Her yıl 7 Eylül'de kutlanan Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Becker Musküler Distrofi (BMD) gibi kas hastalıklarına dikkat çekmek, küresel farkındalığı artırmak ve bu hastaların yaşamlarını ve bakım standartlarını iyileştirmeyi amaçlayan önemli bir etkinliktir. WDAD, Dünya Duchenne Örgütü (World Duchenne) tarafından 2014 yılında başlatılan bir girişimle hayata geçirilmiştir.
DMD ve BMD hastalıkları, genetik nedenlere dayanan ve kas zayıflığına ve yıkımına yol açan rahatsızlıklardır. Bu hastalıkların temelinde distrofin adı verilen bir proteinin eksikliği veya yetersizliği yatar. Distrofin, insan vücudundaki en uzun gen dizilerinden birini oluşturan 79 ekzondan meydana gelir. Ancak, genetik mutasyonlar sonucunda bu ekzonlardan bir veya birkaçı işlevini yerine getiremez hale gelir ve distrofin üretilemez duruma gelir. Duchenne Musküler Distrofi'yi tetikleyen mutasyon, distrofin geninin 79 ekzonda yer aldığı için, tarih olarak 7 Eylül (7/9) WDAD olarak seçilmiştir.
WDAD, Duchenne Musküler Distrofi'nin sembolü olan "kırmızı balon" 🎈 ile tanınır ve bu sembol, Duchenne hastalarının sembolik olarak özgürleşme umudunu simgeler. Bu özel gün, hastaların yaşamlarını ve bakım standartlarını iyileştirmek, hastalıkla mücadelede önemli adımlar atmak ve küresel farkındalığı artırmak amacıyla etkinliklerle dolu bir gün olarak kutlanır.
Duchenne Musküler Distrofi, dünya genelinde nadir görülen bir hastalıktır ve özellikle erkek çocukları etkiler. Bu hastalığın tanısı konulalı uzun yıllar olmuş olmasına rağmen, hala pek çok insanın DMD ve BMD hastalarının yaşadığı zorlukların ve bu hastalıkların aileler üzerindeki etkilerinin farkında olmadığı bir gerçektir.
WDAD, bu farkındalığı artırmak ve bu hastalıklarla mücadelede destek olmak için bir fırsat sunar. Bu özel gün boyunca dünya genelinde sağlık kuruluşları, sivil toplum kuruluşları ve hastalıkla ilgili uzmanlar çeşitli etkinlikler ve seminerler düzenleyerek DMD ve BMD hakkında bilgi verirler. Ayrıca, DMD ve BMD hastalarının ve ailelerinin katıldığı etkinliklerde dayanışma ve destek mesajları iletilir.
WDAD, aynı zamanda bilimsel araştırmalara ve ilaç geliştirme çalışmalarına dikkat çekmek için bir platform sunar. Bu hastalıklara yönelik yapılan araştırmalar, tedavi seçeneklerinin geliştirilmesi ve hastalığın ilerlemesinin durdurulması açısından büyük bir öneme sahiptir. Bu nedenle, WDAD etkinlikleri sırasında araştırmalara destek çağrıları yapılır ve bağışlar toplanır.
Sosyal medya platformları da WDAD'nin etkileyici bir şekilde kutlanmasına katkı sağlar. Hastalıkla ilgili bilgi ve paylaşımların yayılmasına yardımcı olan hashtagler ve farkındalık mesajları, toplumun bu önemli konuya odaklanmasına yardımcı olur.
7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü, Duchenne Musküler Distrofi ve Becker Musküler Distrofi gibi kas hastalıklarına karşı küresel bir farkındalık ve dayanışma günüdür. Bu özel gün, hastaların yaşamlarını iyileştirmek, hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve bu hastalıklarla mücadelede önemli bir adım atmaktır. Toplumun desteği ve farkındalığı sayesinde, DMD ve BMD hastaların yaşam kalitesini artırmak için umut dolu bir gelecek oluşturabiliriz.
>> DMD Aile Rehberi (Doğru Bakım ve Tedavi Kılavuzu)
Bu içerik DMD Dayanışma Platformu tarafından hazırlanmıştır.