Hakkımızda

Bizler, DMD ailelerinin umudu olmak için bir araya gelen genç ve azimli bir ekibiz.

Ekim 2023'te Öğr. Gör. Mehmet Emin Aytaç tarafından bağımsız bir platform olarak kurulan DMD Dayanışma Platformu, ülkemizde sayıları 10.000'i aşan DMD - BMD hastalarının daha iyi bir yaşam sürmelerini sağlamayı, hastalara ve topluma rehberlik etmeyi ve çözüm önerilerini geliştirip uygulanmasını sağlamayı amaçlamaktadır. Platformumuz, Mehmet Emin Aytaç önderliğinde DMD aileleri ve gönüllüler tarafından yönetilmektedir.

DMD Dayanışma Platformu'nda faaliyet gösteren her birey, gönüllülük ilkesine bağlı kalarak çalışır. Platform yöneticileri, etkinlikleri düzenleyen ve katılan aileler, bize bilgi sağlayan hekimler, destek veren sanatçılar, kurumlar ve organizasyonlar hiçbir maddi çıkar peşinde değillerdir.

Amaçlarımız

  • DMD hastalığı ile mücadelede öncü olmayı hedefliyoruz, böylece çocuklarımızın ve gençlerimizin yaşam standartlarını yükseltmeyi ve çıkan/çıkacak olan tedavilere hızla ulaşmalarını sağlamayı amaçlıyoruz.
  • DMD ve BMD hastalığını tetikleyen nedenleri tespit ederek teşhis ve tedavi yöntemlerine odaklanan bilinçlendirme çalışmalarını yürütmeyi ve önleyici tedbirler üzerinde çalışmayı hedefliyoruz.
  • DMD ve BMD hastası engelli bireylerin ve ailelerinin hastalık hakkındaki bilgi düzeylerini artırmayı ve toplumsal yaşama katılımlarını desteklemeyi hedefliyoruz ve bu amaçla psikolojik destek hizmeti sunuyoruz.
  • DMD ve BMD hastalarının toplumsal hayata daha aktif katılımlarını artırmayı amaçlıyoruz. Bu hedefe ulaşmak için farklı etkinlikler düzenlemekteyiz ve hastaların özgün niteliklerine uygun bir iletişim modeli geliştirmeye çalışmaktayız.
  • Bilgilendirme çalışmaları kapsamında, DMD Dayanışma Platformu, ulusal ve uluslararası kaynakları titizlikle takip ederek doğru ve güncel bilgileri bireysel veya kolektif yöntemlerle paylaşmaktadır.
  • DMD ve BMD hastası engelli bireyler ile engellilik konusunda bilgi sahibi olmak isteyen bireyler için farkındalık temelli yayınlar yapmayı, konferanslar, kurslar ve seminerler düzenlemeyi amaçlıyoruz. Ayrıca, basılı ve dijital yayınlar hazırlayarak tıbbi, mesleki, hukuki ve sosyal haklar açısından bilgiyi geniş kitlelere ulaştırmayı hedefliyoruz.
  • DMD ve BMD kas hastalığı bulunan engelli bireylerin ve ailelerinin toplumsal yaşama daha aktif katılmalarını teşvik etmeyi ve yaşam kalitelerini artırmayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda güçlendirme faaliyetlerini sürdürmekteyiz.
  • Savunma faaliyetleri çerçevesinde, bilimsel geçerliliği olan sağlık hizmetlerine eşit bir şekilde erişimi sağlamak için hem kamuoyu farkındalığına yönelik hem de sosyal politika alanında çalışmalar yürütüyoruz. Ayrıca, yardım kuruluşları aracılığıyla medikal ve tıbbi malzeme desteği sunmaya devam ediyoruz.
  • DMD ve BMD kas hastalarının eğitim-öğretim hayatlarını desteklemeyi ve katkı sağlamayı amaçlıyoruz. Bu doğrultuda, öğrencilere sivil toplum kuruluşları aracılığıyla burs desteğinde bulunma konusunda aracılık yapmaktayız.
  • DMD ve BMD kas hastalarının sosyal hayata uyum süreçlerini geliştirmeyi, tedavilerine yönelik projelerin uygulanmasını ve sivil toplum örgütleri, yerel yönetimler, özel sektör ve mülki amirliklerle kurum ihtiyaçları ve faaliyetleri göz önünde bulunduran çalışmalar yapmayı amaçlıyoruz.
  • Sosyal medya platformları aracılığıyla DMD farkındalığı yaratmayı ve gündemi belirlemeyi amaçlıyoruz.

>> DMD Dayanışma Platformu neden kuruldu? Amaçları nelerdir?


Bizimle ilgili daha fazla bilgi edinmek isterseniz, merak ettiğiniz her şeyi "Bize Soru Sor" sayfasından veya dmd@arti.net mail adresine e-posta göndererek sorabilirsiniz. Ayrıca iletişim sayfamızdan il temsilcilerimizle iletişime geçebilir veya ekibimizi daha yakından tanımak için "Ekibimiz İle Tanışın" sayfasını ziyaret edebilirsiniz.

نموذج الاتصال