Ekibimiz, DMD ve BMD (Duchenne ve Becker Musküler Distrofi) hastası çocuklarımıza ve ailelerimize umut olmak amacıyla bir araya gelmiş, DMD Dayanışma Platformu çatısı altında faaliyet gösteren gönüllü ailelerden oluşmaktadır. Platformumuz, gönüllülük esasına dayalı çalışma prensiplerini benimsemekte ve DMD Dayanışma Platoformu'nun misyon ve vizyon tanımını Hakkımızda sayfamızda bulabilirsiniz. Bu sayede, DMD ve BMD hastalarının yaşamlarını ve ailelerin deneyimlerini paylaşarak bir arada daha güçlü bir topluluk oluşturuyoruz. DMD Dayanışma Platformu olarak, DMD ve BMD konusunda farkındalığı artırmayı ve bu ailelere destek sağlamayı amaçlıyoruz.
Mehmet Emin Aytaç
Mehmet Emin Aytaç, Amerika'da yazılım mühendisi olarak kariyerini sürdürürken, aynı zamanda saygın bir üniversitede öğretim görevlisi olarak bilim ve teknolojiye katkıda bulunmaktadır. Ancak hayatındaki en büyük ilham kaynağı, 2 yaşındaki oğlu Yağız Ege'nin mücadelesiyle şekillenmektedir. Yağız Ege Becker Musküler Distrofi (BMD) teşhisi almış bir çocuk olarak, ailesinin ve özellikle babasının hayatındaki en büyük odağıdır. Bu sebeple, Ekim 2023'te "DMD Dayanışma Platformu"nu kurarak, DMD ile yaşayan diğer ailelere ve hastalıkla mücadele eden bireylere destek olmaya karar verdi. Mehmet Emin Aytaç'ın hayatı, hem profesyonel başarıları hem de aileye duyduğu sevgi ve toplumsal sorumluluğuyla dikkat çekiyor. Mail: mehmeteminaytac@arti.net
Deniz Yılmaz
İdris Uysal
İdris Uysal, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) olarak sınıflandırılan nadir bir hastalığın etkisi altındaki oğlu için mücadele veren bir baba olarak bilinir. Beş yaşında oğluna konulan bu zorlu tanıdan bu yana geçen on altı yıl boyunca, umutlarını yitirmeden ve hastalıkla mücadeleye kararlılıkla devam etmektedirler. Türkiye'de ilaç ve tedavi çalışmalarının yetersiz olduğunun bilincinde olan İdris Uysal, oğlunun yaşadığı bu hastalığın ölümcül sonuçlarına karşı mücadele etmektedir. Yurt dışında başlatılan ilaç ve tedavi çalışmalarının son aşamalara ulaştığını göz önüne alarak, ülkemizde bu alanda somut adımların atılmamasından derin bir üzüntü duymaktadır. Ancak umutsuzluğa kapılmadan, DMD Dayanışma Platformu çatısı altında bir araya gelen bu büyük aile, seslerini daha da gür bir şekilde duyurarak evlatlarının daha iyi bir geleceğe kavuşmasını hedeflemektedir. İdris Uysal, oğlunun ve diğer DMD hastalarının yaşamlarını iyileştirmek için kararlılıkla mücadele etmeye devam etmektedir. Mail: idrisuysal@arti.net
Fadime Yakut, 52 yaşında emekli bir hemşire olarak, hayatının büyük bir kısmını çocuğunun bakımını üstlenerek ve aynı zamanda hemşirelik mesleğini icra ederek geçirdi. 4 yıl önce, genç yaşta hayatını kaybeden 23 yaşındaki oğlu Mehmet'i Duchenne Musküler Distrofi hastalığından kaybetti, bu acı kayıp hayatını derinden etkiledi. Ancak, bu zorlu deneyimin ardından Fadime, dmd hastalarının yaşam kalitesini yükseltmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla adanmış bir çaba sergiledi. DMD Dayanışma Platformu'nun kurulmasına önemli katkılarda bulunarak, diğer ailelere umut ışığı olmayı hedefledi. Fadime Yakut, yaşadığı acı deneyimleri, toplum için bir değişim aracına dönüştürme konusundaki kararlılığı ve fedakarlığı ile tanınır ve saygı duyulan bir kişiliktir. Mail: fadimeyakut@arti.net
Şahnaz Qasimova, Azerbaycan'da DMD Dayanışma Platformu'nun sorumlusu olarak önemli bir rol üstlenmiştir. Aynı zamanda Koç Üniversitesi Psikoloji Bölümü mezunu olan Şahnaz, Bakü'de kendi psikolojik danışmanlık merkezini yönetmektedir, bu merkezde 9 psikolog görev yapmaktadır. Sivil toplum kuruluşlarında gönüllü çalışmalara aktif bir katılımcı olan Şahnaz Qasimova, Mehmet Emin Aytaç'ın daveti üzerine DMD Dayanışma Platformu'nda gönüllü olarak görev almış ve platformun kurulmasına katkı sağlamıştır. Kendisinin DMD'li bir yakını olmasa da, birçok DMD'li çocuk ve aile için ücretsiz psikolojik danışmanlık hizmeti sunarak bu topluluğa destek olmuş ve onların yaşadıkları zorluklarla başa çıkmalarına yardımcı olmuştur. Şahnaz Qasimova, hem mesleki uzmanlığı hem de gönüllülük çalışmalarıyla DMD Dayanışma Platformu'na büyük katkıda bulunmuş bir kişilik olarak tanınır. Mail: sahnazqasimova@arti.net
Kübra Taşkın, eşiyle birlikte İstanbul'da "Taşkın Hukuk Bürosu" adlı bir hukuk firması işletmektedir ve bu hukuk bürosu, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ve ailelerinin haklarını savunmak ve hukuki konularda danışmanlık sağlamaktadır. Kübra, kendi ailesinde DMD ile karşılaştıklarından bu yana bu konuda hassasiyetle çalışmaktadır. Ayrıca, DMD Dayanışma Platformu'nda hukuk sorumlusu olarak görev almış ve DMD'li bireylerin hukuki haklarını korumak için büyük bir azim ve kararlılıkla çalışmaktadır. Hem özel sektördeki hukuki işbirliği hem de toplumsal sorumluluk anlayışıyla, DMD topluluğuna büyük destek sağlamaktadır. Mail: kubrataskin@arti.net
Mustafa Aydın
Mustafa Aydın, Amerika'nın Oklahoma eyaletinde yaşayan ve eşi Nuran Hanım ile birlikte başarılı bir restoran ve otel işletmeciliği yapmaktadır. Ancak yaşamları, 3 yaşındaki oğullarının Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı almasıyla kökten değişmiştir. Ailenin kararıyla Amerika'ya göç eden Mustafa Aydın, oğullarına daha iyi yaşam standartları sağlamak ve tedavi imkanlarına erişimini kolaylaştırmak için çabalamıştır. Oğulları, ekzon atlama tedavisi sayesinde şu anda daha sağlıklı bir yaşam sürdürebilmektedir. Mustafa Aydın ve ailesi, oğullarının sağlığını koruma konusundaki kararlılıkları ve özverileriyle tanınıyor. Mustafa Aydın ve ailesi, bu deneyimlerini paylaşarak diğer ailelere de umut ve ilham kaynağı olmaktadır. Mail: mustafaaydin@arti.net
Kenan Öktem
Kenan Öktem, Ankara'da emlak sektöründe başarılı bir kariyere sahip olan bir aile babasıdır. Ailesinin en büyük önceliği, 17 yaşındaki oğluyla birlikte Duchenne kas hastalığı ile mücadele etmektir. Kenan, aileye destek olmanın yanı sıra, oğlunun sağlığını korumak ve yaşam kalitesini artırmak için sürekli çaba göstermektedir. Ailesinin bu zorlu süreçteki dayanışması ve sevgisi, Kenan'ın hayatındaki en değerli unsurlardan biridir. Mail: kenanoktem@arti.net
Selahattin Günel
Selahattin Günel, DMD Dayanışma Platformu'nun kurulmasında büyük rol almıştır. Bu platformda Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele etmek için büyük bir özveri ve kararlılıkla çalışmaktadır. Özel bir sektörde hemşire olarak görev yapmasının yanı sıra, 3 yaşındaki oğlunun DMD tanısı alması, Selahattin'i DMD konusunda farkındalık yaratmaya ve bu alanda çalışmalar yapmaya yönlendirmiştir. Bugüne kadar 4 farklı sivil toplum kuruluşunu hayata geçirmiş ve DMD topluluğunu desteklemek için büyük bir çaba sarf etmiştir. Ayrıca yazılım ve bilgisayar alanındaki ilgisi ile teknolojiyi DMD konusundaki çalışmalarında kullanarak topluma hizmet etmektedir. Selahattin Günel, hem ailesine hem de DMD topluluğuna büyük bir ilham kaynağıdır ve bu zorlu süreçte önemli bir liderlik rolü üstlenmektedir. Mail: selahattingunel@arti.net
Ceyda Akdağ
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU ekibine sizlerde katılmak isterseniz dmd@arti.net adresinden bizlerle iletişime geçebilirsiniz. Birlikte çok daha güçlüyüz!