Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hakkında Bilmeniz Gerekenler! ve Sıkça Sorulan Soruların Cevapları Burada!
Semptomlardan tedavi seçeneklerine, genetik geçişten yaşam kalitesini artırmaya kadar tüm konulara dmd.arti.net internet sitemizde değindik. Size ve sevdiklerinize rehberlik edecek bu içerikler sayesinde DMD'nin ne olduğunu, nasıl teşhis edildiğini ve nasıl yönetilebileceğini kolaylıkla öğreneceksiniz. Aklınızda hiç bir soru işareti kalmayacak.
DMD hakkında merak ettiğiniz içeriğin üzerine tıklayarak geniş kapsamlı bir makaleye erişebilirsiniz. Daha anlaşılır olması için sıkça sorulan soruları daha anlaşılır olması için 7 ana başlığa ayırdık.
- DMD Genel
- DMD Hasta Bakımı
- DMD Genetiği
- DMD'de Kullanılan İlaçlar ve İlaç Çalışmaları
- DMD Resmi Süreçler
- Basında DMD ve DMD'li Hayatlar
- Duchenne Tv (DMD Eğitim Videoları)
DMD GENEL
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) kas hastalığı nedir?
- BMD (Becker Musküler Distrofi) kas hastalığı nedir?
- DMD ve BMD arasındaki fark nedir?
- Oğlum DMD'li olabilir mi?
- DMD hastalığı ile ilk tanışma ve kabullenme süreci
- Yeni DMD tanısı alan aileler için yol haritası
- DMD hastaları WhatsApp ve Telegram grupları
- DMD hastalığının ilerlemesi nasıl engellenir?
- Kas hastalıkları merkezleri nerelerde? Nasıl randevu alınır?
- DMD - BMD hasta kaydı yaptırmak neden önemli?
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığının nasıl bir prognozu (seyri) vardır?
- DMD hastalarında acil durumlar için tedavi hatırlatmaları
- DMD kas hastalığı belirtisi kaç yaşında başlar?
- Kas biyopsisi nedir? Nasıl yapılır? Can yakar mı?
- DMD'de görülen gowers manevrası nedir?
- DMD hastalarında kilo alımına dikkat
- DMD hastalarında beslenme takviyeleri hakkında yapılan klinik çalışmalar
- DMD hastalarında bitkisel tedavi yöntemleri ve doğru beslenme
- DMD hastalarında kemik sağlının önemi ve D-vitamini kullanımı
- DMD hastaları için zerdeçal ekstraktının önemi (Alternatif Tıp)
- Beta Glukan Nedir? Özellikleri, Faydaları, Besin Kaynakları ve DMD Hastaları Üzerindeki Olumlu Etkileri
- Muz yemek kaslara iyi gelir mi?
- DMD'nin (Duchenne Musküler Distrofi) zeka üzerine etkisi
- BMD (Becker Musküler Distrofi) hastaları kaç yaşına kadar yaşar?
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları kaç yaşına kadar yaşar?
- DMD hastaları evlenebilir mi? Çocuk sahibi olabilirler mi?
- BMD hastaları evlenebilir mi? Çocuk sahibi olabilirler mi?
- DMD ve BMD hastalarında CK (Creatine Kinase) değerini etkileyen faktörler
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalarında dikkat eksikliği ve hiperaktivite
- Engelli çocuk ailesi olmanın zorlukları ve baş etme stratejileri
- DMD Dayanışma Platformu neden kuruldu? Amaçları nelerdir?
- Distrofin nedir? Distrofin proteini yapısı, fonksiyonları ve etkileri
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Kemik Kırıkları: Belirtiler ve Tedavi
- DMD Hastalarının Ameliyatlarında Dantrolen Kullanımı, Etki Mekanizması ve Yan Etkileri
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Hipertansiyon: Uzun Süreli Steroid Kullanımının Etkileri
- Duchenne Dilate Kardiyomiyopatisi: Belirtileri, Tedavileri ve Riskleri
- DMD Hastalarında Böbrek Sağlığı: Risk ve Takip
- DMD Hastalarında Beyin Fonksiyonlarının Değişimi: Distrofin Eksikliğinin Bilimsel İncelemesi
- Çocuğun Duchenne Tanısı Alması: Ailelerin Karşılaştığı Zorluklar ve Başa Çıkma Yolları
- DMD hastalarında eğitimin önemi
- DMD hastalarında atlı terapinin önemi
- Tekerlekli sandalye ile mobilitede bozulma
- DMD hastalarında otizm görülür mü?
- DMD hastalarında epilepsi görülür mü?
- DMD hastalarında öğrenme güçlüğü
- DMD hastalarında konuşma terapisinin önemi
- DMD kas hastalığına hangi bölüm bakar?
