Çınar Atar'ın Kampanyası: ATV Haber ve Sabah Gazetesi'nde Yer Aldı! 10.000 DMD Hastasının Durumu, Çınar'dan Farksız!

Sabah Gazetesinde ve ATV Haber'de yer alan habere göre; ''Dushenne Musküler Distrofi (Kas erimesi) hastalığına sahip olan 5 yaşındaki Çınar Atar için ebeveynleri, ABD'de mevcut olan tedaviye erişim için 3.4 milyon dolarlık fon bulma çabaları devam ediyor. Ebeveynler, çocuklarının yaşamını kurtarmak için yardım çağrısında bulunurken, tedavi için gereken miktarın yüzde 40'ının toplandığını ve kalan miktarın 2024 Şubat ayına kadar tamamlanması gerektiğini belirtti. Haberde Çınar'ın hayatta kalması için bu yardımların kritik olduğu vurgulandı.''

Üzücü bir durum olarak, DMD hastalığına sahip olan 5 yaşındaki Çınar Atar için başlatılan yardım kampanyası, ATV Haber ve Sabah Gazetesi'nde yer aldı. Ancak, bu tür bireysel para toplama kampanyaları, artık toplumun ilgisini çekmiyor gibi görünüyor. Bu kampanyalar, başarıya ulaşma ihtimali düşük ve çocukların yaşadığı genetik terapi vektör sorunları da gündeme geliyor.

Çınar'ın durumuyla ilgili olarak, hastalığın tedavisi için gereken büyük bir miktarda para toplama çabaları devam ediyor. Ancak, toplanması gereken fon miktarı (100.000.000 TL) oldukça yüksek ve bu hedefe ulaşmak için 3 aylık bir süre var. Üstelik, tedavi için gerekli olan gen terapisi vektörü, Çınar'da öncesinde bağışıklık testine tabi tutulmamış. Bu da, eğer kampanya tamamlansa dahi çocuğun vektöre karşı bağışıklığı varsa, tedavinin gerçekleştirilemeyeceği anlamına geliyor.

DMD hastalığı için onaylanmış olan gen terapisi ilacı, sadece 4-5 yaş arasındaki çocuklar için geçerli. Bu da kampanyanın hedefine ulaşması için son derece zorlu bir süreç oluşturuyor.

Öte yandan, devletin hastalığın tedavisi olduğunu belirterek kampanyalara izin vermesine rağmen, Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ilacın ödeme kapsamına alınmıyor. Bu durum, hem ilginç hem de endişe verici bir çelişki oluşturuyor.

• Eğer bir tedavi varsa, SGK neden ödemiyor?
• Öte yandan, hekimler neden bu tedaviyi reçete etmiyor, ya da neden reçete edilen tedaviye SGK üzerinden erişim sorunları var?

Hastaların tedavisi için gerekli olan temel ekipmanların bile, (örneğin akülü sandalye gibi) SGK tarafından ödenmemesi büyük bir sorun teşkil ediyor. Bu durum, pahalı ilaçların onaylanmamasının ve erişim sorununun temelinde yatan bürokratik engellemelerin sadece bir yansıması gibi görünüyor. SGK'nın milyon dolarlık ilaçları ödememesi, çoğu zaman ilacın etkinliğinden ziyade maliyet kaynaklı engellerle ilişkilendiriliyor. Bu durumda, hastaların ve ailelerinin karşılaştığı en büyük sorunlardan biri, sağlık sistemlerinin maliyet odaklı yapıları ve bu tür pahalı tedavilerin erişimini kısıtlayıcı politikaları olarak öne çıkıyor. Bu durumda, hastaların tedavi görmesi ve gereken ekipmanlara erişimi için sadece bilimsel verilerden değil, aynı zamanda maliyet ve bürokratik engellerden kaynaklanan sistemik sorunlarla da mücadele etmeyi gerektiriyor.

Bu bağlamda, toplumda duyarlılık ve ilgi azalmış gibi görünse de, Çınar Atar'ın durumu ve bu tür hastalıkların tedavisi konusundaki karmaşık durumlar kamuoyunun dikkatini çekmeye devam ediyor.

Çınar Atar'ın dramı, 10.000 DMD hastasının yaşadığı acılara benzerlik gösteriyor. Bu tür hastalıklarla mücadele eden aileler, benzer zorluklarla karşılaşarak çocuklarının tedavisi için umut arıyorlar. Çınar'ın durumu, birçok aile için sembolik bir temsil olabilir; çünkü DMD hastalığıyla mücadele eden birçok kişi, aynı acıyı ve umutsuzluğu yaşıyor. Bu aileler, genellikle zorlu bir süreç olan tedavi maliyetlerini karşılamak ve çocuklarının yaşamını kurtarmak için ne yapacağını bilmez durumda. Bu durum, DMD hastalığıyla mücadele eden her ailenin, benzer bir umutla ve çaresizlikle baş başa olduğunu gösteriyor. Bu nedenle, bu tür kampanyalar haberde bir kişi üzerinden gösterilmiş olsa da sadece bir bireyin değil, birçok insanın yaşadığı bir gerçeği yansıtıyor.

Çınar'ın ailesi ulusal medyada, Çınar için maddi destek talebinde bulunurken, ilacın SGK ödeme kapsamına alınması gerekliliğini vurgulamadı. Çınar'ın ailesinin, diğer DMD hastalarını göz ardı etmesi eleştiriliyor ve bu durum doğru bulunmuyor. Diğer hastaların da benzer sorunları yaşadığı bir ortamda, bu talebin genel sağlık sistemine yönelik bir çağrıya dönüşmesi beklenirdi. Bu, daha geniş bir perspektiften tüm DMD hastalarının yaşadığı meseleyi ele almaya yönelik bir adım olabilirdi.

Çınarın ailesinin ulusal medyada bulunmadığı çağrıyı biz yapmak istiyoruz.

''TÜM DMD HASTALARININ İLAÇLARININ SGK KAPSAMINDA KARŞILANMASINI TALEP EDİYORUZ!''

Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.