DMD hastası çocukların aileleri, Türkiye’de DMD ile mücadele ettiğini iddia eden bazı dernek ve isimlere sert tepki gösterdi. Sosyal medyada rap şarkısı sözleriyle dile getirilen bu eleştiriler, kısa sürede binlerce kişi tarafından paylaşılarak büyük yankı uyandırdı. Şarkıda, ailelerin yalnız bırakıldığı, çocukların haklarının göz ardı edildiği ve bağışların suistimal edildiği iddia edilirken, dernek yöneticilerine ağır suçlamalar yöneltildi.
“Bizim Derdimiz Çocuklar, Onlar Para Peşinde”
Paylaşılan rap sözlerinde, ailelerin çocuklarının geleceği için mücadele ettiğini ancak bazı isimlerin bu süreci kişisel çıkarları için kullandığı vurgulandı.
Şarkı sözlerinde geçen ifadelerden bazıları şöyle:
- “Biz buradayız, susmayız, çocukların yanındayız.”
- “Cebinize baktınız, ilaçları getirmek yerine hastaları oyaladınız.”
- “Pasaportlarınız hazır mı? Vizeleriniz alındı mı? Nereden buldunuz paraları?”
GERÇEKLER ADLI RAP ŞARKISIAileler Hesap Soruyor
DMD hastası çocukların aileleri, ilaç temin sürecinin şeffaf yürütülmediğini ve hayati öneme sahip ilaçlara erişimin bilinçli olarak geciktirildiğini dile getiriyor. Özellikle Hindistan’da uygulandığı iddia edilen kök hücre tedavisinin, bilimsel bir temele dayanmadığı halde umut tacirliğiyle binlerce aileye sunulduğu belirtiliyor. Bu süreçte pek çok ailenin yüksek maliyetler ödeyerek maddi ve manevi zarara uğradığı, ancak tedavinin hiçbir iyileşme sağlamadığı ifade ediliyor.
“Susmayacağız, Çocuklarımız İçin Mücadeleye Devam!”
Tepkilerini her fırsatta dile getiren aileler, bu mücadelenin sadece sosyal medyada değil, her alanda devam edeceğini belirtiyor. Hastaların haklarını savunmaya devam edeceklerini vurgulayan grup, “DMD hastası çocukların hakkını savunacağız, bu işin peşini bırakmayacağız” diyerek seslerini duyurmaya çalışıyor.
DMD hastası çocuklar için mücadele eden aileler, yetkililerden ve ilgili kurumlardan daha fazla şeffaflık ve hesap verebilirlik bekliyor.
Rap Şarkısının Sözleri ve Gündeme Taşıdığı Konular
- Gerçekler çıktı ortaya, kim dost, kim hain belli.
Bu sahada dayanışma burada ve savaşıyor, ama Celal ve tayfası
Cebi için yaşıyor.
Bizim derdimiz çocuklar, onlar para peşinde.
Çocukların hakkını kim yedi?
Herkes merak içinde.
- Sorduk neden sessizsiniz? İlaçlarımız nerede?
Onlar kutu açılışı yaptılar. (Amerika ve Avrupa'dan gelen lüks hediyeleri YouTube kanallarında paylaşmaları eleştiriliyor.)
Alay edercesine...
Aileler yalnız, umutları söndü.
Celal, reklam için sırt döndü. (Siyasi çevrelere kendilerini tanıtmayı amaçlayarak fotoğraf çektirip sosyal medyada paylaşmaları, ancak bunun ilaçlar için hiçbir fayda sağlamaması ve asıl amacın kendi reklamlarını yapmak olması kastediliyor.) - Biz buradayız, susmayız, çocukların yanındayız.
Medya gücü elimizde, sizleri ifşa edeceğiz.;
Her yerde savaşıyoruz.
Korkmadan... Umudumuz var her zaman! - Gözünü açtı aileler,
Sizi gidip paracı dümbelekler!
