DMD - BMD hastalarında “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu” (ÇÖZGER) nasıl alınır?


Özel gereksinimlere yönelik yeni bir dönem başladı. 20 Şubat 2019 tarihli 30692 sayılı Resmi Gazete'de yayınlanan yönetmelik ile "Sağlık Kurulu Raporları" yerine "ÇÖZGER" adı verilen belge verilmeye başlandı.

Önceden kullanılan sisteme kıyasla, ÇÖZGER'in getirdiği en temel değişiklikler şunlar: 18 yaş altı çocukları kapsaması, engel oranlarını ve yüzde değerlerini içermemesi, raporun belirli bir süreyle sınırlı olması ve başvurudan en geç otuz gün içinde sürecin tamamlanması gibi özellikler öne çıkıyor. Yeni yönetmelik, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları için "Tanıdan itibaren özel koşul gereksinimi vardır (ÖKGV)" değerlendirmesinin yapılması gerektiğini vurguluyor. Bu değerlendirme, diğer yüzde (%) engel oranını içeren mevzuatlarla uyumlu olarak 90-99% aralığında bulunduğuna da dikkat çekiliyor.

ÇÖZGER raporu, fizik tedavi veya özel eğitim merkezlerinde sunulan hizmetlerin belirli bölümlerinin ücretsiz sağlanmasını da içeren bir dizi alanda katkı sağlamaktadır. Eğer bu rapordan yararlanmak istiyorsanız, sağlık kuruluşlarına gerekli başvurularınızı yaparak süreci başlatabilirsiniz. Çocukların özel gereksinimlerini anlayan ve destekleyen bu yeni dönem, sağlık hizmetlerinin daha etkili ve çocuk odaklı bir şekilde sunulmasına katkı sağlamaktadır.

1-) Çocuklar için özel gereksinim raporu (ÇÖZGER) nedir?

Çocukların özel gereksinimlerine yönelik bir dizi önemli değişiklik ve yaklaşımın getirildiği Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu (ÇÖZGER), Türkiye'nin sağlık ve engellilik alanındaki önemli bir adımını temsil ediyor. 20 Şubat 2019 tarihli 30692 sayılı Resmi Gazete'de yayınlanan yönetmelik ile birlikte, engelli sağlık kurulu rapor süreçleri ve içeriği radikal bir biçimde değişmiştir. Bu bağlamda, bu yeni yaklaşım:
  • ÇÖZGER, özel gereksinimlerin belgelenmesi için getirilen bir yaklaşım olup, "Sağlık Kurulu Raporları"nın yerini almıştır. Bu yaklaşım, çocukların özel gereksinimlerini ve sağlık ihtiyaçlarını erişkinlerden farklı bir bakış açısıyla ele almayı amaçlamaktadır. Özellikle 18 yaş altı çocukların değerlendirmesi bu yeni yaklaşımın odak noktasını oluşturmaktadır.
  • ÇÖZGER, çocukluk dönemi ile erişkinlik döneminin farklılıklarını göz önünde bulundurarak, özel gereksinimlere (engelliliklere) sahip çocukların ihtiyaçlarını belgelenerek sağlık, eğitim, rehabilitasyon ve diğer sosyal ekonomik haklara erişimini sağlamayı amaçlamaktadır. Bu yaklaşım, özellikle bebeklik ve erken çocukluk dönemindeki gelişimsel sorunların değerlendirilmesi ve tanımlanması sürecinde daha etkin ve kesin sonuçlar elde edilmesini hedeflemektedir.
  • Bu yeni yaklaşımın getirdiği değişiklikler arasında, çocuk ve erişkinler için ayrı ayrı raporlar verilmesi, çocukluk dönemine özgü düzenlemelerin olması, özel gereksinimlerin farklı düzeylerinin tanımlanması gibi önemli unsurlar yer almaktadır. Aynı zamanda, rapor alım süreçlerinin hızlandırılması ve raporların en geç otuz gün içinde tamamlanması gibi düzenlemeler de öne çıkmaktadır.
  • Bu yaklaşımın önemli bir ayağı da, çocukların özel gereksinimlerinin doğru ve etkili bir şekilde değerlendirilmesini sağlamak amacıyla oluşturulan "ÇÖZGER Yönetmeliği Özel Gereksinimleri Alanları Kılavuzu"dur. Bu kılavuz, değerlendirme süreçlerinin temel yöntem ve ilke prensiplerini ortaya koymaktadır.
  • Bu yeni yaklaşımın amacı, çocukların sağlık, eğitim ve diğer temel haklara erişimini sağlamak ve özel gereksinimlerini daha hassas bir şekilde belgelemek suretiyle bu çocukların yaşam kalitesini artırmaktır. Bu noktada, engel oranlarının ve tanımlamalarının daha net bir şekilde yapılandırılması, çocukların özel gereksinimlerini belirleme süreçlerinin hızlandırılması, raporların daha etkin bir biçimde sunulması gibi avantajlar öne çıkmaktadır. Bu yeni yaklaşımın, çocukların özel gereksinimlerine yönelik daha etkili ve adil bir çerçeve sunması beklenmektedir.

