Yaşamın insanların dayanma gücünü en acımasızca sınadığı anların bir listesini düşündüğümüzde, çocuğumuzun kronik bir hastalık veya engellilik tanısı alması, bu zorlu anların en üst sıralarında yer alır. Duchenne Kas Distrofisi (DMD), bu tür durumlardan biridir.
DMD, genetik bir kas zayıflığı hastalığıdır ve en yaygın görülenlerden biridir. Bir genetik değişiklik, vücudun sağlıklı kasları inşa etmek ve korumak için gereken proteinleri üretmeyi engeller. Bu hastalık genellikle 2 ila 5 yaş arasındaki erkek çocuklarda ortaya çıkar, ancak nadir durumlarda kızlarda da görülebilir. İlk belirtiler arasında, çocuğunuzun yürümeye başladığında koşma, yürüme veya zıplamada zorlanması yer alabilir. Hastalık ilerledikçe, kalp ve akciğerler gibi önemli organları etkileyebilir.
Çocuklarına DMD tanısı konduğunda, ebeveynler için son derece zorlu bir süreç başlar. Bu süreçte hissettikleri duygusal iniş çıkışlar, inkârdan öfkeye, yıkımdan utanca, korkudan depresyona, hayal kırıklığından umutsuzluğa kadar uzanır. Kendilerini suçlu hissetmek gibi duygusal zorluklar da, hastalığın genetik geçişli olması nedeniyle bazı ebeveynlerde ortaya çıkabilir.
Çocuğunuzun Duchenne Kas Distrofisi olduğunu kabullenmek, bir ağız dolusu yutkunmak kadar zor bir süreçtir. Ancak kabullenme, yaşamın bir parçasıdır. Hepimiz, hayatta belirsizlikler, ayrılıklar, çaresizlikler, hastalıklar ve kayıplar gibi zorluklarla karşılaşırız. Beynimiz, hayatın her zaman yolunda gitmesini bekleyen, hastalanmayan ve ölmeyen bir dünyayı arzulayan bir içgüdüye sahiptir. Ancak Duchenne Kas Distrofisi gibi hastalıklar, bu içgüdüyü reddeder ve ebeveynlerin tüm beklentilerini ve kontrol stratejilerini alt üst eder.
Ailede bir bireye DMD tanısı konduğunda, artık tamamen bağımsız değilsinizdir; yaşamınız doktorların, ilaçların yönetimine girer. Çocuğunuzun durumuyla başa çıkamamanın ve geleceği tahmin edememenin neden olduğu endişe ve korkular artar.
Duchenne Kas Distrofisi için şu an için tam bir tedavi geliştirilmemiş olmasının ve hastalığın ilerleyici bir seyir göstermesinin, yaşam kontrolünü elinizden almasına neden olduğunu kabul etmek zordur. Çocuğunuzun gelişiminde gecikmeler yaşadığını ve duygusal, davranışsal sorunlarla karşılaştığınızda, kontrol kaybını daha da derinden hissedebilirsiniz.
Hastalığı kabullenmek ve buna uyum sağlamayı öğrenmek zordur. Başa çıkma süreci ömür boyu devam eder ve bu süreci yönetmek için doğru veya yanlış bir yol yoktur. Her insan farklı bir yol izler.
Ebeveynler olarak, bazı günler tüm dünyanın üzerinize geldiğini hissedebilirsiniz ve yalnızca yorgunluk içinde kaybolmak isteyebilirsiniz. Ancak diğer günlerde çocuğunuza duyduğunuz sevgi, onun bir tebessümü veya isteği, size güç verir ve dağları bile yerinden oynatacak gibi hissettirir. Bu duygular nadiren sürekli değildir; farklı zamanlarda gelir ve giderler.
Bu sırada çocuğunuz da zorlu bir süreçten geçer. Vücudundaki değişikliklerle ilgili karmaşık duygular yaşar. Onu, endişelerini ve korkularını ifade etmeye cesaretlendirmeli ve bunun için fırsatlar yaratmalısınız. Ona ne hissettiğini sormak ve cevaplarını dinlemek önemlidir, kendi duygularınızı ve açıklamalarınızı paylaşmadan önce çocuğunuzun yanıtlarını dinlemelisiniz.
Çocuğunuzun bu duruma uyum sağlamasına yardımcı olmak için dürüst iletişim büyük önem taşır. Çocuğunuzun hastalığını ve tedavisini anlaması ve tedavi veya destek alacağını bilmesi önemlidir. Çocuğunuza hastalığı ve tedaviyi anlatırken, sorularına açık ve dürüst cevaplar vermelisiniz. Tedaviler ve bu tedavilerin olası yan etkileri çocuğunuz için korkutucu olabilir, ancak bunların hepsi çocuğunuzun daha iyi hissetmesine yardımcı olmayı amaçlar. Tıbbi teknolojinin hızla gelişmesi, Duchenne Kas Distrofisi'li bireylerin yaşam kalitesini ve sağlığını artırma umudu sunmaktadır.
Bazı ebeveynler, çocuklarına daha fazla zaman ayırmak adına kendi hayatlarını, mesleklerini, hobilerini ve diğer aile üyelerini ihmal edebilirler. Bu, sürekli yorgun ve tükenmiş hissetmelerine neden olabilir. Bu durumda zihinlerinde bir dizi soru olabilir: "Tanı yanlış olabilir mi?", "Başka bir doktordan görüş almalı mıyım?", "Çocuğum için daha iyi bir ilaç var mı?", "Daha fazlasını yapabilir miyim?"
Diğer aileler ise çocuklarına daha fazla ilgi gösterirken aile birliğini daha da güçlendirebilirler. Araştırmalar, hasta bir çocuğa bakan ebeveynlerin aynı stres faktörleriyle başa çıktıklarını, ancak genellikle çocuğun birincil bakıcısı olan annelerin daha yüksek stres seviyeleri yaşadıklarını göstermektedir. Özellikle erkek çocuklarda daha sık görülen bu hastalık, ebeveynlere ekstra bir duygusal yük getirebilir.
Zor zamanlarda duyguları ifade etmek önemlidir. Duyguları saklamak veya bastırmak, onları ortadan kaldırmaz. Duchenne Kas Distrofisi gibi hastalıklar tüm aileyi etkilediğinden, eşinizle veya hayatınızdaki diğer önemli kişilerle iletişimi güçlendirmek önemlidir. Duyguları açıkça ifade etmek ve birbirinizi dinlemek, iletişimi güçlendirebilir. Bu, küçük de olsa kendinize zaman ayırmak da dahil olmak üzere kendi ihtiyaçlarınıza zaman ayırmak anlamına gelebilir. Bu, stresi yönetmenin etkili bir yoludur. Egzersiz yapmak da duygusal zorluklarla başa çıkmaya yardımcı olabilir.
Duygusal olarak zorlu bir dönemdeyseniz, bireysel danışmanlık veya terapi, size yardımcı olabilir. Bu, duygusal zorluklarla daha etkili bir şekilde başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Kendinize ve ailenize iyi bakmayı unutmayın. Duchenne Kas Distrofisi gibi hastalıklarla başa çıkmak zorlu bir süreç olabilir, ancak uygun destek, iletişim ve kabullenme ile aileler bu zorluğun üstesinden gelebilirler. Unutmayın ki, tedavi ile iyileşme farklı şeylerdir ve her zaman mümkündür.
Doç. Dr. Şafak Nakajima tarafından kaleme alınmıştır.