Feriel Chebba, 30 yaşında bir Fransız kadın ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile mücadele eden nadir bir örnektir. Dünyada sadece 50 milyonda bir rastlanan bu hastalık, genellikle erkek çocukları etkilese de, Feriel gibi kadınları da etkileyebilir.
Bir hata olabilir mi?
Feriel, üçüzlerden biridir ve kız kardeşlerinden biri semptomsuz taşıyıcıdır. Ancak Feriel, 1.5 yaşında yürümeye başlasa da 3 yaşından itibaren düşmeye başladığını ve bu rahatsızlığın belirtilerini göstermeye başladığını fark etti. 1997 yılında, 6 yaşındayken bir doktorun yaptığı biyopsi sonucunda Duchenne Musküler Distrofi teşhisi konuldu. Bu, birçok doktor için bir hataymış gibi görünüyordu çünkü DMD genellikle kadınlarda çok nadir görülürdü ve doktor, bu hastalığa sahip küçük kızları daha önce hiç görmemişti.
Hastalığın ilerleyişi
Feriel, ilk tekerlekli sandalyesini 10 yaşında kullanmaya başladı. 2008 yılında sırt ameliyatı geçirdikten sonra yürüme yeteneğini tamamen kaybetti ve bu durum 16 yaşındayken gerçekleşti. 2012 yılında akciğer enfeksiyonu geçirdi ve bronşit gibi solunum sorunları yaşadı. Şu anda geceleri solunum makinesi kullanmak zorunda ve tıkanıklık durumunda öksürük destek cihazına ihtiyaç duyar. Feriel, haftada iki kez fizyoterapiye gider ve birçok sağlık sorunu ile başa çıkmak için ilaçlar kullanır. Ancak bu, onun hayatını meşgul bir şekilde sürdürmesine engel değil.
Meşgul bir yaşam
Feriel, hastalığına rağmen hayatı dolu dolu yaşamayı seviyor. Seyahat etmek, yüzmek, koro yapmak, sinemaya gitmek, tiyatroya katılmak ve müzeleri ziyaret etmek gibi birçok aktiviteye katılır. Özellikle yüzme, Feriel için özgürlük anlamına gelir ve bu aktivite sayesinde hastalığı unutur.
Hepimiz için bir tedavi istiyoruz
Feriel, DMD'li kadınların varlığını ve mücadelesini farkındalık yaratmak için paylaşıyor. Bu hastalığa sahip olan kadınların da var olduğunu ve daha iyi bir yaşam hakkına sahip olduklarını vurguluyor. Doktorlara, bu hastalığın sadece erkekleri değil, aynı zamanda kadınları da etkileyebileceğini öğretmenin önemine dikkat çekiyor.
Feriel Chebba'nın hikayesi, dayanışma ve mücadelenin bir örneğidir. Umarız bir gün Duchenne Musküler Distrofi için etkili bir tedavi bulunur ve bu tür hikayeler daha az olur.
"FamilyFriendsAndDuchenne.org" internet sitesinden izinle tercüme edilmiştir. Türkçe içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından sunulmuştur.