1- Giriş
Birçok insan, genellikle ağrıyı göz ardı etme veya inkar etmeye eğilimlidir. Ancak, gerçekte ağrı, vücudumuzun bir şeylerin yanlış olduğunu bize bildirme şeklidir. Bu nedenle, ağrı ortaya çıktığında, onu tanımak ve ele almak son derece önemlidir. Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına sahip bireylerde, hastalığa bağlı olarak oluşan ağrılar, yaşamları boyunca farklı seviyelerde kendini gösterebilir. Bu makale, ağrıyı tanıma, değerlendirme ve yönetme konularında bilgiler sunmaktadır.
2- Ağrıyı anlamak
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile yaşayan bireylerin birçoğu, sıklıkla ağrıdan şikayet etmektedir. DMD veya Spinal Musküler Atrofi (SMA) ile yaşayan 12-18 yaş arasındaki 55 hastanın yakın tarihli bir çalışmasına göre, bu bireylerin %55'i hafif/orta, kalıcı veya kronik ağrıdan şikayet etmiştir. Önceki araştırmalar, Duchenne ile yaşayan hastaların %54-80'inin günde birkaç saatten fazla hafif ila orta derecede ağrı çektiğini ortaya koymuştur. Kronik ağrının, yaşam kalitesini, psikososyal işleyişi ve aktiviteyi etkilediği, sosyal izolasyonu artırdığı, bağımsızlığı ve kimliği olumsuz etkilediği gösterilmiştir. Günümüzde, ağrı Duchenne Musküler Distrofi'nin yeterince tanınmayan bir yönüdür ve her tıbbi değerlendirmenin ayrılmaz bir parçası olmalıdır.
Yaşanan ağrının türünü belirlemek önemlidir. Duchenne ile ilişkili ağrı genellikle iki ana kategoride tanımlanabilir: Akut ağrı ve Kronik ağrı.
- Akut ağrı genellikle hastalık, iltihaplanma veya yaralanma sonucunda aniden ortaya çıkar ve genellikle kaygı, korku ve/veya duygusal sıkıntı ile ilişkilidir. Akut ağrı aniden ortaya çıkabilir veya yavaşça gelişebilir ve bazen kronik ağrıya dönüşebilir.
- Kronik ağrı ise daha uzun bir süre devam eder ve tıbbi tedavilere daha az yanıt verebilir. Ayrıca çevresel ve psikolojik faktörler tarafından daha da kötüleştirilebilir ve günlük yaşam aktivitelerini ile yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyebilir. Bu nedenle, Duchenne ile yaşayan bireylerde ağrıya yönelik kapsamlı bir anlayış geliştirmek ve uygun tedavi stratejilerini belirlemek büyük önem taşımaktadır.
3. Ağrıyı Değerlendirmek
Ağrı, subjektif bir deneyim olduğundan, her birey tarafından farklı şekillerde algılanır. Bu nedenle, bireylerin kendi ağrı deneyimlerini değerlendirmek için özelleşmiş yöntemler geliştirmeleri önemlidir. Kendi vücutlarını en iyi tanıyanlar bireyler oldukları için, bu yaklaşım acı veya sıkıntı belirtilerini daha etkili bir şekilde tanımlamalarına yardımcı olabilir. Ağrı yaşayan bir bireyin bu ağrıyı değerlendirmesi için sorular şu şekilde sıralanabilir:
- Başlangıç: Ağrınız var mı? Varsa, bu ağrı ne zaman başladı?
- Ağrının Yeri: Vücudunuzun hangi bölgesinde ağrı en fazla hissediliyor?
- Süre / Sıklık: Bu yeni bir ağrı mı yoksa daha önce yaşadığınız bir ağrı mı? Ağrı sürekli mi yoksa aralıklı mı? Aralıklı ise, ne sıklıkta meydana geliyor?
- Şiddet: 1-10 arasında bir ölçekte ağrınızı ne kadar şiddetli değerlendirirsiniz? (1 numara hiç ağrı olmamasını, 10 numara ise şimdiye kadar yaşadığınız en yoğun ağrıyı ifade eder.)