2-) 0-18 yaş aralığındaki çocuklar için özel gereksinim raporu (ÇÖZGER) alma süreci

Çocukların (0-18 yaş) özel gereksinimlerine yönelik Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirme Raporu (ÇÖZGER) alma süreci, belirli adımları içermektedir. Bu raporu elde etmek isteyen bireyler, aşağıdaki süreci takip ederek başvurularını gerçekleştirebilirler:
  1. Başvuru dilekçesi: Çocuğun bakımını üstlenen kişi, öncelikle ÇÖZGER raporu almak istediğini belirten bir başvuru dilekçesi hazırlar.
  2. Hastane başvurusu: Hazırlanan başvuru dilekçesi ile birlikte, ÇÖZGER raporu düzenlemeye yetkili olan hastaneye başvuru yapılır. Bu başvuru, çocuğun özel gereksinimlerinin ve sağlık durumunun değerlendirilmesi amacıyla gerçekleştirilir.
  3. Randevu alma: Başvuru yapılacak hastanenin iletişim kanallarını kullanarak randevu alınabilir. Hastaneyi telefonla arayarak bilgi alınabileceği gibi, MHRS (Merkezi Hekim Randevu Sistemi) üzerinden veya 182 hattını arayarak da randevu süreci hakkında bilgi edinilebilir.
  4. Rapor tamamlanması: Raporlar, başvuru tarihinden itibaren en geç otuz gün içerisinde tamamlanarak ilgili kişiye verilir. Bu süreç içerisinde, çocuğun sağlık durumu ve özel gereksinimleri kapsamlı bir şekilde değerlendirilir.
Çocukların özel gereksinimlerini belgelemek ve sağlık, eğitim, rehabilitasyon gibi alanlarda daha etkili destek sağlamak amacıyla geliştirilen ÇÖZGER raporu, çocukların yaşam kalitesini artırmayı hedeflemektedir. Bu nedenle, sürecin sağlıklı bir şekilde işlemesi ve raporun etkin bir biçimde sunulabilmesi için yukarıdaki adımların doğru bir şekilde takip edilmesi gerekmektedir.

3-) ÇÖZGER'de tanımlanan özel gereksinim düzeyleri hangi engel oranlarına denk gelmektedir?

ÇÖZGER Yönetmeliği'nde, engel kavramının veya oranlarının özellikle belirtilmemiş olması nedeniyle, çocukların "özel gereksinim" düzeyleri belirlemeye odaklanılmaktadır. Bu kapsamda, Yönetmelik ekinde bulunan Özel Gereksinim Alanları Kılavuzu'na göre, Duchenne Musküler Distrofi hastalığı için özel gereksinim düzeyinin "Özel Koşul Gereksinimi Vardır (ÖKGV)" şeklinde belirlenmesi gerekmektedir.

