Duchenne Musküler Distrofi ve Becker Musküler Distrofi alanlarında gerçekleştirilen araştırmaların ve elde edilen sonuçların tartışıldığı WDO (Dünya Duchenne Organizasyonu) tarafından düzenlenen 2023 Hasta Akademisi, dernek temsilcilerinin de katılımıyla büyük ilgi gördü.
Toplantıya, bir çok ülkeden Duchenne dernekleri temsilcileri katıldı. Ülkemizi temsilen ise Doç. Dr. Tayibe Bal katıldı. Duchenne Hasta Akademisi, hastalığın derinlemesine ele alındığı ve multidisipliner bir platform sunduğu için Duchenne hastaları ve aileleri için kritik bir öneme sahipti.
Toplantı boyunca, Duchenne ve Becker Musküler Distrofi üzerine yapılan araştırmaların genel sonuçları, istatistiksel analizler ve klinik çalışmaların elde ettiği veriler detaylı bir şekilde incelendi. Özellikle hasta bazlı verilerin düzenli bir şekilde tutulması ve bu verilerin politikacılarla paylaşılmasının önemi vurgulandı. Bu konu, hastalara daha iyi hizmet sunmak ve politika oluşturucuların dikkatini çekmek adına kritik bir adım olarak ele alındı.
Bununla birlikte, küresel düzeyde hasta hakları savunuculuğunun güncel durumu ve geleceği üzerine oturumlar düzenlendi. Hasta ve hasta yakınlarına yönelik eğitim, bakım ve klinik araştırmalara yönlendirme konuları da derinlemesine ele alındı. Özellikle Duchenne merkezlerinde uygulanması gereken standartlar ve akreditasyon programları üzerinde titizlikle duruldu.
Dernek temsilcileri, bu tür platformların hastalara ve ailelerine sağladığı destek ve bilgi paylaşımının ne kadar hayati olduğunu vurgulayarak, birlikte hareket etmenin gücünü ve önemini vurguladılar.
WDO tarafından organize edilen Duchenne Hasta Akademisi, araştırma ve destek çalışmalarında ortak bir vizyon oluşturmak, bilgi paylaşımını artırmak ve hastalara daha iyi bir gelecek sunmak adına önemli bir adım olarak kayda geçti.
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.