Lorena Peinado, 43 yaşında ve doğum yeri Meksika'nın Chihuahua şehridir. 2011 yılında Amerika Birleşik Devletleri'ne taşındı ve şu an Arizona'da yaşıyor. Lorena, bekar bir anne olarak hayatını sürdürüyor ve 16 yaşındaki Alexa ile 12 yaşındaki Gibran adında iki harika çocuğun annesidir.
Gibran
Gibran, oturma odasında vakit geçirmeyi çok seviyor. 12 yaşındaki bir erkek çocuğu için olağandışı gelebilir, ancak ailesinin oturma odasının bir köşesindeki kendi çalışma masasında saatlerce oturmayı gerçekten seviyor. Bu mütevazı açıdan büyük bir pilot koltuğunda oturarak oyunlar oynuyor, etkileşimde bulunuyor, öğreniyor ve dünyanın genişliklerini keşfetme arzusunu, bilgisayarı aracılığıyla bile olsa, gerçekleştiriyor.
Bilgiye olan iştahı son derece fazla. Gibran, "Diğer kültürleri, dünyanın farklı bölgelerini ve araba türlerini öğrenmeyi seviyorum" diyor. Uzak ülkelerden en bilgilendirici videoları bulmak için YouTube'da dolaşıyor ve bu ülkelerin tarihleri ve kültürleri hakkında öğrenebildiği her şeyi öğreniyor. "İtalya ve Paris hakkında bilgi edindim. Eyfel Kulesi'ni görebildim!" Seyahat etme isteği, farklı yemeklere olan sevgisiyle yakından ilişkilendiriliyor. "Online videolardan yemek yapmayı bile öğrenebilirsiniz. Balık, tavuk ve diğer etleri pişirebiliyorum" diye gururla belirtiyor. Annesi Lorena, onun yemek yapmaya devam etmesini, mutfak eşyaları ve özel malzemeler satın almasını teşvik ediyor. "Akşam yemeğinde ne yiyeceğimizi planlamayı seviyor," diyor. "Onun yemek yapmasına izin vermek hoşuma gidiyor. Yemekleri süslüyor ve gerçekten güzel bir iş çıkarıyor." Hatta bu tutkusu, iki çocuklu bekar bir anne olarak üzerindeki iş yükünü hafifletmeye yardımcı oluyor.
Gibran'ın hayali bir aşçı olmak.
Bu meraklar, yetenekler ve hedefler, Gibran'ın yaşamının bir iplik üzerinde durduğu gerçeğiyle başa çıkmak zorunda kalan ailesinin evini ilhamla dolduruyor. Duchenne kas distrofisi (DMD) ile doğan Gibran'ın hayatını tehdit eden karmaşık bir nöromusküler bozukluk, fiziksel yeteneklerini zaten almaya başlamış durumda. X kromozomuna bağlı olan genetik bir hastalık, erken yaşlardan itibaren kas kütlesini azaltmaya başlar, hareket kabiliyetini engeller ve akciğerler gibi hayati organlarda daha ciddi hasarlara neden olmadan önce. Altı yaşında teşhis konulduktan sonra, Gibran ve ailesi, durumun kötüleşmesini telafi etmek için yoğun bir çaba içinde bulunmaktadır. Bu arada, onun hayatını kurtaracak bir tedavi için dua etmeye devam ediyorlar.
Alexa için, Gibran'ın büyük kız kardeşi, bu benzersiz bir ilişkiyi teşvik ediyor. "Bana, başkan olursa ilk yapacağı şeyin beni ülkeden atmak olacağını söyledi," diye şaka yapar. Neden diye sorulduğunda, Gibran şöyle cevaplar: "O kötü." Birçok yönüyle, ikisi de tipik kardeşlerdir. "Ancak bizim için daha karmaşık," diye açıklar Alexa. "Zamanımızın sınırlı olduğunu biliyorum. Daha fazla kaliteli zaman geçirmemiz gerektiğini hissediyorum."
Gencin görünümü, neşeli gülümsemesi ve yüzünün ardında, yaşına göre olağanüstü bir deneyim ve olgunluğun derin bir kuyusunu gizliyor. Alexa, Gibran'ın giyinmesine, oturduğu yerden kalkmasına, bir BiPAP maskesi takmasına ve birçok şeye yardımcı oluyor. DMD ilerledikçe, Gibran daha fazla desteğe ihtiyaç duyar hale geliyor.
