Nadir Hastalıklar Ağı nedir? Amaçları nelerdir?

Nadir Hastalıklar Ağı, nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, çözümler üretmek ve hayata geçirmek amacıyla kurulmuş bir ağdır.

Nadir Hastalıklar Ağı'nın amacı sağlık otoriteleriyle işbirliği yaparak çözüm önerilerini paylaşmak, yasal mevzuatı oluşturmak, tedavi imkanlarını artırmak ve nadir hastalığı olan bireylerin yaşam kalitesini ve süresini artırmaktır.

Nadir Hastalıklar Ağı, farkındalık yaratmak, araştırma ve tedavi çalışmalarını desteklemek, bilgilendirme ve danışmanlık hizmetleri sunmak gibi faaliyetler yürütmektedir.

Çalışmaları, nadir hastalıkların zorluklarını çözmek, yaşam kalitesini artırmak ve tedavi imkanlarını geliştirmek üzerine odaklanmaktadır.

Nadir Hastalıklar Ağı, farkındalığın artması, erken teşhisin sağlanması, doğru tedavi imkanlarının sunulması ve hastaların desteklenmesi için işbirliği yapmaktadır.

Hedefi, nadir hastaların sesini duyurmak, sorunlarına çözüm bulmak ve yaşamlarını daha iyi hale getirmektir.

NADİR HASTALIKLAR AĞI VİZYONU

  • Nadir hastalığa sahip bireyleri eşit ve adil şekilde temsil ederek yüksek yararlarını gözetmek.
  • Nadir hastalıklara sahip bireylerin sorunlarına çözüm bulmak.
  • Ağ üyeleri arasında işbirliği ve iletişimi geliştirmek.
  • Ulusal ve uluslararası düzeyde nadir hastalık çalışmalarına katılarak ülkemizi temsil etmek.
  • Toplumu nadir hastalıklar konusunda bilinçlendirmek ve önyargılardan uzak bilinçli bireylerden oluşan bir toplum oluşturmak.
  • Nadir hastalıklarla ilgili yasal düzenlemelerde aktif rol almak.
  • Birleşmiş Milletler Çocuk Hakları Sözleşmesi ve Birleşmiş Milletler Engelli Hakları Sözleşmesi doğrultusunda ulusal ve uluslararası çalışmalar yapmak.

NADİR HASTALIKLAR AĞI MİSYONU

  • Nadir hastalıklara sahip bireylerin toplum içinde görünür olmalarını sağlamak ve haklarını korumak.
  • Hak ihlallerini ortadan kaldırmak için çözümler üretmek ve eşitlikçi koşullarda yaşama erişimlerini sağlamak.
  • Kamu kurumları, kuruluşları ve özel sektörle işbirliği yaparak faaliyetler yürütmek.
  • Ulusal düzeyde sağlık ve eğitim hizmetlerini desteklemek ve iyileştirmek.
  • Özsavunma bilincini geliştirmek.

NADİR HASTALIKLAR AĞINI KURAN DERNEKLER

1- Albinizm Derneği

Albinizm Derneği, 2013 yılından bu yana faaliyet gösteren, kar amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşudur. Dernek, albinizm konusunda farkındalık yaratmayı, albinizm sahibi bireylerin ve ailelerinin haklarını kazanmalarını, yaşam kalitelerini artırmayı ve albinizm tanı ve tedavi çalışmalarının ülkemizde de yer bulmasını hedeflemektedir.

Albinizm, genetik bir bozukluk olan ve vücudun melanin üretme yeteneğinin az veya hiç olmamasıyla karakterize edilen bir durumdur. Bu durum, cilt, saç ve gözlerde renk eksikliğiyle birlikte görme sorunlarına da neden olabilir. Albinizm Derneği, albinizm konusunda toplumda farkındalık yaratmayı amaçlayarak, albinizmin doğası, etkileri ve yaşamla ilgili zorluklar hakkında bilgi sağlamayı hedefler.

Dernek, albinizm sahibi bireylerin haklarının korunması ve desteklenmesi için çalışmalar yürütür. Eğitim kurumları, işyerleri ve diğer kuruluşlarla işbirliği yaparak, albinizm sahibi bireylerin eşit fırsatlara sahip olmalarını sağlamayı amaçlar. Ayrıca, albinizmli bireylerin sosyal entegrasyonunu ve yaşam kalitesini artırmak için çeşitli etkinlikler düzenler ve destekleyici ortamlar oluşturur.

Albinizm Derneği, ayrıca albinizm tanı ve tedavi çalışmalarının ülkemizde geliştirilmesi ve yaygınlaştırılması için çaba sarf eder. Bilimsel araştırmaların desteklenmesi ve yeni tedavi yöntemlerinin keşfedilmesi için çalışmalar yapar. Ayrıca, albinizmli bireylerin tıbbi gereksinimlerini karşılamak için bilgilendirme ve yönlendirme sağlar.

Albinizm Derneği, ulusal ve uluslararası düzeyde faaliyet gösterir. Yurtiçinde ve yurtdışında albinizm konusunda farkındalığı artırmak için seminerler, konferanslar ve etkinlikler düzenler. Aynı zamanda, albinizmle ilgili konuları kamuoyuna taşımak ve toplumsal destek sağlamak için çeşitli iletişim kanallarını kullanır.

Albinizm Derneği, albinizmli bireylerin haklarını koruyarak, toplumdaki farkındalığı artırarak ve yaşam kalitelerini iyileştirerek önemli bir rol oynamaktadır. Bu amaçlar doğrultusunda çalışmalarını sürdürmektedir.

2- Kifder - Kistik Fibrozis Aile Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği

Kistik Fibrozis Derneği (KIFDER), 2012 yılında hastalar ve hasta yakınlarının bir araya gelmesiyle kurulmuş, savunuculuk ve hak arama odaklı bir dernektir. Türkiye genelinde temsilcilik sistemiyle çalışan ve alanında tek olan bu dernek, resmi kurumlar, sivil toplum kuruluşları ve diğer paydaşlarla işbirliği içinde çözüm odaklı çalışmalar yürütmektedir.

KIFDER, merkez kadrosu, temsilcilikleri ve gönüllüleriyle birlikte, yeni geliştirilen tedavilerin ülkemizde kullanılmasını, tedavi sürecinin bir parçası olan cihazların ödenmesini ve tam donanımlı merkezlerin oluşmasını desteklemek için çalışmaktadır. Kistik fibrozisli hastaların daha kaliteli ve uzun bir yaşam sürmelerine yardımcı olmak amacıyla politikaların oluşturulmasına katkıda bulunmaktadır.

Kistik fibrozis, genetik bir bozukluk olan ve başta akciğerler olmak üzere sindirim sistemi ve diğer organları etkileyen bir hastalıktır. KIFDER, kistik fibrozisli hastaların yaşamlarını iyileştirmek için çalışırken, hastaların ve ailelerinin ihtiyaçlarını anlamak, bilgilendirmek ve destek sağlamak önemli bir rol oynamaktadır.

Dernek, hastaların ve ailelerinin seslerini duyurabilmeleri ve haklarının korunabilmesi için savunuculuk faaliyetlerinde bulunmaktadır. Aynı zamanda, kistik fibrozisli hastaların yaşamlarını etkileyen konuları toplumun gündemine taşıyarak farkındalık yaratmayı amaçlar. Bu amaçla, resmi kurumlar, sağlık çalışanları, akademisyenler ve diğer ilgili paydaşlarla işbirliği yaparak kistik fibrozis konusunda farkındalığı artırmak ve tedaviye erişimi kolaylaştırmak için çalışmalar yürütür.

Kistik Fibrozis Derneği, gelişen ve değişen dünyada kistik fibrozisli hastaların yaşam kalitesini iyileştirmek ve destek olmak amacıyla çalışmalarını sürdürecektir. Hastaların ve ailelerinin yanında olmak, yeni tedavilere erişimi kolaylaştırmak ve kistik fibrozisli bireylerin toplumda daha iyi bir konuma gelmelerine katkıda bulunmak derneğin öncelikli hedefleridir.

3- MPS-LH Derneği - Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği

Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği (MPS-LH Derneği), mukopolisakkaridoz lizozomal depo hastalıklarıyla mücadele etmek amacıyla kurulmuş bir sivil toplum kuruluşudur. Mukopolisakkaridoz lizozomal depo hastalıkları, genetik kökenli ve lizozom adı verilen hücresel organellerin işlev bozukluğu sonucu ortaya çıkan nadir görülen bir grup hastalıktır.

MPS-LH Derneği, hastaların ve ailelerinin yaşadığı zorlukları anlamak, destek sağlamak, farkındalık yaratmak ve haklarını korumak amacıyla faaliyet gösterir. Dernek, hastalığın tanısı, tedavisi ve yönetimi konusunda bilgilendirme yapar ve hastaların sağlık hizmetlerine erişimini kolaylaştırmak için çaba sarf eder.

Dernek, hastaların ve ailelerinin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşabileceği destek grupları ve etkinlikler düzenler. Ayrıca, bilimsel araştırmaları destekler ve hastalıkla ilgili bilimsel gelişmeleri takip ederek sağlık uzmanları ve paydaşlar arasında işbirliğini teşvik eder.

MPS-LH Derneği, resmi kurumlar, sağlık çalışanları ve diğer ilgili paydaşlarla işbirliği içinde çalışarak hastaların yaşam kalitesini artırmayı hedefler. Hastaların eğitimi, rehabilitasyonu ve özel ihtiyaçlarının karşılanması konusunda destek verir. Ayrıca, kamuoyunu bilgilendirmek ve toplumsal farkındalığı artırmak için çeşitli etkinlikler düzenler.

Mukopolisakkaridoz Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği, hastaların ve ailelerinin yanında olmak, haklarını savunmak ve yaşamlarını kolaylaştırmak için önemli bir rol oynamaktadır. Dernek, hastalığın farkındalığını artırmak, erken tanı ve uygun tedaviye erişimi desteklemek ve hastaların toplumsal entegrasyonunu sağlamak için çalışmalarını sürdürecektir.

4- Ncl Hastalığı ile Mücadele ve Dayanışma Derneği

03/05/2018 tarihinde kurulan bu dernek, hasta ailelerini bir çatı altında toplamayı, hastalık hakkında farkındalık yaratmayı, toplumu nadir hastalıklar konusunda bilgilendirmeyi ve bilinçlendirmeyi, manevi destek sağlamayı, toplanan bağışlarla ihtiyacı olan ailelere medikal malzeme ve tıbbi cihaz konusunda destek olmayı ve en önemlisi çocuklara tedavi şansı yaratmayı amaçlamaktadır.

Bu dernek, nadir hastalıklara sahip olan çocukların ve ailelerinin yaşadığı zorlukları anlamak ve destek sağlamak amacıyla kurulmuştur. Dernek, nadir hastalıklar hakkında farkındalık yaratmayı ve toplumu bu konuda bilgilendirmeyi amaçlar. Bu sayede, hastalıklar hakkında daha fazla bilgi sahibi olan insanlar, hastalar ve aileleri için daha anlayışlı ve destekleyici bir toplum oluşturulabilir.

Ayrıca, dernek manevi destek sağlayarak hasta ailelerine moral ve motivasyon kaynağı olmayı hedefler. Hasta çocukların ve ailelerinin duygusal ihtiyaçlarını karşılamak, onlara destek olmak ve birlikte güçlü bir dayanışma ağı oluşturmak önemli bir misyondur.

Dernek, toplanan bağışlarla ihtiyacı olan ailelere medikal malzemeler ve tıbbi cihazlar konusunda destek sağlar. Bu sayede, tedaviye erişimde yaşanan finansal zorluklar hafifletilebilir ve hastaların daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olmaları desteklenir.

En önemli hedeflerinden biri ise çocuklara tedavi şansı yaratmaktır. Dernek, çocuk hastaların tedavilerinin finansmanına katkıda bulunarak, umut ve iyileşme şansı sağlamayı amaçlar. Tedavi maliyetlerinin yüksek olabileceği nadir hastalıklarla mücadelede, bu tür destekler hastaların yaşam kalitesini ve tedavi sürecini olumlu yönde etkileyebilir.

Bu dernek, nadir hastalıklara sahip çocuklar ve aileleri için önemli bir destek ve umut kaynağı olmayı amaçlamaktadır. Toplumu bilgilendirmek, destek sağlamak, ihtiyaçları karşılamak ve tedavi imkanları yaratmak derneğin öncelikli hedefleri arasındadır.

5- PKU Aile Derneği

PKU Aile Derneği, 2005 yılından bu yana doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocukların yaşamlarını kolaylaştırmayı, toplumda görünür olmalarını sağlamayı ve temel yaşam haklarına erişimleri için mücadele etmeyi hedefleyen, ulusal ve uluslararası faaliyet gösteren bir hasta derneğidir.

Dernek, fenilketonüri (PKU) ve benzeri doğumsal metabolizma bozukluklarına sahip çocuklar ve aileleri için destek ve yardım sağlamayı amaçlar. Bu hastalıklar, protein metabolizmasında meydana gelen bir bozukluk sonucu ortaya çıkar ve çocukların özel bir diyet ve tedavi gerektirmesine neden olur.

PKU Aile Derneği, çocukların sağlıklı ve dengeli bir yaşam sürmelerine yardımcı olmak için çeşitli faaliyetler yürütür. Bunlar arasında diyetisyen desteği, eğitim programları, bilgilendirme seminerleri ve psikososyal destek hizmetleri yer alabilir. Dernek, ailelerin bu özel durumu anlamalarına ve çocuklarının ihtiyaçlarını karşılamalarına yardımcı olur.

Ayrıca, dernek, toplumda PKU ve benzeri hastalıkların farkındalığını artırmayı hedefler. Hastalığın belirtileri, tedavi yöntemleri ve önemli bilgiler konusunda kamuoyunu bilgilendirmek için çeşitli etkinlikler düzenler. Böylece, toplumda bu tür hastalıklara sahip çocukların ihtiyaçlarına daha fazla anlayış ve destek gösterilmesi sağlanabilir.

PKU Aile Derneği, aynı zamanda çocukların temel yaşam haklarına erişimi için mücadele eder. Eğitim, sağlık hizmetleri, sosyal katılım gibi alanlarda eşitlik ve adaletin sağlanması için çalışır. Dernek, resmi kurumlarla işbirliği yaparak politika değişiklikleri ve iyileştirmeler için adımlar atmayı amaçlar.

Ulusal ve uluslararası faaliyetler yürüten PKU Aile Derneği, benzer durumda olan ailelerin bir araya gelmesini sağlar ve deneyimlerin paylaşılmasını teşvik eder. Bilimsel araştırmalara destek verir ve uluslararası platformlarda PKU ve benzeri hastalıkların farkındalığını artırmak için çalışır.

6- Pulmoner Hipertansiyon ve Skleroderma Hasta Derneği

Pulmoner Hipertansiyon Derneği, hasta ve yakınlarının 2008 yılında kurduğu ve 6 yıl süresince faaliyet gösterdiği bir dernektir. Ancak 2014 yılında derneği yaşatabilecek finansal kaynak bulunamayınca fesih kararı alınmıştır. Bunun ardından, 2018 yılında aynı amacı ve hedefleri paylaşan bir grup hasta ve yakını tarafından dernek yeniden kurulmuştur.

Derneğin amacı, pulmoner hipertansiyon hastalığına sahip bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak, toplumda farkındalık yaratmak ve destek sağlamaktır. Pulmoner hipertansiyon, akciğerlerdeki kan damarlarının daralması veya tıkanması sonucu akciğerlere giden kan akışının zorlaşması durumudur.

Dernek, benzer nadir hastalık dernekleriyle birlikte hareket etmeyi hedefler. Diğer derneklerle işbirliği yaparak, deneyimlerin paylaşılması, bilgi alışverişi ve ortak projeler yürütme konularında çalışır. Bu şekilde, benzer zorlukları yaşayan hastalar ve aileler arasında dayanışmayı ve destek ağlarını güçlendirmeyi amaçlar.

Pulmoner Hipertansiyon Derneği, toplumda pulmoner hipertansiyon hastalığı hakkında farkındalık yaratmayı ve bilgilendirme çalışmaları yapmayı da önemser. Hastalığın belirtileri, tanı ve tedavi yöntemleri hakkında bilinçlendirme faaliyetleri düzenler ve toplumu bilgilendirmeyi hedefler. Bu sayede, hastaların doğru tanı ve uygun tedaviye erişimi kolaylaşır.

