İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde, Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-roll) gen terapisine uygun olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının yakınlarına gönderilen mesajla başlayan süreç, büyük bir tartışma ve tehdit iddiaları ile gölgelenmişti.
18 Ocak 2024 tarihinde merkezden gönderilen mesajda, "SAREPTA firmasının ilacı olan Elevidys (delandistrogene moxeparvovec-roll) isimli ilaç çocuğunuz için uygunluğu tespit edilmiştir ve bilgilendirilmeniz amacıyla 24 Ocak Çarşamba günü kas hastalıkları merkezine bekleniyorsunuz." ifadeleri yer aldı. Bu mesaj, tedaviye uygun olan DMD hastalarının aileleri arasında büyük bir sevinçle karşılandı ve haber hızla DMD topluluğunda yayıldı.
Ancak, bu sevinç kısa sürede yerini endişeye bıraktı. Mesajda, gen terapisi ve ekzon atlama ilaçlarının kas merkezi hekimleri tarafından reçete edileceğine dair bir bilgi bulunmuyordu. Sadece bilgilendirme yapılacağı belirtilmişti. Buna rağmen, bilgilendirme toplantısına dahi tahammül edemeyen bazı DMD grupları veya hekimler, kas merkezini arayarak Tepecik Kas Hastalıkları Merkezi'ndeki hekimleri baskı altına aldığı iddia edilmişti.
Bu baskının varlığı, 22 Ocak 2024 tarihinde merkezden gönderilen ikinci bir mesajla ortaya çıktı: "Sevgili hastalarımız, yapılması planlanan Duchenne Musküler Distrofi tedavisinde yeni bulunan ilaçlar eğitimi için hiç tahmin edilemeyen tepkiler ile karşı karşıya kaldığımızdan dolayı üzülmüş durumdayız. Yapılması planlanan eğitim konusunda bakanlığın verdiği karara göre bir tarih belirlenecektir. Saygılarımızla."
Sn. Sadullah Erol'un açıklamaları
Bu gelişmeler üzerine, DMD topluluğunun önemli isimlerinden Sn. Sadullah Erol, basına yaptığı açıklamada, Doç. Dr. Figen Baydan ile gerçekleştirdiği görüşmede, Baydan'ın tehdit ve taciz edildiğini doğruladığını belirtti. Erol, bir hocanın Doç. Dr. Figen Baydan'ı arayarak, "Bu ilacın hiçbir faydası yok, sen bu ilacı yazma cesaretinde nasıl bulunuyorsun?" diyerek fırça attığını aktarmıştı.
İzmir Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde hekimlere yönelik tehdit ve baskı iddiaları, hastane yönetimi ve ilgili otoriteler tarafından altı aydır aydınlatılmadı. 24 Ocak 2024'te planlanan bilgilendirme toplantısının ani bir şekilde iptal edilmesine ve hekimlerin tehdit edildiğine dair ciddi iddiaların ortaya çıkmasına rağmen, bu süreç boyunca ne resmi bir açıklama yapılmış ne de konunun çözümü için somut adımlar atılmıştır. Altı aydır süren bu belirsizlik, hekimler üzerinde devam eden baskı ve DMD hastalarının aileleri arasında artan kaygılarla birlikte sağlık camiasında büyük bir güvensizlik yaratmaya devam etmektedir. Hekimlerin güvenli çalışma ortamlarına kavuşturulması ve sürecin şeffaf bir şekilde aydınlatılması için ilgili makamların harekete geçmesi gerekmektedir.
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU - Haber Merkezi
Bu videoyu Sadullah bey paylaşmayın dedi. Siz neden paylaşıyorsunuz.
YanıtlaSilBu video paylasilirsa hekimler baskı altına alınirmış ilaçları reçete etmezmis o yüzden bu video sildirilmis her yerden. Akıl var mantık var eğer baskı altına alınacaksa bir kişiye reçete ederse o zamanda baskı altına alınır.
SilBu tehtitleri neden yapıyorlar yazık aileler çare arıyor. Umudumuzu elimizden aliolar
YanıtlaSilVideoda Haluk hoca ve dmd aileleri derneği mi kast ediliyor anlamadım.
YanıtlaSilBu olaylar gerçekse ki gerçektir işimiz çok zor.
YanıtlaSilBu olaydan sonra dmd aileleri watsaap grubundan çıkarıldım. Ve birçok insan benim gibi çıkarıldı. Halbuki sadece gelen mesajları takip ediyordum. İlginç. Bizi gruptan kim çıkardı niye çıkardı neyin gorulmesini engellemeye çalıştılar?
YanıtlaSilBu olaylardan sonra bende Dmd Türkiye adlı dernekten atıldım. 2 dernekte sanırım bizlerden bir şey gizliyorlar.
Sil