4-) ÇÖZGER raporuna karşı itiraz süreci nasıl işler?

Yönetmelik kapsamında, ÇÖZGER raporlarına itiraz etme mekanizması belirli bir düzenlemeye tabidir. Bu süreç, çocukların ve bakım verenlerin haklarını koruma amacını taşırken, itirazların nasıl yapılacağı ve nasıl değerlendirileceği konusunda yönergeler sunar.

Yönetmelik, raporlara itirazın, raporu talep eden kurum veya bakım veren kişi tarafından sağlık müdürlüğüne yapılabileceğini öngörür. İtirazlar, kişisel raporlarda raporun teslim alındığı tarihten itibaren otuz gün içinde yapılmalıdır. Bu süre içinde yapılmayan itirazlar, değerlendirme dışı bırakılır. Kurumsal itirazlar ise gerekçeleriyle birlikte yazılı olarak iletilir ve süre sınırlamasına tabi değildir.

Rapora itiraz edildiğinde, çocuğun raporu incelemesi yetkili bir sağlık kuruluşuna veya önceki raporu farklı bir sağlık kuruluşundan alınmışsa sürekli izleme yapılan sağlık kuruluşuna yönlendirilir. İtiraz edilen raporla itiraz sonucunda verilen raporun aynı sonuca ulaşırsa rapor kesinleşir. Ancak sonuçlar farklıysa ve itiraz devam ederse, en yakın hakem hastaneye yönlendirilir. Hakem hastane tarafından verilen kararlar kesindir.

Yönetmelik, hakem hastane kararının alındığı durumda, raporun kesinleşse dahi altı ay boyunca aynı gereksinim alanı için yeni bir rapor başvurusunun kabul edilmeyeceğini belirtir. (12. madde) Bu süreç, itiraz mekanizmasının adil ve etkili bir şekilde işlemesi için önemli bir düzenlemeyi temsil eder.

5-) ÇÖZGER yönetmeliğinden bazı özel kısımlar

Tanımlar (Madde 4)

Çocuklar İçin Özel Gereksinim Değerlendirmesi Hakkında Yönetmelik’inde bazı tanımlamalar aşağıdaki şekilde yapılmaktadır.

Çocuk: 18 yaşını doldurmamış birey olarak ifade etmektedir.

Çocuk Özel Gereksinim Alan Kılavuzu: Gelişim geriliğinin ve hastalıklara bağlı doku, organ ve/veya fonksiyon kaybının tanımlandığı Ek-2’de yer alan kılavuzu ifade etmektedir.

ÇÖZGER yetkili hekimi: Çocukların özel gereksinimlerinin değerlendirilmesi için hizmet içi eğitim aldığını belgelemiş, süreç koordinasyonu için başhekim tarafından yetkilendirilen çocuk sağlığı ve hastalıkları ana dal ya da çocuk sağlığı ve hastalıkları yan dal uzmanını ifade etmektedir.

ÇÖZGER sağlık kurulu: İkinci ve üçüncü basamak sağlık kurum ve kuruluşlarında, çocukların özel gereksinimlerinin tespiti ile terör, kaza ve yaralanma durum bildirimine yönelik başvuruları değerlendirerek karar vermeye yetkilendirilmiş kurulu ifade etmektedir.

Özel gereksinim: Çocuğun toplumsal yaşama eşit katılabilmesi için bedensel ya da gelişimsel işlev kısıtlılığı olmayan bireylerden farklı sağlık, eğitim, rehabilitasyon, cihaz, ortez, protez, çevresel düzenlemeler ve diğer sosyal ve ekonomik haklara ve hizmetlere gereksiniminin olmasını ifade etmektedir.

Toplumsal yaşama katılım kısıtlılığı: Bireyin toplumsal yaşamda nitelikli ve tam olarak yer alamaması, yaşama kabul ve dahil edilmesinde güçlükler yaşaması, mevcut olan işlev kaybının çevresel etmenlerden etkilenmesi sonucunda, çocuğun etkinlik ve yaşama katılımının yaşıtlarından daha az nitelik ya da nicelikte olmasını ifade etmektedir.