Tedavilere çamur attınız,
Cebinize baktınız, ilaçları getirmek yerine hastaları oyaladınız. (Sağlık Bakanlığı'nın ödeme kapsamında olduğunu belirttiği ilacı, hekimlerin yazmasını engellemek için tehdit ve baskı uygulaması; ilacı yazdırmak isteyen ailelere ise Sağlık Bakanı imzalı belgenin yalan olduğunu söylemeleri kastediliyor. Sağlık Bakanlığı’ndan Açıklama: Ekzon 51 Atlama Tedavisi Eteplirsen Türkiye’de Erişilebilir Durumda!) - Kırk beş gün sonra gelecek dediniz. (Eylem sonrası DMD kas hastası çocuklara 45 gün sonra ilaç gelecek algısı yapılması kast ediliyor.)
Siz sadece beceriksizsiniz!
Beceremediniz hiçbir şeyi,
Yakın zamanda gideceksiniz. - Vicdanlarınız satılmış, amacınız çoktan şaşmış.
Siz bu dernek işlerini bırakın, şarkıcılığa başlayın. (Derneğin işi gücü bırakıp DMD Dayanışma üyelerine sinkaflı küfürler içeren rap şarkı yapması kastediliyor.)
- Şerefsiz Celal, bu laflarım sana!
Çocukların duygularıyla artık oynama!
Bu sözlerim ağrına giderse, aç biraz bilgisayar oyunu oyna. (Celal'e hediye gelen oyun bilgisayarı kastediliyor.) - Ailelerin verilerini sattınız.
İnternete servis edip utanmadan yaydınız. (Oluşturdukları DMD hastalarının kişisel bilgilerinin bulunduğu veri tabanını internet gazetelerinde yayınlanmaları ve Dubaideki bir hastane ile paylaşmaları kast ediliyor.) - Hak bilmez, hukuk bilmez, çirkefsiniz!
İşiniz DMD değil, kalleşsiniz! - Celal, yurt dışından gelen hediyeler tatlı mı?
Çocukların umutlarıyla oynamak kolay mı?
Sıra size de gelecek, herkes bu oyunlarınızı öğrenecek. (Amerika ve Avrupadan gelen hediyeleri Youtube kanalında paylaşması kastediliyor.) - DMD hastası çocuklar tedavisini bekler.
Celal kızlarının memur olmasını hayal eder.
Bu devran böyle sürüp gider,
DMD dayanışma sizi rezil eder! (Ailelerin ilaçlar için eylem yapalım çağrısına ''Benim kızlarım memur olacak hükümetle ters düşecek girişimlerde bulunamam'' diye cevap vermesi eleştiriliyor. Sonrasında aileler baskı kura kura derneği eyleme zorladı.)
- Ama biz sustuk mu?
Doğruları konuştuk, DMD hastası çocukların haklarını savunduk!
- Yüzlerce aile eylemlere geldi.
Derneğiniz hırsla işin içine etti.
Ne kazandı hastalar?
Eylemden sonra soğukta üşümekten başka... (Yapılan eylem sonrası sürecin etkisiz yönetilmesi kast ediliyor.)
- Manyak Celal, sakın alınma!
Sözlerimizi kızma,
Sen insanlıktan ne anlarsın, kendi çıkarını kollarsın.
- DMD için, çocuklar için savaşıyoruz!
Yılmadan!
Sen bu işleri bilmezsin, vicdansız adam!
- Lüks hediyeler başını mı döndürdü?
Doktorlardan aldığın avantalar artık görüldü!
Hastanelerde çevirdiğiniz dolaplar,
Yarın kızlarının geleceğinden çalar! (Ekzon atlama çalışmalarına katılacak kişilerden aldığı paralar eleştiriliyor. Çocuklarından çıkacağı belirtiliyor.)
- Pasaportlarınız hazır mı?
