Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları ve aileleri olarak, çocuklarımızın yaşamını sürdürebilmesi için hayati önem taşıyan ilaçların devlet tarafından karşılanması talebiyle 9 Eylül’de Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde bir araya geldik.
- Çare varken çaresiz bırakmayın,
- Kaslarım eriyor umutlarımı eritmeyin,
- Ayakkabılarını eskitemeyen çocuklar ilaç bekliyor sizlerden,
- Lütfen hayatımdan tadarruf etmeyin,
Çocuklarımız Gözlerimizin Önünde Eriyor
DMD topluluğumuzun önde gelen isimlerinden Sadullah Erol, basına yaptığı açıklamada, ”DMD'nin sıradan bir kas hastalığı olmadığını, çocukları adım adım ölüme götüren genetik bir kabus olduğunu vurguladı. Her 3.500 erkek çocuğundan birinde görülen bu hastalığın, henüz çocukluk döneminde belirtiler vermeye başladığını belirten Erol, “Çocuklarımız 6-7 yaşına kadar bağımsız hareket edebiliyor, ama 8 yaşından sonra hastalık hızla ilerliyor. 10'lu yaşlarda tekerlekli sandalyeye mahkûm oluyorlar. Çaresizce bu süreci izliyoruz,” dedi.
Erol, DMD aileleri olarak çocukların yaşamını uzatabilecek tedavilere ulaşmaları için mücadele verdiklerini ancak SGK’nın henüz bu hayati ilaçları karşılamadığını söyledi. Yurt dışında FDA onayı almış ilaçların Türkiye'de hala erişilebilir olmadığını vurgulayan Erol, "FDA onaylı gen terapisi 'ELEVIDYS', Haziran 2024'te genişletilmiş onay aldı, ama Türkiye'de bir adım atılmadı. Bu çocuklar bekleyemez!" sözleriyle devlet yetkililerine seslendi.
Sosyal Devlet Olmanın Gereği Bu Değil mi?
Aileler, evlatlarının her gün gözlerinin önünde eridiğini söyleyerek, ilaçlarına erişim taleplerinin artık daha fazla ertelenemeyeceğini belirtti. Erol, "Yurt dışında çocuklar ilaçları alıp hayata tutunurken, bizler Türkiye'de çaresizce izliyoruz. Sabretmemiz isteniyor, ama sabır çocuklarımızın ömrünü uzatmıyor" diye konuştu. Özellikle "Agamree" ve "Givinostat" gibi yeni FDA ve EMA onaylı ilaçların Türkiye’de karşılanmamasının ailelerde büyük bir hayal kırıklığına neden olduğunu dile getirdi.
Biz İlaç Değil, Çocuklarımızın Hayatını İstiyoruz
DMD aileleri olarak, "Çocuklarımızı yaşatmak için yalvarıyoruz" diyerek çağrıda bulunurken, devletin sosyal devlet olmanın gereğini yerine getirmesini talep ettiler. "En ufak bir rahatsızlıkta bile ilaç kullanıyoruz, ama bizim çocuklarımız için hayati ilaçlar hala bekliyor. Evlatlarımızın ömrü kısalırken, bu bekleyiş daha ne kadar sürecek?" diye sorduk.
DMD hastaları ve aileleri olarak 9 Eylül dayanışması ile seslerimizi duyurduk , mücadelelemizi kararlılıkla sürdüreceğiz ve ilaçlarımızın bir an önce ödeme kapsamına alınmasını bekliyoruz. Yetkililere tekrar çağrıda bulunuyoruz “Çocuklarımızın geleceği için artık harekete geçin!”
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU - Haber Merkezi
9 Eylül dayanışmasına dair tüm video ve fotoğrafların yer alacağı geniş kapsamlı bir içerik önümüzdeki günlerde yayınlanacaktır.