Gereksinim Değerlendirmesi (Madde 5)

Özel gereksinimli olan çocuklara ilişkin değerlendirme çalışmalarında, sınıflandırma sistemi olarak; Dünya Sağlık Örgütü tarafından sağlık ve sağlıkla ilgili durumların tanımlanması için ortak standart bir dil ve çerçeve oluşturmak amacı ile geliştirilen ve insanın işlevselliği ve kısıtlılıklarla ilgili durumlarının tanımlanmasını sağlayan çok kapsamlı uluslararası bir sınıflandırma sistemi olan İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması esas alınır.

ÇÖZGER Sağlık Kurulu Kimlerden Oluşur?  (Madde 6 ve 7)

Yönetmelik; birden fazla uzmanlık dalını ilgilendiren gereksinim tespitinde kurulun aşağıda belirtilmiş branşlardan en az dört uzman hekim, kurul başkanı ve ÇÖZGER yetkili hekimi olmak üzere 6 daimi üyeden oluşacağını ifade etmektedir.
  • Çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ya da yan dal uzmanları,
  • Göz hastalıkları uzmanı,
  • Kulak burun boğaz hastalıkları uzmanı,
  • Çocuk cerrahisi uzmanı,
  • Çocuk nöroloji uzmanı,
  • Çocuk ve ergen ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı,
  • Fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzmanı,
  • Ortopedi ve travmatoloji uzmanından
en az 4 branş hekimi görev alması gerektiği madde 6 ve 7’de belirtilmektedir.

Eğer değerlendirilecek engel türü, yukarıda sayılan uzmanlık dallarının dışında ise kurul başkanının teklifi ve başhekimin onayı ile ilgili branş uzmanının kurula davet edilebileceği, gelen uzmanın geçici kurul üyesi olarak raporu imzalayacağı belirtilmektedir.

Yönetmelikte; sağlık kurum ve kuruluşunda çocuk cerrahisi uzmanı bulunmadığı durumlarda yerine genel cerrahi uzmanı, çocuk ruh sağlığı hastalıkları uzmanı bulunmadığı durumlarda yerine ruh sağlığı ve hastalıkları uzmanı, çocuk nöroloji uzmanı bulunmadığı durumlarda nöroloji uzmanı kurula dâhil edileceği Madde 6’da belirtilmektedir.

ÇÖZGER sağlık kurulu raporlarını düzenlemeye yetkili sağlık kurumlarını ve hakem hastaneleri Sağlık Bakanlığının belirleyeceği ve internet sitesinde yayımlayacağı bilgisi Madde 7’de belirtilmektedir. ÇÖZGER Sağlık Kurulu Raporunun Düzenlenmesi (Madde 8)

ÇÖZGER yönetmeliğinin 8. maddesinde sağlık kurulu raporunun eksiksiz doldurulması ailenin sorumluluğunda olmadığı, bu sorumluluğun raporu veren kurula ait olduğu belirtilmektedir. O sebeple burada raporun nasıl doldurulacağı ile ilgili tüm maddeler yazılmamış sadece başvuru yapanın sorumluluğunda olan maddeler yazılmıştır.

ÇÖZGER sağlık kurulu raporu almak için bakım veren kişinin başvuru dilekçesi ile ÇÖZGER vermeye yetkili olan sağlık kuruluşuna başvuru yapması gerekmektedir.

ÇÖZGER yönetmeliğinin 8. maddesinde ÇÖZGER sağlık kurulu raporunda engel oranı yazılmayacağı, özel gereksinim düzeylerinin engel oranları ile ilgili mevzuatla uyumunda Ek-3’te yer alan tablonun geçerli olacağı belirtilmektedir.



Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.

BİLGİLENDİRME: Yorum ve sorularınız sistem yöneticisi tarafından onayladıktan sonra yayınlanacaktır.

Daha yeni Daha eski

نموذج الاتصال