Vizeleriniz alındı mı?
Nereden buldunuz paraları?
Artık açıklayın bu numaraları! (Dernek yöneticileri ve destekçilerinin, dernek aracılığıyla Amerika ve Avrupa ülkelerine gitmeleri eleştiriliyor.)
- Hindistan’daki kök hücre tedavisiyle ne oldu?
Bir işe yaramadı, gözleriniz mi doldu?
Sizin yapacağınız iş bu kadar olur!
Artık bırakın bu işleri, ne olur! (Hindistan kök hücre tedavisi ile ailelerin nasıl dolandırıldığı dile getiriliyor.)
- Bu son sözüm sana Celal!
Çocukların hakkı değil, sana helal!
Her gece unutma artık, uyku haram sana!
bu çocukların günahını sen öteki tarafta nasıl ödeyeceksin. madem ekson ilaçları karşılanıyor bu aileler salak mı gitsin yazdırsınlar. bu dayanışma ne boka yarıyor ailelere öncülük etsin
YanıtlaSilMerhaba,
SilÖncelikle, hassas bir konu üzerinde sağduyulu bir dil kullanmanın önemini hatırlatmak isteriz. DMD ile mücadele eden aileler, çocuklarının geleceği için büyük bir çaba sarf ederken, bu süreçte birbirimize destek olmak hepimizin ortak sorumluluğudur.
Şu an bilgimiz dahilinde, 4 hasta 51 ekzon atlama tedavisini reçete ettirebilmiştir. Ancak bunun dışında tedaviye ulaşamayan, haklarını aramaktan çekinen ve DMD Derneği tarafından yanlış yönlendirme nedeniyle sürece dahil olamayan çok sayıda aile ve hasta bulunmaktadır.
Ne yazık ki, bu tedaviye ulaşmaya çalışan aileler, DMD Derneği yetkilileri tarafından ilacı reçete ettirmemeleri konusunda ikna edilmeye çalışılmaktadır. "İlaç etkisiz", "Sağlık Bakanlığı'ndaki memur ödeme kapsamında olduğunu yanlış yazmış" gibi söylemlerle ailelerin hakkı olan bir tedaviye ulaşmasının önüne geçilmektedir. Üstelik, ilacı reçete eden veya etmeye hazırlanan hekimler de DMD Derneği yöneticileri tarafından tehdit edilmektedir. Bu tür engellemeler, zaten zorlu olan tedavi sürecini daha da karmaşık hale getirmekte ve çocukların hayatını riske atmaktadır.
Biz DMD ile mücadele ederken, aynı zamanda derneklerin yarattığı bu yanlış yönlendirmelerle de mücadele etmek zorunda bırakılıyoruz. Oysa ki amaç, DMD'li çocukların yaşam kalitesini artırmak, hak ettikleri tedavilere erişimlerini sağlamak olmalıdır.
DMD Dayanışma Platformu olarak, tüm çocukların eşit ve adil bir şekilde tedaviye ulaşabilmesi için mücadelemizi kararlılıkla sürdüreceğiz. Hiçbir ailenin çaresiz hissetmemesi, yanlış bilgilendirmelere maruz kalmaması için elimizden geleni yapmaya devam edeceğiz.
Bu süreçte tüm ailelere çağrımız şudur: Haklarınızı bilin, doğru kaynaklardan bilgi edinin ve çocuklarınızın geleceği için birlikte hareket edelim.
Saygılarımızla,
DMD Dayanışma Platformu
👍👏
YanıtlaSilKime güveneceğimizi şaşırdık. Hep bunlar söyleniyordu fakat hiç böyle dile getirilmemişti
YanıtlaSilGerçekten Celal kim merak ettim şimdi ben
YanıtlaSilİnsanları dolandiracak başka iş mi yok utanmadan dmd hastalarini ailelerini dolandiriyorsunuz. Utanmaz dernek!!!!