Glendale, Arizona'daki aile karavanlarının dışında, yaz sıcağı mahalleyi etkisi altına alır, yolun sıcaklığı çok yüksektir. Aile, çöl sıcağına alışkındır. Arizona'da yaşamadan önce Lorena, hayatının büyük bir kısmını hala Meksika'nın Chihuahua şehrinde yaşayan ebeveynlerinin yanında geçirdi. Koleji bitirdikten sonra, Lorena Amerika Birleşik Devletleri'nde Alexa'yı dünyaya getirdi.
Gibran, Alexa'dan dört buçuk yıl sonra, Denver, Colorado'da doğdu. İlk yıllarında, fiziksel gelişim kilometre taşlarında yaşıtlarına sürekli geride kaldı. "Emeklemedi, konuşmadı ve yürümeye çok geç başladı," diye hatırlıyor Lorena. "Diğer çocuklarla karşılaştırıldığında aynı şeyleri yapamıyordu. Merdivenlere çıkamazdı veya koşamazdı. Ayrıca çok düşüyordu. Gibran iki yaşındayken çok sert bir düşme geçirdi ve kafa travması nedeniyle hastaneye götürülmek zorunda kaldı. Kafatası kırılmıştı."
Neyse ki, yaralanma kalıcı hasara yol açmadı, ancak bir nörolog onun tekrar düşmesine izin verilmemesi gerektiğini şiddetle belirtti. Kırık iyileşirken, Gibran düşmeye devam etti. Ayrıca Lorena'yı endişelendiren tuhaf davranışları vardı. Onun otizm spektrumunda olabileceğini düşündü, bu yüzden başka bir nöroloğa değerlendirme yapması için götürdü. Uzman, Gibran'ın otizmi olmadığı sonucuna vardı, ancak Lorena'nın kaygıları kaybolmadı. "Bir şeyin yanlış olduğunu biliyordum, ama inanmak istemiyordum..."
2016 yılında, Lorena ilk kez dikkatli bir çocuk doktoru Gibran'ın baldırlarının çok geniş olduğunu fark etti ve o doktor testler istedi. Temmuz ayında sonuçları öğrendiler: Gibran'ın kreatin kinaz (CK) seviyeleri yüksekti. Bu, onun bir tür kas distrofisi olabileceğinin net bir göstergesiydi. Genetik testler istendi ve birkaç hafta sonra doktorlar kesin bir teşhis koydular.
O sırada Alexa, Colorado'daki babasıyla kalıyordu. "Annem aradı ve büyükannemle konuştu," diye anlatıyor. "Sonra, büyükannem bana kardeşimin iyi olmadığını ve onunla bir şeylerin yanlış olduğunu söyledi. Yürümeyi bırakabilir veya ölebilirdi. Gerçekten annemle konuşmak istedim. Ağlamaya başladım. Büyükannem beni teselli etmek için elinden geleni yaptı."
Lorena, haberi neredeyse kaldıramadı. Başlangıçta, DMD teşhisinin gerçeğini kabul etmek için savaştı. "İlk hafta boyunca hiçbir şey bilmek istemedim. Sadece sürekli aklımda bir kelime vardı - Duchenne, Duchenne," ama ne anlama geldiğimi öğrenmeye hazır değildim. Ama sonra sordum ve dua ettim. Tanrı'dan, oğlumun durumu hakkında bilgi aramak için güç vermesini istedim."
Ancak, bunu başarmanın pek çok engeli vardı. Başlıca engel, DMD hakkındaki bilgilerin büyük bir kısmının sadece İngilizce olarak bulunuyor olmasıydı. DMD Moms Facebook grubuna katıldı ve Cure Duchenne ve Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD) ile iletişime geçti. "Sadece İngilizce değil, diğer dillerde de daha fazla bilgiye ihtiyacımız var," diye yalvardı.
Kızı Alexa hatırlıyor: "Hastanede sıklıkla araya girmem gerekiyordu ve çeviri yapmam gerekiyordu. Tüm bu karmaşık terimleri açıklamam için genç bir kadın olarak bu kadar çok çeviri yapmak deliceydi." İki dilli olmak büyük bir yardım oldu. Hatta tutulan tercümanlar genellikle DMD'nin karmaşık dünyasını ve terimlerini açıklamakta zorlanıyorlardı.
Lorena hatırlıyor: "Duchenne'in tedavisi olmadığını öğrendim. Kortikosteroidler gibi yardımcı olabilecek bazı ilaçları olduğunu öğrendim, ancak birçok yan etkisi olduğunu da biliyorum. Ancak çocuğumun yaşam kalitesini artırabilirler." Bilgiyi anladıktan sonra, Gibran'ın kortikosteroidleri kullanmaya karar verdi, ancak onları kullanmaya karar vermek kolay olmadı. Lorena, Gibran'ın en iyi bakımı almasını sağlamak istiyor, ancak "Arizona'da Duchenne klinikleri yoktu."
