Yeni Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanısı alan aileler için yol haritası, hastalığın doğru ve zamanında yönetilmesi, tedavi ve destek olanaklarından yararlanılması için önemlidir.
>> Oğluma DMD teşhisi konuldu, ne yapmalıyım?
Yeni tanı almış aileler için rehber niteliğindeki bir yol haritası
- Uzman tıbbi danışmanlık: DMD tanısı alan aileler, çocuklarını bir çocuk nöroloğuna götürmelidir. DMD'nin doğru tanı ve tedavisi için uzman bir hekimin yönlendirmesi büyük önem taşır. Aile, çocuğunun durumu hakkında uzman görüşü almalı ve tedavi süreçlerini doğru bir şekilde planlamalıdır.
- Tedavi seçeneklerinin araştırılması: DMD tedavisinde çeşitli seçenekler bulunmaktadır. Aileler, hastalığın seyrine göre uygun tedavi seçeneklerini araştırmalı ve hekimleriyle birlikte en uygun tedavi planını oluşturmalıdır. Bu seçenekler arasında kortikosteroid tedavisi, destekleyici tedaviler, rehabilitasyon ve cerrahi müdahaleler yer alabilir.
- Destek gruplarına katılım: DMD tanısı alan aileler, benzer durumları paylaşan diğer ailelerle iletişim kurabileceği destek gruplarına katılmak faydalı olabilir. Destek grupları, bilgi paylaşımı, duygusal destek ve pratik tavsiyeler sağlayarak ailelerin hastalıkla baş etme sürecine yardımcı olur. (Destek gruplarına katılmak için dmddayanisma@arti.net ve dmddayanisma@gmail.com adresine mail atabilirsiniz.)
- Eğitim ve öğretim: Aileler, çocuklarının eğitim ve öğretim ihtiyaçlarına uygun çözümler bulmalıdır. Okul ile işbirliği yaparak çocuğunuzun eğitimine uygun şekilde adapte edilmiş bir eğitim planı oluşturulmalı ve çocuğunuzun öğrenme sürecini desteklemeye odaklanılmalıdır. >> DMD hastalarında eğitimin önemi
- Fiziksel ve psikolojik destek: DMD tanısı alan çocukların fiziksel ve psikolojik ihtiyaçlarına uygun destek sağlanmalıdır. Fiziksel terapi ve rehabilitasyon programları, çocuğunuzun fiziksel fonksiyonlarını geliştirmeye yardımcı olabilir. Aynı zamanda psikolojik destek sağlamak, hem çocuğunuzun hem de ailenizin hastalıkla baş etme sürecini kolaylaştırabilir.
- Araştırmalar ve klinik çalışmalara katılım: DMD tedavisi konusunda devam eden araştırmalara ve klinik çalışmalara katılmak, hastalığın tedavisine yönelik yeni gelişmelerin takip edilmesini ve çocuğunuzun daha iyi bir geleceğe sahip olma şansını artırabilir. >> Küresel Tıbbi Araştırmaların Kaynağı ClinicalTrials.gov İnternet Sitesi Hakkında Tüm Detaylar
- Sağlık ve bakım planı oluşturma: DMD hastaları için bireysel bir sağlık ve bakım planı oluşturmak önemlidir. Bu plan, çocuğunuzun tıbbi tedavilerini, düzenli doktor kontrollerini, ilaçlarını, egzersiz programını ve diyetini içermelidir. Sağlık ve bakım planı, hastalığın seyrini izlemek ve en iyi sonuçları elde etmek için düzenli olarak güncellenmelidir.
- Beslenme ve diyet: DMD hastalarının beslenmelerine dikkat etmek önemlidir. Sağlıklı ve dengeli bir beslenme düzeni, çocuğunuzun kas gücünü ve enerjisini korumasına yardımcı olabilir. Ayrıca, çocuğunuzun kilosunu izlemek ve uygun bir vücut ağırlığına sahip olmasını sağlamak da önemlidir. >> DMD hastalarında bitkisel tedavi yöntemleri ve doğru beslenme
- Hastalığın aile ve kardeşler üzerindeki etkisi: DMD tanısı alan bir çocuğunuz olduğunda, bu durum tüm aileyi etkileyebilir. Kardeşler de dahil olmak üzere diğer aile bireyleri de destek ve anlayışa ihtiyaç duyabilir. Aile içi iletişimi güçlendirmek ve tüm aile bireylerinin duygusal ihtiyaçlarını karşılamak için zaman ayırmak önemlidir.
- Sosyal destek ve hizmetlere ulaşım: DMD hastalarının ve ailelerinin sosyal destek ağlarına erişimi önemlidir. Farklı sosyal hizmet kurumları ve dernekler, DMD hastalarına ve ailelerine çeşitli hizmetler sunabilir. Bu hizmetler arasında evde bakım hizmetleri, maddi destek programları ve eğitim seminerleri yer alabilir.
- Geleceğe Dönük Planlama: DMD hastalarının geleceğe dönük planlama yapmaları önemlidir. Çocuğunuzun eğitim, iş ve bağımsız yaşama geçiş süreçlerini planlamak, onun için daha iyi bir gelecek sağlayabilir. Eğitim ve kariyer seçenekleri hakkında bilgi almak, DMD hastalarının gelecekteki yaşam kalitesini artırmaya yardımcı olabilir.
- Pozitif bakış açısı: DMD hastaları ve aileleri, yaşamın olumlu yönlerine odaklanmak ve umut dolu bir bakış açısı geliştirmek önemlidir. Destekleyici bir aile ve toplum desteğiyle, DMD hastaları daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olabilir ve hayatlarını dolu dolu yaşayabilirler.
- Fiziksel aktivite ve egzersiz: DMD hastalarının düzenli fiziksel aktivite ve egzersiz yapmaları, kas gücünü ve hareket kabiliyetini artırmak için önemlidir. Fizyoterapist veya uzman bir eğitmen eşliğinde yapılacak egzersizler, çocuğunuzun gücünü korumasına ve kas fonksiyonunu geliştirmesine yardımcı olabilir. Ancak, egzersizlerin aşırıya kaçmadan ve uygun bir şekilde yapılması gerekmektedir. >> DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları için fizik tedavi videoları
- Eğitim ve bilgi kaynakları: DMD hastalarının aileleri için eğitim ve bilgi kaynaklarına erişim önemlidir. Hastalıkla ilgili güvenilir kaynaklardan bilgi almak, ailelerin daha iyi bilinçlenmelerine ve hastalıkla başa çıkma konusunda daha donanımlı olmalarına yardımcı olabilir. DMD Dayanışma Platformu, ailelere eğitim materyalleri ve seminerler düzenleyerek bu konuda destek sağlamaktadır. >> DMD hastalarında eğitimin önemi
- Duygusal destek: DMD tanısı alan ailelerin duygusal destek alması önemlidir. Hastalıkla başa çıkma sürecinde duygusal zorluklar yaşanabilir ve bu süreçte profesyonel destek almak faydalı olabilir. Psikologlar, terapistler ve danışmanlar, ailelerin duygusal ihtiyaçlarına yönelik destek sağlayabilir. >> Psikolojik Destek Birimi
- Toplum desteği ve farkındalık: DMD hastaları ve aileleri, toplumun desteğini ve farkındalığını artırmak için çaba gösterebilir. Kamuoyuyla paylaşılan hikayeler, etkinlikler ve sosyal medya gibi platformlar, hastalıkla ilgili farkındalık oluşturmak ve toplumun desteğini sağlamak için kullanılabilir.