Bakan Fahrettin Koca, geçtiğimiz yıl, SMA Tip-1 ve Duchenne Musküler Distrofi hastalarının hayatlarını kurtarabilecek "gen tedavisi"nin uygulanacağına dair bir taahhütte bulunmuştu. Ancak, şu ana kadar bu önemli adımın atılmamış olması, bu ölümcül ve ilerleyici kas hastalıklarına yakalanan bireyler ve aileleri arasında endişe yaratmaktadır. Sağlık Bakanı'nın "Yakında uygulayacağız" sözüne rağmen, söz konusu gen tedavisi merkezi henüz hayata geçirilmemiştir. SMA Tip-1 ve Duchenne Müsküler Distrofi hastalarının beklediği bu umut verici tedaviye ilişkin somut adımların atılması, toplumun sağlık konusundaki güvenini artıracak ve hastaların yaşam kalitesini iyileştirecektir.
İlgili haber; >> İstanbul Sancaktepe'de Hücre ve Gen Terapisi Odaklı Hastane Kuruluyor: Nadir Hastalıklara Yerel Çözüm Adımı
SMA Tip-1 hastalığına yakalanan bebeklerin ve ailelerinin, en maliyetli ilaç olan "Zolgensma"ya ulaşma çabaları devam ediyor. 2022'de yayımlanan SMA Klinik Protokolü'ne göre, Batı toplumlarında her 40 kişiden 1'i SMA taşıyıcısı. Türkiye'de ise yılda ortalama 150 bebek SMA ile 500 bebek ise DMD ile doğuyor.
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçen yıl Haziran ayında yaptığı açıklamada SMA tanısı almış hastaların gen tedavisi için planlama yapıldığını ve uygulamanın yakında başlayacağını belirtmişti. Ancak, 7 ay geçmesine rağmen henüz bir adım atılmamış durumda. Devletten yeterli destek bulamayan aileler, kendi imkanlarıyla başlattıkları yardım kampanyalarını birçok şehirde sürdürüyor.
Aylardır çalışma yok!
SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, kızını SMA nedeniyle kaybettikten sonra Sağlık Bakanlığı'nın henüz bir adım atmamış olmasına tepki gösterdi. Kurt, "Bakanlık tarafından yedi ay önce söz edildi, ancak hala somut bir gelişme yok. Verilen sözlerin bir an önce tutulmasını istiyoruz. İlaçların hangi çocuklara verileceği açıklanmalıydı, ancak aylardır bir çalışma yapılmıyor. Çocuklar, seçilerek değil, SMA hastası oldukları için kendi ülkelerinde tedavi edilebilir olmalı. Ayrıca, SMA hastalarının kullandığı öksürük cihazının fiyatı şu anda 150 bin lira ve SGK kapsamında değil" dedi.
DMD'li ve SMA'lı çocuklar ölüme terk ediliyorlar!
Bireysel kampanya düzenleyen SMA'lı çocukların kampanyalarının başarıya ulaşmada zorlandığını vurgulayan Kamile Kurt, "Son olarak bir komutanın kızı Parla'nın kampanyası tamamlandı. Ancak kimsesiz bir inşaat işçisi ailesinin çocuğu SMA'lı bir çocuğumuz var. Onun kampanyası sadece yüzde 50'ye ulaşabildi çünkü çevresi ve destekleyecek birileri yok. Bu durum, çocukları seçtiğimiz anlamına geliyor. Zenginin kurtulup, garibanın ölüme terk edildiği bir sistemden çok rahatsızım" şeklinde konuştu.
SMA ortaya çıkmadan veya erken dönemde belirlenmesi için 2021 yılı sonunda evlenecek çiftlere, Mayıs 2022’den beri de yenidoğan bebeklere yönelik tarama yapılıyor.
DMD hastası Çınar yardım eli bekliyor
Dushenne Musküler Distrofi (DMD) teşhisi konulan 5 yaşındaki Çınar Atar'ın ailesi, çocuklarının hayatını kurtarabilmek için zorlu bir mücadeleye girişti. ABD'de gerçekleştirilecek olan özel tedavi için valilikten izin alarak başlattıkları yardım kampanyasıyla 3.4 milyon dolarlık fonu toplamak için çabalıyorlar. Anne Nilay Atar, eğer bu miktarı toplayamazlarsa 5 yaşındaki oğullarının yaşama şansının ortadan kalkacağını dile getiriyor. Şu ana kadar yüzde 40'ı toplanan paranın tamamlanması için toplumdan destek talep ediyor.
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU KISA BASIN AÇIKLAMASI
Toplumumuzun dayanışma ve adalet duygularının bir kez daha ön plana çıktığı bir bağlamda, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığına sahip çocukların yaşama hakkının güvence altına alınması için sosyal devlet anlayışının önemi daha da belirginleşmektedir. Sağlık hizmetlerine erişimde yaşanan finansal zorluklar, özellikle yaşamsal öneme sahip tedavilere ulaşımı engelliyor ve bu durumda çocukların hayat mücadelesini daha zorlu hale getiriyor.
Ülkemizde sosyal devlet ilkesi, vatandaşların temel hak ve ihtiyaçlarını güvence altına alma amacını taşımalıdır. Bu bağlamda, özel tedavilere devletin destek sağlaması, adalet ve eşitlik ilkesinin bir yansıması olacaktır. Bu destek, bireysel bağışlarla değil, devletin sağlık alanında sorumluluk almasıyla güçlenir.
Bu şekilde, hastalıkların tedavisi sadece maddi gücü yüksek olanların, sosyal ve siyasal çevresi geniş olanların değil, herkesin hakkı haline gelecek ve toplumda daha adil bir sağlık sistemi oluşturulabilecektir. Bu zorlu mücadelede devletin aktif rol alması, sağlık hizmetlerine erişimde eşitsizliği azaltabilir ve benzer durumdaki diğer ailelere de umut verebilir.
Bu içerik, Cumhuriyet Gazetesi muhabiri Şevval Aydoğan'ın imzasını taşıyan, 22 Ocak 2024 tarihli "Bakan Fahrettin Koca 'Yakında uygulayacağız' demişti: SMA ilacı için adım atılmadı!" başlıklı haberinden yararlanılarak hazırlanmıştır. (https://www.cumhuriyet.com.tr/2166059).