Dernek, pulmoner hipertansiyon hastalarının ve ailelerinin ihtiyaçlarını karşılamak için çeşitli destek ve hizmetler sunmayı amaçlar. Bunlar arasında sağlık hizmetlerine erişimde destek, psikososyal danışmanlık, eğitim programları ve bilgilendirme materyalleri yer alabilir. Hastaların yaşam kalitesini artırmak ve destek sağlamak derneğin öncelikli hedefleri arasındadır.

Pulmoner Hipertansiyon Derneği, benzer durumu paylaşan bireyleri bir araya getirerek dayanışmayı sağlar ve pulmoner hipertansiyonla ilgili araştırmaları destekler. Ulusal ve uluslararası düzeydeki platformlarda seslerini duyurarak, pulmoner hipertansiyon hastalarının haklarının korunmasını ve yaşam kalitelerinin iyileştirilmesini amaçlar.

Bu dernek, pulmoner hipertansiyon hastalığına sahip bireylerin ve ailelerinin yaşamlarını kolaylaştırmayı, farkındalık yaratmayı ve destek olmayı hedefleyen bir topluluktur. Diğer nadir hastalık dernekleriyle birlikte çalışarak, nadir hastalıklara sahip olan bireylerin haklarının korunmasına katkıda bulunur ve destek sağlar.

7- Sistinozis Hastaları Derneği

Sistinozis Derneği, Mayıs 2016'da Ankara merkezli olarak kurulmuştur. Derneğin amacı, sistinozis hastalarını ve yakınlarını bilgilendirmek, ekonomik, sosyal, kültürel, hukuki, mesleki, eğitim gibi konularda haklarını ve çıkarlarını korumak ve desteklemektir.

Sistinozis, genetik bir bozukluk olan ve sistin maddesinin vücutta birikmesine neden olan bir hastalıktır. Dernek, sistinozis hastaları ve aileleri için bilgilendirme faaliyetleri düzenler ve bu hastalıkla ilgili güncel bilgilere erişimi kolaylaştırır. Hastaların ve ailelerin hastalık hakkında bilinçlenmesini ve doğru yönetim sağlamasını hedefler.

Dernek aynı zamanda sistinozis hastalarının haklarını ve çıkarlarını koruyup kollamayı amaçlar. Ekonomik destek, sağlık hizmetlerine erişim, eğitim imkanları, mesleki rehabilitasyon gibi konularda hastaların ve ailelerinin gereksinimlerini takip eder ve gerekli girişimlerde bulunur. Sosyal, kültürel ve hukuki konularda da sistinozis hastalarına destek olmayı hedefler.

Dernek, sistinozis hastalığına ilişkin farkındalık yaratmayı da amaçlar. Toplumda bu nadir hastalığın tanınmasını ve anlaşılmasını sağlamak için çeşitli etkinlikler düzenler, seminerler ve bilgilendirme kampanyaları yapar. Böylece, hastalığın belirtileri, tedavi yöntemleri ve hastaların günlük yaşamı hakkında bilgi sahibi olmayan kişilerin farkındalığı artırılır.

Sistinozis Derneği, sistinozis hastalarının ve ailelerinin bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmalarını sağlar. Destek grupları, etkinlikler ve sosyal faaliyetler aracılığıyla hastaların birbirleriyle iletişim kurmasını ve dayanışma ağlarını güçlendirmesini teşvik eder. Böylece, sistinozis hastalarının sosyal yaşamda daha aktif olmaları ve desteklenmeleri amaçlanır.

Sistinozis Derneği, sistinozis hastaları ve yakınlarının ihtiyaçlarını karşılamak, haklarını korumak ve hastalıkla ilgili farkındalığı artırmak için çalışmalar yürütmeye devam eder.

8- SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, 17 Nisan 2017 tarihinde hasta yakınları ve gönüllülerin bir araya gelmesiyle Eskişehir merkezli olarak kurulmuştur. Dernek, SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına sahip bireyleri ve hasta yakınlarını bir araya getirir ve destekler.

