baskı iddialarına değindi. Erol, merkezin önde gelen hekimlerinden Doç. Dr. Figen Baydan'a yönelik tehditlerin ve baskıların devam ettiğini belirterek, bu saldırıların arkasında DMD Aileleri Derneği'nin bulunduğunu iddia etti. Erol, bu derneğin hastaların faydasına olan ilaçları kötülediğini ve süreci manipüle etmeye çalıştığını ifade etti. Elevidys ilacına ilişkin bilgilendirme toplantısının hedef alındığını ve bu tür saldırıların, çocuklarının sağlığı için mücadele eden aileler tarafından kabul edilemez olduğunu vurguladı.

İddaların odağındaki DMD Aileleri Derneği ise sessizliğini 28 Ağustos 2024 günü yaptığı basın açıklaması ile bozdu.

Sn. Sadullah Erol'un son açıklamaları

Sn. Sadullah Erol'un sosyal medya üzerinden yaptığı yazılı açıklamaları

Kendini DMD aileleri derneği olarak sizlere lanse eden ama her nedense her fırsatta hastaların erişmesi gereken ilaçları kötüleyen, kurulduklarından bu yana bizlere asılsız ithamlarda bulunup iftiralar ve kararmalar yapan Bu sözde dernek şimdi de çocuklarımız için canla başla çalışan onlara en iyi şekilde hizmet vermeye çalışan Figen hocayı hedef almış. Türkiye'de onlarca kas hastalıkları merkezi arasından ayakta duran iki merkezden biri olan İzmir Tepecik kas hastalıkları merkezini yıllardır omuzlarına taşıyan Figen hocamıza Bu insanlık dışı saldırıyı ve iftiraları kınıyoruz. Bizlere yıllardır yaptıkları ithamları görmezden gelip bunları adam yerine koymayışımız dan olsa gerek şimdi hedeflerine Figen hoca var. Kadının yaptığı tek şey Amerika'da onaylanan Elevidys ilacı ile ilgili ailelere bilgilendirme toplantısı yapmayı planlamak. Önce Figen hocayı tehdit ettiler sonra bakanlığa şikayet ettiler yetmedi uydusu olduğu profesörü arattılar tehditlerini tekrarladılar şimdi de hızlarını alamayıp Tabipler birliği şikayet etmişler.Kendini DMD aileleri derneği olarak sizlere lanse eden ama her nedense her fırsatta hastaların erişmesi gereken ilaçları kötüleyen, kurulduklarından bu yana bizlere asılsız ithamlarda bulunup iftiralar ve kararmalar yapan Bu sözde dernek şimdi de çocuklarımız için canla başla çalışan onlara en iyi şekilde hizmet vermeye çalışan Figen hocayı hedef almış. Türkiye'de onlarca kas hastalıkları merkezi arasından ayakta duran iki merkezden biri olan İzmir Tepecik kas hastalıkları merkezini yıllardır omuzlarına taşıyan Figen hocamıza Bu insanlık dışı saldırıyı iftiraları kınıyoruz. Bizlere yıllardır yaptıkları ithamları görmezden gelip bunları adam yerine koymayışımız dan olsa gerek şimdi hedeflerine Figen hoca var. Kadının yaptığı tek şey Amerika'da onaylanan Elevidys ilacı ile ilgili ailelere bilgilendirme toplantısı yapmayı planlamak. Önce Figen hocayı tehdit ettiler sonra bakanlığa şikayet ettiler yetmedi uydusu olduğu profesörü arattılar tehditlerini tekrarladılar şimdi de hızlarını alamayıp Tabipler birliği'ne şikayette bulunmuşlar. Hazırlığını yaptığımız eylem ilk önce bunlara dokunmuş olmalı. Doktorları tehdit eden bunlar başka kurumlara akıl almaz iftiraya atan bunlar ama şimdi kendi yaptıklarını sanki kendilerine yapılmış gibi mağdur oynayıp şikayetçi olan yine bunlar. Yıllardır buradan uyarıyoruz bunların asıl niyeti çocuklarınız değil halen bunların çocukların faydasına çalıştığına inananlar onları takip etmemeye desteklemeye devam etsinler. Sayfalarına yazdıkları süslü yazıları okumaya ve kendilerini kandırmaya devam etsinler. Tutturmuşlar ilaç firmaları sağlık bakanlığına ruhsat başvurusu yapması gerekiyor bilim kurunun onaylanması gerekiyor EMA onayı gerekiyor vsvs Sormazlar mı adama şu an Ema onayı almış 2 tane ilaç var onlar için neden sağlık bakanlığı hareket etmiyor veya siz hastaları çok düşünüyorsunuz neden bununla ilgili bir girişimde bulunmuyorsunuz ha girişim deyince sadece sağlık bakanlığına yazı yazıp biz bu ilacı istiyoruz demekle de olmuyor. Bakanlık uygun görmüyorum demesi bu ilacın Avrupa'da onay almış olmasını işe yarıyor olmasını ortadan mı kaldırıyor? Hadi diyelim Elevidys sadece FDA onaylı bunu elimizde bir kenara itelim EMA onayı almış ilaçlar için sağlık kuruluna gidildi mi? Bunlar sadece sizlere uyutmak için uydurulmuş masallar. İşin gerçeği Ema ve FDA onayı olmasa bile yetkili kurum istediği zaman bu ülkede bir ilacı onaylayıp hastalarına verebiliyor. En yakın tarihte başımıza gelen korona aşıları Çin'deki aşı nasıl getirlilip bizlere zikredildiği? Kendimizden bir örnek verelim dmd'nin. Mutasyonu için olan ataliören ilacı EMA tarafından onaylı ancak ülkemizde ruhsatı olmayam bir ilaç ve yıllardır uygun hastalar kullanıyor. Çok şükür bu ilacın onaylandığı tarihlerde bu zihniyetteki insanlar piyasada yoktu. Aksi halde o ilaçda hayalden öteye gidemezdi. Bir kez daha buradan uyarımı yapıyorum kim size ilacı ruhsatlandırılmasını bekleyin ilaç firması önce başvuracak diyorsa bilin ki onlar bu ilacın ülkemize gelmesini istemiyorlar. İşin gerçeği ilaç firması da ruhsat için başvurabilir ancak bakanlığın yetkili birimleri bunu bekletmeden de gidip ben bu ilacı hastalarıma vermek istiyorum diye firma ile görüşme başlatabilir. Bunu engelleyecek hiçbir mevzuat olmadığı gibi geçmişte de birçok örneği vardır. Bilim kurumuna gelince sağlık bakanlığı tarafından DMD çalışma grubu da kuruldu fakat doktorların kim olduğunu bilmiyoruz ülkemizdeki birçok nöroloji doktorlarının bu konularda ki tutumunu bildiğimiz ve bir çoğu tek kaynaktan beslendiği için bu kurul ve grubun sağlıklı bir karar vereceğine inanmıyorum. Henüz çocuklarımız için kortizon dozunu ayarlayamayan gerektiği gibi aileye öneremeyen Doktorlar mı karar verecek buna? Bu ülkede bir ilaç onaylanacaksa önce ailelerin mücadelesi ile oynanacak biz bunları geçmişte de yaşadık. yok bekleyelim firma başvursun ruhsat alsın devletimiz karşılasın diyorsanız buna bir çoğumuzun ömrü yetmez! Karar sizin...

