Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Ayaktayız: DMD Ailelerinden 9 Eylül Pazartesi Günü Sağlık Bakanlığı Önünde Büyük Dayanışma

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığı, çocuklarımızın yaşamını her geçen gün biraz daha tehdit ediyor. Çaresizlik içinde bir umut arayan DMD hastası çocukların aileleri, 9 Eylül Pazartesi günü Sağlık Bakanlığı önünde seslerini duyurmak için bir araya geliyor. Amaçları, ABD'de onaylanarak bir yıldır kullanılan ve DMD'ye karşı etkili olduğu kanıtlanmış Elevidys ilacının Türkiye'de de acilen erişilebilir hale getirilmesi.

DMD, çocukların kaslarını hızla zayıflatan, ilerleyici ve ölümcül bir genetik hastalıktır. Tedavi edilmediği takdirde, bu hastalık çocukların hareket yeteneğini tamamen kaybetmesine ve sonunda yaşamlarını yitirmelerine yol açabilir. Ancak ABD'de geliştirilen ve bir yıldır kullanılmakta olan Elevidys ilacı, bu hastalığın seyrini değiştirebilecek güçlü bir tedavi seçeneği sunuyor. Ne var ki, Türkiye’de bu hayati ilaç henüz hastaların erişimine sunulmadı, bu da DMD hastası çocukların ailelerinde derin bir kaygı yaratıyor.

Türkiye, sosyal bir hukuk devleti olarak vatandaşlarının sağlığını koruma sorumluluğuna sahiptir. Bu çerçevede, DMD hastası çocukların aileleri, Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) Elevidys ilacını ödeme kapsamına almasını ve hastaların hızla bu tedaviye erişimini sağlamasını talep ediyor. Aileler, her günün bir çocuğun yaşamına mal olabileceğini vurgulayarak, bu ilacın ülkemizde de hızla kullanıma sunulmasının hayati bir zorunluluk olduğunu belirtiyor.

Dayanışmanın Gerçekleşeceği Tarih ve Yer:

Tarih: 9 Eylül Pazartesi

Yer: Sağlık Bakanlığı Önü 

(Üniversiteler Mahallesi Şehit Mehmet Bayraktar Caddesi No:3 Çankaya/Ankara)

Bu dayanışma, sadece DMD hastası çocuklar için değil, onların yaşam hakkını savunmak için mücadele eden herkes için büyük bir önem taşıyor. Her geçen gün, kaslarını biraz daha kaybeden çocuklarımız için zaman hızla tükeniyor. Devletin, vatandaşlarının en temel hakkı olan yaşam hakkını koruma görevini yerine getirmesi ve bu çocuklar için umut olan ilacı erişilebilir kılması artık bir zorunluluk.

Tüm duyarlı vatandaşlarımızı, bu kritik konuda bizimle birlikte seslerini yükseltmeye, çocuklarımızın yaşam hakkını savunmaya davet ediyoruz. Birlikte hareket ederek, çocuklarımızın geleceğini kurtarmak için sesimizi daha güçlü çıkarabiliriz. 9 Eylül’de, yaşam hakkı için bir araya geliyoruz.