2018 yılında doğan Çınar Atar, Eylül 2022'de Duchenne Kas Hastalığı (DMD) teşhisi alarak hayatının zorlu mücadelesine başladı. Çınar'ın ailesi, çocuklarının yaşamını kurtaracak Elevidys gen terapisi için 3.4 milyon dolarlık bir kampanya başlattı. Bu miktar, ilacın uygulama bedeli olan 3.4 milyon doların yanı sıra Amerika'ya seyahat, tedavi süresince orada kalma gibi ek giderler var.
Aile, bugüne kadar kendi çabalarıyla tedavi giderlerinin %20'sini, yani 680.000 doları toplamış durumda. Ancak, Çınar'ın yaş sınırına takılmadan Elevidys gen terapisini alabilmesi için sayılı günler kaldı. İstanbul Valiliği tarafından onaylanan kampanya için verilen 3 aylık süre ise dolmak üzere.
Kampanyaya fenomenlerin de destek verdiği belirtiliyor. Aile, yaptıkları duyuruda bağış yapanların vergi matrahından düşebileceğini vurguluyor. Çınar Atar için ayrıca instagram hesabı ve bir internet sitesi oluşturulmuş durumda.
Çınar'ın durumu acil; FDA tarafından onay almış Elevidys gen terapisi, 4-5 yaş arası çocuklar için önerilse de Çınar'ın 2018'de doğumlu olması nedeniyle yaş sınırına takılabileceği belirtiliyor. Aile, kalan sürede toplanacak fonlarla en geç 2024 Mart ayının sonuna kadar ABD'nin Ohio Eyaleti'ndeki Nationwide Çocuk Hastanesi'nde olmayı planlıyor.
DMD Dayanışma Platformu bireysel düzenlenen bu kampanya hakkında bir basın açıklaması paylaştı. Yaptığı basın açıklaması şu şekilde;
Basın Açıklaması
Basın Açıklaması
Konu: Toplumsal Dayanışma İle Adil Sağlık Sistemine Çağrı
Son zamanlarda, hayati öneme sahip sağlık sorunlarına çözüm bulmak amacıyla bireysel bağış kampanyalarının düzenlendiğine şahit olmaktayız. Bu kampanyalar, özellikle DMD gibi kritik hastalıklarla mücadelede insanların acil ihtiyaçlarını karşılamayı hedefler. Ancak, temel sağlık hizmetlerinin finansmanı aslında devletin sorumluluğunda olmalıdır.
Bu tür bireysel kampanyalar, sağlık hizmetlerine erişimde toplumsal eşitsizliklere yol açabilir ve sağlık ihtiyaçlarını bireysel çözümlerle karşılama eğilimini güçlendirir. Sağlık, bireysel çabalardan ziyade kolektif çabalar ve toplumsal dayanışma ile güçlendirilmelidir.
Duchenne Kas Hastalığı (DMD) gibi ciddi sağlık sorunlarıyla mücadelede bireysel bağışlar elbette önemlidir, ancak bu durumda devletin daha büyük bir rol üstlenmesi gerekmektedir. Sağlık, herkes için adil ve kapsayıcı bir hizmet olmalıdır. Bu nedenle, bireysel kampanyalar yerine toplumun birlik olup devletin bu tür tedavileri karşılaması için çağrıda bulunuyoruz.
Sağlık, temel bir insan hakkıdır ve bu hak, toplumun tüm bireylerine adil bir şekilde sunulmalıdır. Biz, DMD gibi hastalıklarla mücadelede birlik olup, toplumsal dayanışmayla desteklenen bir sağlık sistemini savunuyoruz. Devletin, vatandaşlarının sağlık ihtiyaçlarını karşılamak için etkin bir şekilde harekete geçmesi ve bu tür kritik tedavilere erişimi sağlaması, toplumumuzun sağlığını güçlendirecek ve eşitsizlikleri azaltacaktır.
Sağlık, bir toplumun temelini oluşturur. Birlikte çalışarak, adil ve kapsayıcı bir sağlık sistemine doğru adım atabilir, toplumumuzun sağlığını güvence altına alabiliriz.
10.11.2023
Mehmet Emin Aytaç
Mehmet Emin Aytaç
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU