Sağlıklı ve dengeli beslenme sadece Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları için değil, herkes için vücudu koruyan ve enerjik tutan önemli bir etkiye sahiptir. Bu bağlamda, belirlediğiniz sağlıklı beslenme düzenini aile olarak uygulamak, çocuğunuzun bu düzene doğal bir şekilde alışmasını sağlamak açısından büyük önem taşır. Eğer aile olarak aşırı kalori içeren karbonhidratlar, şeker ve çikolata gibi gıdaları fazla tüketiyorsanız, çocuğunuzun tek başına sağlıklı beslenmeye geçmesi daha zor olabilir. Ancak unutmayın ki, küçük yaşlarda sağlıklı beslenmeye alışmak, ileride daha sağlıklı yaşam biçimi benimsemeye yardımcı olacaktır.
>> DMD Aile Rehberi (Doğru Bakım ve Tedavi Kılavuzu)
Doğru beslenmeyi tamamlayan unsurlar
Düzenli bir uyku, hem dinlenmek hem de beslenme aralıklarını düzenlemek için büyük öneme sahiptir. Kaliteli ve düzenli uyku, aşırı yorgunluğa neden olmayan aktif bir yaşam tarzı, periyodik masajlar ve yeterli su tüketimi, kasların daha etkin çalışmasını sağlayabilir. Steroid kullanımı sonrasında artan iştah, yaşlanma sürecinde günlük fiziksel aktivitenin azalmasına rağmen alınan kalorinin aynı kalması veya artması, çiğneme ve yutma güçlükleri gibi faktörler, ideal kiloyu korumayı zorlaştırabilir. Kilo artışını engellemek, genellikle fazla kiloları kaybetmekten daha kolay bir süreçtir.
>> Duchenne Musküler Distrofi'de obeziteye dikkat!
DMD hastaları için beslenme nasıl olmalıdır?
Nöromusküler hastalıklar, kasları, sinirleri veya sinir-kas kavşağını etkileyen kalıtsal rahatsızlıklar olarak bilinir ve bu tür rahatsızlıklarda beslenme komplikasyonları sıkça görülür. Ancak ne yazık ki, beslenme konusu genellikle hafife alınmaktadır.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarında yaşam süresinin uzamasıyla birlikte, aşırı beslenmenin glikoz metabolizması, hareket kabiliyeti, solunum fonksiyonları ve kardiyolojik sağlık üzerinde olumsuz etkilere yol açabileceği bilinmektedir. Aynı şekilde yetersiz beslenmenin kas ve solunum fonksiyonları üzerindeki etkileri, sindirim sistemi problemleri, kabızlık, artan aspirasyon riski (solunum sırasında katı gıda veya sıvıların solunum yoluna kaçma riski), çiğneme ve yutma güçlükleri, ve osteoporozla ilişkili kırık riskinin artması gibi faktörler de göz önünde bulundurulmalıdır.
Doğru bir beslenme düzeni, DMD hastalarının yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olabileceği bilimsel olarak kanıtlanmıştır. DMD hastalarının beslenme zorluklarını ele almak için multidisipliner bir yaklaşım ve uygun bir sağlık ekibi gereklidir.
Beslenme değerlendirmesi
Her Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastasının beslenme gereksinimleri bireyseldir ve bu nedenle uzman bir diyetisyen, kişiye özel bir beslenme programı oluşturabilir. DMD hastalarının beslenme sorunlarını ele alırken aşağıdaki noktalara dikkat etmek gerekmektedir:
- Düzenli kilo ölçümleri yapmak.
- Hastanın kalori ihtiyacını belirlemek.
- Sağlıklı yiyecek seçeneklerini içeren bir diyet planı hazırlamak ve bu planı takip etmek.
- Gerekli durumlarda takviyeler önermek.
- Yutma ve mide-bağırsak sorunları, dehidrasyon (ciddi su eksikliği), aşırı veya yetersiz kilo alımı gibi sorunları ele almak.
- Düzenli olarak değerlendirme yapmak.
- Glukoz intoleransı, yüksek kan glikoz seviyeleri, düşük glisemik indeks gibi değerleri periyodik olarak test etmek ve değerlendirmek.
Bu adımlar, DMD hastalarının sağlıklı ve dengeli bir beslenme düzenine sahip olmalarını sağlamak için atılması gereken önemli adımlardır.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarında kilo alımı
DMD hastaları, hareket kabiliyetlerinin azalması nedeniyle kilo alma eğilimi gösterebilirler. Bu durum, zaten zayıflamış olan kaslara ek baskı yapabilir.
Kabızlık ve zayıf mide kasları gibi faktörler, hareketsizliğin etkisiyle birleşerek sindirim sorunlarına yol açabilir. Bu nedenle, aşırı kilo alımını önlemek ve sindirim problemlerini hafifletmek amacıyla yüksek lif içeren, taze meyve ve sebzelerle zenginleştirilmiş bir diyet önerilmektedir.
Uzman bir diyetisyen tarafından hazırlanan bir diyet listesinde aşağıdaki tavsiyelere yer verilebilir
- Tavuk, balık ve yağsız et tüketimi
- Bitkisel protein kaynakları olan fasulye ve soya gibi gıdalar
- Lif sağlayan çeşitli taze meyve ve sebzeler
- Yeterli su tüketimi
- Rafine gıdalardan kaçınılması, beyaz ekmek, şeker ve makarna gibi gıdaların sınırlanması
- Yağlı etlerin, özellikle sığır ve kuzu etinin azaltılması veya tamamen çıkarılması
- Genel olarak, DMD hastalarının normal bireylerin tükettiği kalorinin yaklaşık %80'ini alması önerilir.
- Günlük tuz alımını 1500 mg'dan azda tutmak önerilir.
Bu tavsiyeler, DMD hastalarının sağlıklı ve dengeli bir beslenme düzeni oluşturmasına yardımcı olabilir.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarında yetersiz beslenme
DMD hastalarında aşırı beslenmeden yetersiz beslenmeye geçiş genellikle hastalığın ilerlemesiyle birlikte ortaya çıkar. Bu durumun temel nedeni azalmış kas gücüdür. Yutma güçlüğü, mide-bağırsak problemleri (kabızlık, mide boşalmasının gecikmesi gibi), uzun süren yemek zamanı ve bağımlı beslenme gibi faktörler de yetersiz beslenmenin altında yatan etmenler arasında yer alır. Ayrıca, hastalığın ileri evrelerinde solunum yetmezliği varsa, artan enerji gereksinimi ortaya çıkabilir ve bu da bazı hastalarda kilo kaybına neden olabilir.
Kilo kaybı genellikle şu faktörlerden kaynaklanır:
- Azalan kas gücü
- Yutma güçlüğü
- Mide-bağırsak problemleri (kabızlık, mide boşalmasının gecikmesi)
- Uzun yemek süresi
- Bağımlı beslenme
- Solunum yetmezliği nedeniyle artan enerji ihtiyacı
Yetersiz beslenme, solunum fonksiyonlarını olumsuz etkileyebilir, immünolojik tepkileri zayıflatabilir ve göğüs enfeksiyonu riskini artırarak yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilir. Bu nedenle, DMD hastalarının beslenme durumunu yakından izlemek ve gerektiğinde tedavi etmek son derece önemlidir.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları beslenme önerileri
DMD’li bireylerin beslenmesi, hastalığın özelliklerine ve bireysel ihtiyaçlara göre özel olarak planlanmalıdır. Bu nedenle uzman bir diyetisyen tarafından hazırlanan kişiye özgü bir beslenme programı büyük önem taşır. DMD hastalarında genel beslenme önerileri aşağıda detaylı bir şekilde sunulmaktadır:
- Protein içeriği: Genel olarak yüksek proteinli beslenme önerilir. Kas onarımı ve yenilenmesi için yeterli miktarda protein alımı gereklidir. Tavuk, balık, yumurta, fasulye ve soya gibi bitkisel protein kaynakları tercih edilmelidir.
- Karbonhidrat seçimi: Nişastalı olmayan sebzeler (karnabahar, lahana gibi), tam tahıllar, çoğu meyve ve baklagiller düşük glisemik indeksli karbonhidrat kaynaklarıdır. Bu besinler, kan şekerini dengede tutarak enerji seviyelerini sabit tutmaya yardımcı olur.
- Kalsiyum ve D vitamini: Kalsiyum ve D vitamini kas ve kemik sağlığı için önemlidir. Süt ürünleri, yapraklı yeşil sebzeler, sardalya ve somon gibi balıklar iyi kalsiyum kaynaklarıdır. Balıklar aynı zamanda anti-inflamatuar etkisi olan omega-3 yağ asitlerini içerir.
- Lifli besinler: Lifli besinler, sindirim sağlığını destekler. Taze meyve ve sebzeler lif ve antioksidan açısından zengindir. Kabızlık sorunu yaşanıyorsa, lifli besinler tüketmek ve yeterli su içmek önerilir.
- Sağlıklı yağlar: Sağlıklı yağlar enerji sağlar ve vücut fonksiyonları için gerekli olan yağ asitlerini içerir. Balık yağı, bitkisel yağlar ve fındık gibi kaynaklar sağlıklı yağ alımını destekler.
- Sıvı tüketimi: Bol su içmek kabızlığı önler, böbrek sağlığını korur ve dehidrasyon riskini azaltır.
