Genç Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının kaybının en büyük sebeplerinden biri solunum yetmezliği ve bu durumun tetiklediği organ yetmezlikleri. Özellikle kış aylarında, DMD'li gençlerin aileleri bu konuda dikkatli olmalıdırlar.
Son zamanlarda, Duchenne hastaları için solunum cihazlarının önemi ve evde bu cihazların bulunmaması durumunda nefes istifleme yönetimi hakkında bilgi içeren bir video PPMD tarafından paylaşıldı. DMD Dayanışma Platformu olarak bu bilgileri sizin için derledik.
Kış mevsimi geldi ve bu, solunum yolu enfeksiyonlarının daha sık görüldüğü bir dönem. Duchenne ve Becker gibi kas zayıflığı yaşayan bireyler genellikle solunum yolu hastalıklarına eşlik eden yoğun salgıların temizlenmesinde desteklenmeye ihtiyaç duyarlar. Bu durumda zatürre gibi ciddi komplikasyonlardan kaçınmak için yardımlı öksürme teknikleri önemlidir.
Son zamanlarda, Philips Respironics'in CoughAssist cihazlarının üretiminin durdurulduğunu öğrendik. Bu durumda benzer özelliklere sahip diğer destekli öksürük cihazları bulunmakla birlikte, talep artışı nedeniyle bunların temin edilmesi oldukça uzun sürebiliyor.
Bu sebeple, solunum uzmanınız veya terapistinizle potansiyel ekipman seçenekleri veya nefes istifleme gibi alternatif yöntemler hakkında konuşmanız önemlidir. Eğer halihazırda bir öksürük yardımcınız yoksa, solunum fonksiyonlarında herhangi bir değişiklik olmadan önce bir tane sipariş etmeyi düşünmelisiniz. Bu, olası bir ihtiyaç durumunda zamanında erişiminizi sağlayabilir.
Yardımlı Öksürük Tekniklerine Neden İhtiyaç Duyulur?
Duchenne kas distrofisine sahip bireylerin akciğerleri, hastalıktaki distrofin eksikliğinden doğrudan etkilenmez. Fakat zamanla, nefes almayı sağlayan kaslar olan diyafram ve interkostal kaslar (kaburgalar arasındaki küçük kaslar) yavaş yavaş zayıflayabilir. Bu kasların zayıflaması, sığ solunum (hipoventilasyon) ve zayıf öksürük gibi sorunlara yol açabilir. Bu durum, solunum yolu hastalığı mevsiminde mukusun kalınlaşması ve temizlenmesinin zorlaşmasıyla daha belirgin hale gelebilir.
Akciğerlerin ve solunum kaslarının en iyi performansını sağlamak için akciğer hacmini artırma, yani nefes istifleme uygulaması önemlidir. Bu, akciğerlere hava vererek göğüs kaslarını germeyi ve akciğerleri en büyük hacimlerine şişirmeyi içerir. Bu süreç, akciğerler için bir tür "fizik tedavi" olarak düşünülebilir.
Yardımlı öksürük teknikleri, bu durumda önemli bir rol oynar. Bu teknikler, salgıların temizlenmesine yardımcı olarak solunum yolundaki tıkanıklıkları gidermeye ve enfeksiyon riskini azaltmaya yöneliktir. Bu nedenle, özellikle Duchenne kas distrofisi gibi durumlarda, solunum fonksiyonlarını desteklemek için bu tekniklerin doğru bir şekilde kullanılması hayati önem taşır.
Nefes İstifleme Yöntemleri: Öksürük Yardım Makinenizi Kullanmak
Öksürük destek cihazınızı kullanmak, nefes istifleme ve öksürük gücünü artırmak için etkili bir yöntemdir. Bu cihazın ayarlarını belirlemek ve doğru kullanımı sağlamak için göğüs hastalıkları uzmanınızla ve bir solunum terapistiyle işbirliği yapmanız önemlidir.
Son zamanlarda Philips Respironics gibi önemli bir solunum cihazı üreticisinin cihazlarının kullanımdan kaldırıldığını biliyoruz. Bu durumda, doktorunuz evde destekli öksürük cihazını tavsiye etmişse, cihazın teslim alınmasında gecikmeler olabilir.
Cihazınızın teslim alınmasında gecikme yaşanması durumunda yapmanız gerekenler ve alternatif seçenekler hakkında doktorunuzla iletişime geçmek önemlidir. Başka markaların veya cihaz türlerinin değerlendirilmesi, özellikle acil durumlarda çözüm olabilir. Doktorunuzun önerileri ve alternatif seçenekler hakkında bilgi alarak durumu yönetmek önemlidir.
Ekipmansız nefes istifleme
Öksürük destek cihazınızın olmadığı veya edinmeye çalıştığınız durumlarda, nefes istifleme ekipmana ihtiyaç duymadan gerçekleştirilebilir. Bu süreci daha iyi anlamak için fizyoterapist Amber Sapp'ın oğlu Garrett'ın yardımıyla hazırladığı aşağıdaki videoyu izleyebilirsiniz. Bu video, ekipmansız nefes istifleme tekniklerini adım adım göstererek size rehberlik edebilir. Bu yöntemler, özellikle öksürük destek cihazı bulunamadığında veya kullanılamadığında kullanışlı olabilir.
Bu içerik, DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından PPMD'nin internet sitesinden yararlanılarak hazırlanmıştır.