SMA, sinir hücrelerini etkileyen ve kas zayıflığına neden olan bir genetik bir hastalıktır. Dernek, SMA hastası bireylerin toplum yaşamına aktif katılımlarını sağlamak amacıyla faaliyet gösterir. Hastaların ve ailelerin günlük yaşamda karşılaştıkları zorlukları aşmalarına yardımcı olur.

Dernek, SMA hastalığına sahip bireylerin yararına çalışmalar yapmayı hedefler. Bunlar arasında sağlık hizmetlerine erişimde destek, eğitim imkanları, sosyal faaliyetler, psikososyal destek ve bilgilendirme yer alabilir. Hastaların yaşam kalitesini artırmak ve toplumda farkındalık yaratmak için çalışmalar yürütür.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, hasta yakınlarının dayanışmasını ve destek ağını güçlendirmek için etkinlikler düzenler. Bu etkinlikler, hastaların birbirleriyle iletişim kurmalarını ve deneyimlerini paylaşmalarını sağlar. Böylece, hasta bireyler ve aileleri arasında karşılıklı destek ve bilgi paylaşımı sağlanır.

Dernek aynı zamanda toplumda SMA hastalığına ilişkin farkındalık yaratmayı amaçlar. Seminerler, etkinlikler, kampanyalar ve bilinçlendirme çalışmaları düzenler. Halkı, SMA hastalığı hakkında bilgilendirir ve hastaların yaşadığı zorlukları anlatarak empati ve destek duygusunu artırır.

SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği, SMA hastası bireylerin haklarını korumak, yaşam kalitelerini artırmak ve toplumda farkındalık yaratmak için çalışmalarına devam eder. Hasta yakınları ve gönüllülerle birlikte hareket ederek, SMA hastalarının ihtiyaçlarını karşılamayı ve destek olmayı amaçlar.

9- Yüzümle Mutluyum Derneği

Yüzümle Mutluyum Derneği, 2018 yılında yüz bölgesinde anomalisi olan bireyler için kurulmuştur. Bu alanda ailelerin kurduğu ilk ve tek dernektir. Dernek, toplumsal bilincin sağlanmasına katkıda bulunarak insanların dış görünüşleriyle değil, oldukları gibi kabul edildiği ve değerlendirildiği bir ortam oluşturmayı amaçlar.

Dernek, yüz anomalilerini kapsayan sendromları yaşayan ve yüz bölgesinde farklılığı olan bireyleri destekler. Treacher Collins sendromu başta olmak üzere diğer yüz anomalileriyle ilişkili sendromlar, Mikrotia, yarık dudak ve damak, doğuştan veya sonradan oluşan yüz deformasyonları gibi durumları kapsamaktadır.

Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz anomalisi olan bireylerin ve ailelerinin bir araya gelmesini ve desteklenmesini sağlar. Dernek, bu bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak, sosyal ve psikolojik destek sağlamak, bilgi paylaşımını teşvik etmek ve toplumda farkındalık yaratmak amacıyla çalışır.

Dernek, toplumda yüz anomalileri ve sendromlarının anlaşılmasını ve kabul edilmesini hedefler. Eğitim faaliyetleri, seminerler, bilinçlendirme kampanyaları ve diğer etkinlikler aracılığıyla toplumu bilgilendirir ve yüz anomalisi olan bireylere karşı empati ve anlayış geliştirmeyi amaçlar.

Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz anomalisi olan bireylerin haklarını korumayı ve yaşam kalitelerini artırmayı hedefler. Dernek, sağlık hizmetlerine erişim konusunda rehberlik yapar, eğitim imkanlarına destek olur, sosyal etkinlikler düzenler ve ailelere psikososyal destek sağlar.

Dernek, yüz anomalisi olan bireylerin toplumda kabul görmesini ve değerli hissetmelerini destekleyen bir toplum oluşturmayı amaçlar. Yüzümle Mutluyum Derneği, yüz anomalileriyle yaşayan bireylerin ve ailelerinin yanlarında durarak destek olmayı sürdürür.

Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.

BİLGİLENDİRME: Yorum ve sorularınız sistem yöneticisi tarafından onayladıktan sonra yayınlanacaktır.

Daha yeni Daha eski

نموذج الاتصال