- Şekerli içeceklerden kaçınma: Gazlı içecekler, kahve ve alkol gibi şeker içeren içecekler tüketilmemelidir.
- Besin takviyeleri: Gerektiğinde, hastanın özel ihtiyaçlarını karşılamak için besin takviyeleri kullanılabilir. Ancak bu takviyelerin kullanımı, tıbbi ekibin ve beslenme uzmanının gözetiminde olmalıdır.
DMD hastalarının beslenme düzeni, hastalığın seyri ve bireysel ihtiyaçlara göre değişebilir. Uzman bir diyetisyen ile işbirliği yaparak, sağlıklı ve dengeli bir beslenme planı oluşturmak, hastaların yaşam kalitesini artırabilir.
DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları için yeme alışkanlıklarını kolaylaştıran öneriler
DMD hastaları için yemek yeme süreçlerini daha kolay ve güvenli hale getirmek için aşağıdaki ipuçları dikkate alınabilir:
- Yavaş ve dikkatli yeme: Acele etmek yerine yavaşça yemek yemeye özen göstermek önemlidir. Yemek zamanlarını sakin bir şekilde geçirmek, yemekleri çiğnemek ve yutmak için yeterli zaman sağlar. Aceleci davranmak, boğulma riskini artırabilir.
- Kuru gıdalardan kaçınma: Kraker, cips gibi gevşek kırıntıları olan kuru gıdalar yerine daha yumuşak ve kolay çiğnenen yiyecekleri tercih etmek daha güvenli olabilir.
- Küçük ısırıklar: Küçük ısırıklar alarak yemeği daha kolay çiğnemeyi ve yutmakta zorlanmayı önlemek mümkündür. Büyük lokmaların yutulması sırasında yaşanabilecek zorlukları en aza indirmek için bu yöntem kullanılabilir.
- Dikkat dağıtıcı unsurları azaltma: Yemek sırasında televizyon veya radyo gibi dikkat dağıtıcı unsurları en aza indirerek yemeğe odaklanmak, yutma işlemi sırasında güvenliği artırabilir.
- Dik pozisyon: Yemek sırasında dik bir pozisyonda oturmak, yutkunmayı kolaylaştırabilir. Bu pozisyon, solunum fonksiyonlarını da destekleyerek daha rahat bir yemek deneyimi sunabilir.
DMD hastalarının yeme alışkanlıklarını daha güvenli ve rahat hale getirmek için bu ipuçları göz önünde bulundurulmalıdır. Her bireyin ihtiyaçları farklı olabileceğinden, bireysel gereksinimlere ve sağlık durumuna göre özelleştirilmiş yaklaşımlar benimsenmelidir.
Konuşma terapisi
Konuşma terapisi, DMD hastaları için çiğneme ve yutma fonksiyonlarını geliştirmeye yardımcı olabilir. Özellikle çiğneme ve yutma kaslarının gücünü artırarak bu süreçleri kontrol etme becerisini iyileştirmeyi amaçlar. Aynı zamanda boğulma riskini azaltmak için güvenli yutma teknikleri ve yaklaşımları öğreterek hastaların daha rahat yeme içme deneyimi yaşamalarına yardımcı olabilir.
İlaç tedavisi ve beslenme tüpü
Dil ve boğaz kaslarında zayıflık yaşayan hastaların sıkça aşırı tükürük üretim sorunuyla karşılaşabileceği görülür. Bu durumu yönetmek için doktor tavsiyesiyle belirli ilaçlar kullanılabilir. Ayrıca, bazı durumlarda hastaların yeterli beslenmeyi sağlamak için beslenme tüpü kullanımı da düşünülebilir. Beslenme tüpü, ağız ve yemek borusunu atlayarak doğrudan mideye bağlanan bir tüp aracılığıyla beslenmeyi sağlar. Bu yaklaşım, hastaların yeterli beslenmelerini ve sıvı alımlarını sürdürebilmelerine yardımcı olabilir.
Not: Bu bilgiler, yalnızca genel bilgilendirme amaçlıdır ve bir sağlık profesyonelinin önerisi yerine geçmez. DMD hastalarının bireysel sağlık durumlarına uygun tedavi planları belirlenirken mutlaka bir doktora danışılmalıdır. Ayrıca, ilaç kullanımı veya beslenme tüpü kullanımı gibi kararlar da uzman bir sağlık ekibinin gözetiminde alınmalıdır.
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından aşağıda belirtilen kaynaklardan yararlanılarak hazırlanmıştır.
Kaynaklar:
- https://musculardystrophynews.com/diet-and-nutrition/
- https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5490573
- https://musculardystrophynews.com/food-choices/