Merhaba!
Adım DJ ve 44 yaşındayım, Duchenne Musküler Distrofi hastasıyım. Bu yazıda sizlerle hikayemi ve deneyimlerimi paylaşmak istiyorum. Duchenne hakkında birkaç önemli noktayı vurgulamak istiyorum ve ayrıca kendi gelişim sürecimden bahsedeceğim.
Duchenne tanısı almadan önceki yaşantım hakkında biraz bahsetmek istiyorum. İki yaş civarında, annem, kardeşimin hızla büyüdüğünü fark etti, ancak benim fiziksel gelişimimde geri kaldığımı gözlemledi. Ayrıca, hiç emeklemediğimi, sadece yuvarlanarak ilerlemeye çalıştığımı fark etti. Bu belirtiler üzerine doktorlar, benim kaslarla ilgili bir sorun yaşadığımı düşünerek kan testi yapmaya karar verdiler. Bu test sonucunda, serum CK seviyelerimin yüksek olduğu tespit edildi. Ardından yapılan kas biyopsisi sonucunda Duchenne Musküler Distrofi tanısı konuldu.
Tanı aldığım andan itibaren ailem ve ben, hayatın bize sunabileceği her şeyi yaşama kararlılığı gösterdik. Bu, Duchenne ile yaşamanın mümkün olduğu, normal bir yaşamın sürdürülebileceği bir karardı. Bugün, bu kararı almış olmamızdan dolayı minnettarım.
Ancak, Duchenne ile yaşam, yavaş yavaş yürüme yeteneğini kaybetmeye başladığım on yaşlarıma kadar oldukça normaldi. Bu süre zarfında, annem ve destekçilerim sayesinde nehir kenarında vakit geçirmek, balık tutmak, video oyunları oynamak ve çizim yapmak gibi hobilerimi sürdürebildim. İşte bu hobiler, Duchenne ile mücadele ederken yaşamımı zenginleştiren şeylerden sadece birkaçıydı.
Ancak, yaşamımın en büyük dönüm noktası, 2000 yılının Mayıs ayında yaşandı. Aspirasyon nedeniyle şiddetli bir zatürreye yakalandım. (Aspirasyon pnömonisi, yiyecek veya içeceğin yanlışlıkla solunum yoluna kaçması sonucu gelişen bir tür akciğer enfeksiyonudur.) Durum o kadar ciddiydi ki, doktorlar beni entübe etmeyi ve bir solunum cihazına bağlanmayı önerdiler. Bu karar, hayatımın geri kalanını etkileyen bir döneme işaret etti. Bu andan itibaren, her an yanımda birinin olması gerekecekti. Bu rolü üstlenen kişi ise annem oldu ve ona bu fedakarlık için her zaman minnettarım.
Sonraki 14-15 yıl boyunca, hayatın tadını çıkarmaya çalıştım. Ancak bu dönemde dış dünyaya olan bağlantımı yavaş yavaş kaybettim. Kollarımı kullanma yeteneğimi kaybettiğim gibi, aynı zamanda konuşmak için ses tellerimi kullanamaz hale geldi.
Neyse ki, göz bakışı teknolojileri ile tanışmam, iletişim kurma yeteneğimi geri kazanmamı sağladı. Ailem ve sağlık profesyonelleri, benim için iletişim seçeneklerini keşfetmek ve geliştirmek için çalıştılar. Bu teknolojiler sayesinde bilgisayarımı sadece gözlerimi kullanarak kontrol edebildim ve dış dünya ile tekrar bağlantı kurabildim.
Bu teknolojilerin hayatımı ne kadar olumlu yönde etkilediğini anlatmak zor, ancak bu sayede yeniden bağımsız olabildim. Son beş yılda, bu teknolojilerin yardımıyla hayatımın ilk 34 yılından daha fazlasını başardım.
Ancak, benim için en önemli başarı, Duchenne topluluğunun bir savunucusu olmam oldu. Şu anda, Duchenne ile yaşayan yetişkinlere destek sağlamayı amaçlayan "Yetişkin Danışma Komitesi" adlı bir projede görev alıyorum. PAAC (Parent Project Musküler Distrofi Yetişkin Danışma Komitesi) içinde çalışarak, Duchenne ile yaşayan yetişkinlere hayatta başarılı olmaları için gereken teşvikleri, kaynakları ve yaşam ipuçlarını sağlamaya çalışıyoruz.
Bu görev benim için son derece ödüllendirici çünkü eğer bu süreçte kendi yeteneklerimi kullanarak, sadece bir kişinin bile kendi yeteneklerini boşa harcamaktan kurtulmasına yardımcı olabilirsem, o zaman dünyayı bir parça daha iyi bir yer haline getirdim demektir. Bu, her gün daha iyi bir dünya için çalışmanın gerçek anlamıdır!
Unutmayın, Duchenne ve benzeri zorluklarla mücadele edenler, içlerindeki potansiyele inanırlarsa ve destek bulurlarsa, büyük başarılar elde edebilirler. İyi şeyler, sevgi ve dayanışma ile mümkün olur.
Bu hikayemi paylaşarak Duchenne topluluğuna ve herkese ilham olmayı umuyorum. Her birimiz, hayatta karşılaştığımız zorluklara rağmen, dünyayı biraz daha iyi bir yer haline getirme gücüne sahibiz.
Teşekkür ederim ve sağlıklı günler dilerim.
Dj Kimble
"FamilyFriendsAndDuchenne.org" internet sitesinden izinle tercüme edilmiştir. Türkçe içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından sunulmuştur.