(Bebeklerde ağrıyı değerlendirmek için yüz ifadeleri ve hareketleri gözlemleyebileceğiniz bir ölçeği aşağıda bulabilirsiniz.) - Ortam: Ağrınız başladığında neredeydiniz ve ne yapıyordunuz?
- Ağırlaştırıcı veya Rahatlatıcı Faktörler: Ağrınızı artıran etmenler nelerdir? Ağrınızı hafifleten faktörler nelerdir?
- İlişkili Belirtiler: Başka herhangi bir belirti yaşıyor musunuz? (Baş ağrısı, baş dönmesi, mide bulantısı vb.)
Bebekler (0-2 yaş) Değiştirilmiş Davranış Ağrı Ölçeği
4. Ağrının Olası Nedenleri
PPMD tarafından ABD'li uzmanlarla birlikte hazırlanan aşağıdaki tablo, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına sahip bireylerde olası ağrı ve rahatsızlık nedenlerini yaş gruplarına göre açıklamaktadır. Bu tablo, kesinlikle tıbbi danışmanlık yerine geçmemelidir. Ancak, ağrının değerlendirilmesine başlamak için ipuçları sağlayabilir.
4.1 Erken Dönem (0-10 Yaş)
4.2 Ergenlik Dönemi (11-17 Yaş)
4.3 Yetişkin Dönem (18 Yaş ve Üzeri)
5- Ağrıdan Korunmak
Ağrıdan korunma konusunda dikkate alabileceğiniz bazı önemli tavsiyeler şunlardır:
- Sıvı / Su Tüketimi: Vücudunuzun susuz kalmaması için yeterli su içmek önemlidir. Dehidrasyon, baş ağrısını artırabilir, sırt ağrısını şiddetlendirebilir ve idrar yollarında taş oluşumuna neden olabilir.
- Sağlıklı Beslenme: Dengeli ve sağlıklı bir beslenme düzeni benimsemek sindirimi kolaylaştırabilir, kabızlığı önleyebilir ve kilo yönetimine katkıda bulunarak kas-iskelet ağrılarına yardımcı olabilir.
- Aktif, Esnek ve Uygun Pozisyon: Fizik tedaviye devam etmek, AFO'ları kullanmak ve vücudu esnek tutmak, uygun pozisyonda kalmanıza ve ağrıyı önlemenize yardımcı olabilir.
- Rahatlamak / Stresten Uzak Durmak: Günlük stresi azaltmak için zaman ayırmak önemlidir. Dışarı çıkmak, oyun oynamak, kitap okumak veya müzik dinlemek, hayatı yönetmede ve ağrıyla baş etmede yardımcı olabilir.
- Ailece Vakit Geçirme: Aile üyeleriyle birlikte zaman geçirmek ve iletişim kurmak, stresle başa çıkmada direncinizi artırabilir.
- Uygun Ekipman Kullanımı: Uygun olmayan ekipmanlar kullanmak, ağrıya ve rahatsızlıklara neden olabilir. Fizyoterapistiniz veya rehabilitasyon doktorunuzla düzenli olarak iletişim kurarak uygun ekipmanın doğru şekilde kullanılmasını sağlamak önemlidir.
- Düzenli Uyku: Uyku ve ağrı arasındaki karmaşık ilişkiyi göz önünde bulundurarak, düzenli ve yeterli uyku almaya özen göstermek önemlidir.
- Nefes Egzersizleri: Duchenne ile yaşayan kişilerin düzenli olarak göğüs hastalıkları uzmanlarına başvurması ve solunum fonksiyon testleri yaptırması önemlidir. Uyku sırasında doğru nefes alımının optimize edilmesi, ağrıyı etkileyen bir faktör olabilir. >> DMD ve Solunum Bakımı: Sorunlar ve Çözümler
Bu öneriler, ağrıyı önleme ve yönetme konusunda genel bir rehber sağlamak amacıyla sunulmuştur. Ancak, bireysel durumlar farklılık gösterebilir, bu nedenle önerilerinizi bireysel sağlık uzmanınızla görüşerek belirlemeniz önemlidir.
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından aşağıdaki kaynaklardan yararlanılarak hazırlanmıştır.
- https://www.parentprojectmd.org/care/care-guidelines/by-area/pain
- https://www.parentprojectmd.org/wp-content/uploads/2018/04/Pain-Chart.pdf