Washington, DC - Nadir hastalıklar tedavi edilirken hastalar ve bakıcıların mental sağlıkla ilgili ihtiyaçları göz ardı edilmemelidir. Bu konu, 2023 Ulusal Nadir Hastalıklar ve Yetim Ürünler Atılım Zirvesi'nde düzenlenen bir oturumda ele alındı.
Moderatörlüğünü Freedman Counseling Associates'ten psikolog Al Freedman, PhD'in yaptığı oturum, nadir hastalığı olan hastaların ve ailelerinin mental sağlık yolculuğunu inceledi. Katılımcılar, mental sağlık sağlayıcıları olarak kendi görüşlerini ve kişisel deneyimlerini paylaştılar.
Dr. Freedman, "Elbette, nadir hastalık bağlamında mental sağlığa dikkat etmek, aile üyelerimizi hayatta tutmaktan sonradır, ancak kendimizin ve ailelerimizin mental sağlığına nasıl dikkat ettiğimiz de son derece önemlidir," dedi.
Rogers Behavioral Health'ten bilim adamı Sheldon Garrison, PhD, "İlaçlar ve mental sağlık konusunda düşündüğümüzde, öncelikle genel nüfusu ele alalım. Genel nüfusun yarısından fazlası, ilaç değişikliği veya kullandıkları ilaçların dozunda büyük bir değişiklik gerektirecektir. Bu normaldir," dedi. "Ardından, bunun üzerine nadir bir hastalık eklemeyi düşündüğümüzde, karmaşıklıkların çok daha büyük olduğunu düşünüyorum."
Horizon Therapeutics'ten hasta savunuculuğu direktörü Tom D'Amato, yaklaşık 5 yıl önce multipl skleroz teşhisi konulduğunu belirtti. D'Amato, "Depresyon ve anksiyete oranlarının oldukça yüksek olduğunu çünkü bu sessiz bir hastalık olduğunu söyledi. Bir ayağınızda meydana gelen bir tik, hayatınızın geri kalanını tekerlekli sandalyeye mahkum edebilecek bir nüks olup olmadığını bilemezsiniz."
Panelistler, bazı klinisyenlerin anksiyete ve depresyon gibi mental sağlık endişelerini ele almak için doğal yöntemler kullandığını belirtti. D'Amato, doğal probiyotiklerin, örneğin ham kimchi, kombucha ve sauerkraut gibi, mental sağlığı iyileştirmekte etkili olduğunu gösteren araştırmaların bulunduğunu açıkladı. MS hastalarının bağırsak mikrobiyomu uzun süredir araştırılmaktadır.
Dr. Freedman, "Nadir hastalığı olan hastaların görünür fiziksel engellilikleri olduğunu ve bir terapistin, bir tekerlekli sandalyeyi görüp o hastanın sorununun %100'ünün fiziksel engellilik olduğunu varsayabileceğini söyledi. Ancak nadir bir hastalığı olan bazı insanlar, fiziksel engelliliklerinin görünür olmasından bağımsız olarak depresyon veya anksiyete gibi önceden var olan bir zayıflığa sahip olabilirler."
Children's National Hospital'da klinik sağlık psikologu ve pediatri profesörü Maureen Lyon, PhD, "Sosyal izolasyonun, aile bakıcıları için büyük bir sorun olarak tanımlandığını ve daha görünür bozukluklarla ilişkilendirilen damgalamanın karşılanmamış bir ihtiyaç olduğunu" ekledi.
Dr. Garrison, mental sağlık hizmetinin ilaç kullanımının yanı sıra bilişsel ve davranışsal destek içerebileceğini ifade etti.
Dr. Freedman, mental sağlık desteğinin sadece bireysel terapileri değil, aynı zamanda yüz yüze ve sanal destek gruplarını ve diğer yaratıcı girişimleri içerebileceğini belirtti.
Referans
Freedman A, D'Amato T, Garrison S, vb. Nadir hastalıktan etkilenen hastalar ve ailelerin mental sağlık ihtiyaçlarını desteklemek. Sunulan yer: Nadir Hastalıklar ve Yetim Ürünler Atılım Zirvesi; 17 Ekim 2023; Washington, DC.