YanıtlaSilCelal abiye kalp krizi geçirttireceksiniz. Şarkıda geçen konuları yapmış olsa da netice de hasta çocuğu var. Bu kadar rezil etmenize gerek yoktu. Oğlu eşi bu şarkıyı dinleyince Celal abinin psikolojisi ne olacak? Çocuklarının yüzüne nasıl bakacak.
YanıtlaSilCelal kim ki?
SilCiddi para mı yemiş?
YouTube kanalında gelen yüzbinlerce liralık lüks hediyeleri paylaşıyor. Paylaşmadıkları kim bilir neler var. Hem hırsız hem yüzsüz.
SilDmd topluluğuna bela olmuş birisi anlaşılan
YanıtlaSilBen dinleyince utandım. Umarım Celal'de yaptıklarından utanacak erdeme sahiptir.
YanıtlaSilİnsanlar bu dernek yöneticilerine hasta çocukları var diye bir şey demiyor. Oysaki hiç ahlaki ve etik değerleri kalmamış.
YanıtlaSilDMD’li çocukların hayatı üzerinden rant sağlayan, yapılan bağışları kendi çıkarları için kullanan dernek hesap verecek! Yıllardır sahte umutlar satarak aileleri kandıranlar, ilaçların gelmesini engelleyerek çocuklarımızın hakkını gasp edenler bu vicdansızlığın bedelini ödeyecek! Artık susmayacağız, kimse DMD hastalarını ve ailelerini sömürerek lüks içinde yaşamaya devam edemeyecek!
YanıtlaSilKök hücre ile insanları dolandırdıklarını biliyorum
YanıtlaSilBir dernek çıkıp ilaç firmalarından bağış alıyoruz diye kamuoyu açıklaması yapıyor!! Bu derneği hiç bir devlet kurumu ciddiye almaz!! Aldıkları bağışa satın alınmışlardır!!
YanıtlaSilCelale ve rantçı derneğine daha öncede rap şarkı yapılmıştı.
YanıtlaSilHeijan - Hokkabazlar mutlaka dinleyin.
Bu onursuz dernek whatsapp gruplarından yüzlerce aileyi tehtit ve hakaret ederek attı. Neden? aileler sadece onları desteklemek zorundaymış başka kimseyi desteklemeyeceklermiş. Sebebe bak çay demle.
YanıtlaSilAslında amaçları korkulari pisliklerinin ortaya saçılması.
La geri zekalı. Adamlar rant peşinde olsa niye milleti gruptan atsın onları da sömürürdü. Senin gibi malları atmışlardır
SilDMD hastalarının aileleri, derneğin rant düzenine hırsızlık düzenine karşı gözlerini açtı. Şeffaflık ve hesap verilebilirlik talep eden aileler, yöneticilere sorular sormaya başlayınca, dernekte durumu örtbas etmek için aileleri gruptan atmayı tercih etti. Dmd dayanışmayı takip eden ailelerin gözleri açıldı ve dernek onları sömüremeyecegini anlayınca gruptan hakaret ve küfür ederek attı. Gruptan atmasa çok daha fazla ailenein gözü açılıp derneğin sonunu getireceklerdi. Ama kötü son yavaş yavaş geliyor. Dernek kapanmasa da yöneticilerinin Yolsuzlukları hirsizliklarini herkes görüyor
SilArtık derneğin gruplarindakiler, senelerdir derneği destekleyenler yolsuzluk düzeninin farkında.
👏🏻👏🏻
SilDerneğin kök hücre ile dolandırdığı kişiler ile davaları devam ediyor.
YanıtlaSilBu rap şarkıya dernek ve celal neden basın açıklaması yapmıyor. Bu kadar ağır ithamlar doğru mu????? Ben sadece kök hücre ile Hindistan'a götürüp dolandırdığı kişiler ile mahkemelik olduklarını bilmiyorum.
YanıtlaSil