DMD Aileleri Derneğinin 28 Ağustos 2024 günü yaptığı basın açıklaması

Değerli Ailelerimiz, 

DMD Aileleri Derneğine yönelik çeşitli platformlarda dile getirilen iftira ve hakaret içeren iddialarla ilgili olarak sizleri bilgilendirmek istiyoruz.

• Öncelikle belirtmek isteriz ki, DMD Aileleri Derneği adına görev yapan hiçbir yöneticimiz, hiçbir hekimle tehdit veya hakaret içeren bir iletişimde bulunmamıştır. Aksine, bu tür asılsız iddiaları ortaya atan kişiler hakkında Sağlık Bakanlığı, Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Türk Tabipleri Birliği ve Nöroloji Derneği gibi yetkili kurumlara bilgilendirme yapılmış ve bu konuların incelenmesi, bir tehdit varsa ortaya çıkarılması talep edilmiştir. DMD Aileleri olarak hekimlere saygı konusunda duruşumuz nettir, bugüne kadar hekimlere hakaret eden grupların kimler olduğu ortadadır. 
• Derneğimizi tedavi karşıtı gibi göstermeye çalışan, süreci yakından takip etmeyen çaresiz aileleri yanıltarak derneğimizi ve üyelerimizi hedef gösteren tüm açıklama ve yazışmalar kayıt altına alınmaktadır. Hukuki işlemler başlatılacaktır.
• DMD Aileleri Derneği, Sağlık Bakanlığı'nın onayladığı ilaçların temini için gerekli yasal zemini açıklığa kavuşturmaktadır. Ruhsat başvurusu yapılmamış ilaçların hiçbir hastanede uygulanamayacağını bir kez daha vurgulamak isteriz. Bu kural, Sağlık Bakanlığı mevzuatında yer almaktadır.
• Derneğimiz, ailelerin bilinçlendirilmesi, çocuklarımızın yaşam koşullarının iyileştirilmesi, yeni doğumların önlenmesi ve etkin tedavilere devlet güvencesi altında tüm hastalarımızın erişimi için çalışmalarına kesintisiz devam etmektedir. Ailelerimizi, derneğimizi hedef alan, temelsiz ve asılsız iftiralarla dolu açıklamalara karşı dikkatli olmaya çağırıyoruz.

Sonuç olarak, iftira, tehdit ve hakaret içeren söylemleri yargıya taşıyacağımızı bir kez daha vurguluyoruz. Çıkmaza girmiş, tutarsız bir zihniyetin kendi başarısızlıklarından derneğimizi sorumlu tutmaya çalışmasının kabul edilemez olduğunu belirtmek isteriz. Derneğimiz, kendi programı doğrultusunda çalışmalarını sürdürecek ve başka kişi ya da kurumların faaliyetleriyle ilgilenmeyecektir.

DMD Aileleri Derneği

DMD DAYANIŞMA PLATFORMU

Haber Merkezi / Son güncellenme: 28.08.2024