Aynı şekilde, Lorena, Gibran'ın okulu bitirmesi için ihtiyaç duyduğu eğitim kaynaklarını alabilmesi için mücadele etmek zorunda kaldı. Gibran, geleneksel bir ortamda öğrenmesini engelleyen obsesif kompulsif bozukluk (OKB), zorlayıcı davranış bozukluğu ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu (DEHB) teşhisi almıştır. Lorena şöyle diyor: "Bireyselleştirilmiş eğitim planı (IEP) almak kolay değil. Onu başka bir okul bölgesine taşımam gerekti, ama şimdi ona yardım eden öğretmenleri var." Doğru eğitim desteğini almak Gibran için zor ve zorlayıcı olmuştur. Lorena düşünüyor: "Birçok olumsuz şeyden geçiyor. Ona hayranım. Her zaman pozitif kalır."
Aslında, Lorena Gibran'ı ihtiyacı kadar Gibran ona ihtiyaç duyar. Onun özgünlüğü ve mizah anlayışı, Lorena'nın düşüncelerini sıkça işgal eden kayıp ve yalnızlık duygularından bir mola verir. "Bir bekar annesiyim," diyor. "Kendime sormam gerekiyor. Yalnız ağlamam gerekiyor ve devam etmem gerekiyor."
Lorena, çocuklarının programını uyumlu hale getirmesine izin veren bir okul kafeteryasında çalışıyor ve bu, Gibran'a yeterli ev bakımı süresi sağlar. Bunu karşılığında maaş almayı çok isterdi, ancak Arizona'daki devlet hizmetlerini yöneten Ekonomik Güvenlik Departmanı'nı maalesef çocuğuna bakan ailelere sosyal yardımda bulunmuyor.
İki yıl önce kiraladıkları ev satıldı ve Lorena'yı ve ailesini güvensiz bir konut durumuna soktu. "Bana taşınmam için bir ayım olduğunu söylediler," diye hatırlıyor. "Çok korktum." Neyse ki, en büyük destek kaynaklarından biri olan kız kardeşi, ailenin şu anda yaşadığı evde yeni bir kira sözleşmesi imzalamak için müdahale etti.
Ancak, Gibran'ın daha fazla mobilite cihazı kullanımına daha tam bir geçiş yapması, gelecekte daha fazla masraf demektedir. Şu anda manuel bir tekerlekli sandalye ve bir mobilite scooterı kullanıyor. Gibran hala evin içinde yürüyebilirken, çoğu zaman dış dünyayı keşfetmek için scooterını kullanmayı tercih eder. Scooterıyla sokağa baktığında, Gibran mahallede kolayca dolaşabilir. Ve arabasının bagajına sığabilecek kadar küçük olsa da, kaldırmak için iki kişiye ihtiyaç duyar.
Şu anda elektrikli scooter iyi çalışıyor, ancak Gibran'ın üst vücut kasları daha da zayıfladıkça elektrikli bir tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duyulacak. Gibran için mükemmel bir cihaz, yaşlandıkça daha da iyi hizmet verebilir. Ancak, oturak daha büyük ve daha erişilebilir bir araç gerektirecek ve Lorena bunu satın alacak maddi imkanı yok. Ayrıca, Gibran'ın elektrikli tekerlekli sandalyesinde rahatça dolaşabileceği daha geniş bir alanı olması için birçok ev tadilat işi gerekmektedir. Lorena, "Her biriyle nasıl başa çıkacağımı düşünüyorum," diyor, geleceği düşünürken gelen bunaltıcı duyguları yaklaşırken.
Alexa'nın son zamanlarda on beş yaşına girdiği quinceañera partisi vardı. Geçen Haziran ayında 15 yaşına girdi. Masum bir ifadeyle Gibran, kız kardeşine yaklaştı ve ondan bir dans istedi, her zaman kız kardeşiyle yapmak istediği bir dans. Alexa, Gibran'ın ellerini aldı ve ikisi de birbirlerini içtenlikle kutlayarak dans etti. "Alexa o zaman çok mutluydu," Lorena, her iki çocuğunun iyi anlaştığı her zaman mutlu olduğunu anlatıyor." Bazı zamanlar, Alexa bana der ki: 'Kardeşimi seviyorum onun yokluğuna dayanamam.'"
"Lorena Peinado, Duchenne ile olan yolculuğumuzun ortasında ihtiyacım olan bilgeliği ve gücü bana Tanrı'nın sağlamasını dileyerek, çok fazla zorluğun olduğunu söylüyor."
"FamilyFriendsAndDuchenne.org" internet sitesinden izinle tercüme edilmiştir. Türkçe içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından sunulmuştur.