9 Eylül'de Çocuklarımızın Kaderini Değiştirmek İçin Güçlü Bir Dayanışma Sergileyeceğiz

Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden çocukların aileleri olarak, 9 Eylül Pazartesi günü Ankara'da Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak, evlatlarımızın hayatları için belki de en önemli adımı atacağız. Bu buluşma, bir protesto yada eylem değil, çocuklarının kaderini yeniden yazmak ve onlara yaşama şansı vermek adına verilen onurlu bir mücadele olacak. Sessizce ama kararlılıkla atılan bu adım, bir insanın en temel hakkı olan yaşama hakkını savunmanın, çaresizliği umuda dönüştürmenin simgesi olacak.

DMD, çocuklarımızın kaslarını hızla zayıflatan, onları hareketten, neşeden ve en sonunda hayattan koparan acımasız bir hastalık. Bu hastalık, tedavi edilmezse çocukların hareket yeteneğini tamamen kaybetmesine, nefes almakta bile zorlanmalarına ve sonunda yaşamlarını yitirmelerine yol açıyor. Ancak, ABD'de geliştirilen ve son bir yıldır umut ışığı olan Elevidys ilacı, bu hastalığın gidişatını değiştirebilecek önemli bir tedavi seçeneği sunuyor. Ne yazık ki, Türkiye’de bu hayati ilaç hâlâ hastaların erişimine sunulmuş değil ve çocuklarımız her geçen gün bu umut dolu tedaviden mahrum kalıyor.

Türkiye'de her gün DMD hastası bir çocuğun yaşamından çalınıyor. Bu dayanışma, çocuklarımızın kaderini değiştirecek, onlara yeniden umut aşılayacak bir dönüm noktasıdır. DMD Dayanışma Platformu olarak bizler, sosyal hukuk devletinin gereği olarak devletimizin çocuklarımızın yaşam hakkını koruma sorumluluğunu yerine getirmesini talep ediyoruz. Sosyal Güvenlik Kurumu’ndan (SGK) Elevidys ilacını ödeme kapsamına almasını ve çocuklarımızın hızla bu tedaviye erişimini sağlamasını istiyoruz. Bu sadece bir talepten ibaret değil; her gün bir çocuğun yaşamı için verilen hayati bir mücadele.

9 Eylül’de, sadece DMD hastası çocuklar için değil, tüm Türkiye'nin vicdanı için, yaşam hakkının savunulması için bir araya geleceğiz. Devletimizin bu konuda atacağı adım, sadece bu çocuklar için değil, toplumumuzun en zayıf bireyleri için umut taşıyacak. Birlikte hareket ederek, çocuklarımızın geleceği için daha güçlü ses çıkarabiliriz. 9 Eylül, Türkiye'de DMD hastalarının kaderinin değiştiği gün olacak. Gelin, birlikte kaderimizi kendi ellerimizle yeniden yazalım.

Tüm duyarlı vatandaşlarımızı, bu onurlu dayanışma gününde yanımızda olmaya, çocuklarımızın yaşama hakkı için sesimizi yükseltmeye davet ediyoruz. Unutmayın, her geçen gün, bir çocuğun yaşamına mal olmaktadır. Gelin, 9 Eylül’de umut için, yaşam için buluşalım.

DMD DAYANIŞMA PLATFORMU