Her günüm, 2006'dan beri benimle olan bakım görevlim Glenda'ya bir çağrı ile başlar. Glenda, yüzümü temizlemek, solunum maskemi değiştirmek ve kardiyoloğum ve doktor babamın tavsiyesine göre hayati belirtilerimi kaydetmek gibi sabah rutinimde bana yardımcı olur. Hasta kaldırma cihazı kullanarak, Glenda ve bir diğer asistan, beni yataktan tekerlekli sandalyeme geçirmeye yardımcı olur. Yerleştikten sonra, dişlerimi fırçalamama yardımcı olur ve oturduğumda hayati belirtilerimi yeniden ölçer. Daha sonra, öksürük yardım cihazını kullanırım; bu, boğazımda biriken mukusu temizlemeye ve göğüs enfeksiyonu riskini azaltmaya yardımcı olur.
İlaç Düzenim
Her gün, ilaçlarımı aynı rutinle alırım. Zayıf boğaz ve yemek borusu kaslarım nedeniyle, tüm ağız yoluyla aldığım tabletleri suda çözündürürüm çünkü bütün olarak yutamam. Sabahları, kalbim için üç oral ilaç alırım. Bu ilaçlar kalp fonksiyonumu iyileştirir ve Duchenne'nin neden olduğu kardiyomiyopatinin ilerlemesini yavaşlatır.
Bunların yanı sıra, Duchenne'nin tedavisinde kullanılan bir oral kortikosteroid olan deflazacort kullanımımı yavaş yavaş azaltıyorum. Amerikalı bir Duchenne uzmanı, solunum desteği için BiPAP ventilatörüne tam zamanlı olarak bağımlı olduğum için, kortikosteroidlerin akciğer sağlığım için olan faydalarının zirveye ulaştığını belirtti.
Günümün Geri Kalanı
Evimdeki küçük ofisime geçtikten sonra, kahvemi içerken futbol haberlerini takip ederim. Daha sonra, K9Assistance ile olan işime başlarım. Yardımcı köpeklere açık yeni iş yerleri bulmak için çalışırım.
Günüm sona erdiğinde, favori TV şovlarımı izleyerek ve pop klasiği “Ain’t No Mountain High Enough”tan modern pop balladlarına kadar değişen müzikleri dinleyerek gevşemeyi severim. Yatmadan önce, ebeveynlerimle konuşur veya partnerimle Zoom ya da telefon üzerinden sohbet ederim.
Beklenmeyeni Beklemek
Duchenne kas distrofisinin ilerlemesiyle, yaşamım daha öngörülemez ve korkutucu hale geldi. Yaşam destek ventilatörüne bağımlı olduğum için, her kriz anında Tanrı ve sevdiklerimin beni koruyacağına inanarak en küçük umut ışığına tutunuyorum.
Psikososyal Zorluklar
DMD hastası olarak yaşanan travmatik yaşam ve ölüm durumları, duygusal, zihinsel ve sosyal refahım üzerinde büyük bir etki yarattı. Eylül 2022'de, bir klinik psikolog tarafından dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) teşhisi kondu. Kardeşim Isaac'in ölümünden sonra, akademik notlarım düştü ve ruh sağlığım kötüleşti. Antidepresanlar, psikolojik durumumu daha da kötüleştirdi. Şu anda, bu ilaçları azaltma sürecindeyim.
Tüm Zorluklara Rağmen Umut
Duchenne ile yaşamak, kimliğimin önemli bir parçası. Zorluklarına rağmen, bu hastalıkla yaşam beni gururlu bir nadir hastalık hayatta kalanı yaptı. “The Shawshank Redemption” filminden alıntı yapmak gerekirse: “Unutma … umut iyi bir şeydir, belki de en iyi şeydir ve hiçbir iyi şey asla ölmez.” Umarım hikayem size cesaret ve neşe getirir.
Yazar: Shalom Lim
Çeviri: DMD Dayanışma Platformu