- DMD hastalarında obeziteye dikkat edilmelidir
- DMD hastalarında rabdomiyoliz gelişimi
- Rabdomiyoliz nedir? Rabdomiyoliz nedenleri, belirtileri ve tedavisi
- Kas Distrofisinde Cinsellik ve Cinsel Sağlık: Sorunlar ve Çözümler
- DMD hastalığıyla ilgilenen başarılı çocuk nöroloji doktorları kimler?
- Dr. Jerry Mendell kimdir? DMD tedavisinin keşfine adanmış bir ömür
- Doç. Dr. Figen Baydan: Hastaların Gözünden Türkiye'nin Öncü Çocuk Nöroloji Uzmanı
- Prof. Dr. Piraye Oflazer Kimdir? Nasıl Randevu Alınır?
- Prof. Dr. Haluk Topaloğlu kimdir? Nasıl randevu alınır?
- Prof. Dr. Haluk Topaloğlu'nun DMD ile ilgili programları
- Prof. Dr. Özgür Duman kimdir? Nasıl randevu alınır?
- Prof. Dr. Uluç Yiş kimdir? Nasıl randevu alınır?
- Prof. Dr. Coşkun Özdemir'in Gözünden 50'li Yıllardan Bugüne Nöroloji
- Dr. Cihan Taştan’ın Kariyeri ve Başarıları: Genetik, İmmünoloji ve İnovasyonda Bir Öncü
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları oruç tutabilir mi?
- Akülü tekerlekli sandalye alırken dikkat edilmesi gerekenler
- 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü (WDAD)
- KUKAS'ta yer alan DMD ile ilgili sorular ve cevapları
- KUKAS nedir? KUKAS'a nasıl kayıt olunur?
- Kas hastalıkları nelerdir?
- A'dan Z'ye nadir hastalıklar listesi
- Hangi hastalıklar CK (Kreatin Kinaz) yükselmesine sebep olur?
- Prof. Dr. Coşkun Özdemir kimdir?
- Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin (KASDER) amacı nedir? Yöneticileri kimlerdir?
- Nadir Hastalıklar Ağı nedir? Amaçları nelerdir?
- DMD ve BMD'nin açılımı nedir?
- Türkiyede kaç DMD hastası var?
- Nadir hastalığı olan kişilerin mental sağlıkları göz ardı edilmemeli
- Yetim (nadir/orphan) ilaç nedir? Türkiye'de yetim ilaçların ruhsatlandırılma süreci
- Spinal Musküler Atrofi (SMA) ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Arasındaki Farklar ve Benzerlikler
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastaları için Psikolojik Destek: Hastalık Yönetiminde Önemli Bir Unsur
- BMD Hastalarında Bilişsel Yetenekler Zaman İçinde Sabit Kalıyor, Ancak Bazı Alanlarda Değişiklik Gözlemleniyor
- Becker Musküler Distrofisi Hastalarında Tekerlekli Sandalye Kullanımına Geçiş Süresini Etkileyen Mutasyonlar
- Becker Musküler Distrofi Doğal Seyir Çalışması: Yaşa ve Mutasyon Tipine Bağlı Değişkenlikleri Ortaya Koyuyor
- Nöromüsküler Hastalıklar Nelerdir? (Sıralı Tam Liste)
- Nöromüsküler Hastalıklara Multidisipliner Yaklaşım: Koç Üniversitesi Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi
- Kuzey Yıldızı Ambulasyon Değerlendirmesi (NSAA): Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) Hastalarının Motor Fonksiyonlarını İzleme ve Değerlendirme Rehberi
- DMD Bilinmeyene Yolculuk
- Topluluğun Gücü: Hem Ruhsal Hem de Fiziksel Sağlığımız İçin Vazgeçilmez
DMD HASTA BAKIMI
- DMD Aile Rehberi (Doğru Bakım ve Tedavi Kılavuzu)
- Duchenne Musküler Distrofide Yutma Güçlüğü (Disfaji) Rehberi
- DMD hastalarında kalp hastalıklarının tedavisi ve düzenli kontrol
- DMD hastalarında yutma güçlüğü (disfaji) (kısa içerik)
- DMD hastalarında fizyoterapinin önemi
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları için fizik tedavi videoları
- DMD hastalarında anestezi ve ameliyat rehberi
- Skolyoz nedir? Skolyoz ameliyatı nerelerde yapılır?
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Ağrı Yönetimi
- Endokrin Yönetimi ile DMD Hastalarının Yaşam Kalitesi İyileştirme
- DMD hastalığına sahip bireylerin yaşam kalitesi ve bakımı
- DMD’lilerde Güvenli ve Güvenli Olmayan İlaç Uygulamaları
- DMD hastalarında yüzmenin fiziksel faydaları
- Hidroterapi (aquaterapi) nedir? Yöntemleri, faydaları ve DMD hastaları için önemi
- DMD hastalarında ayak sağlığı ve düztabanlık
- DMD hastalarında kullanılan yardımcı medikal ekipmanlar
- DMD hastalarında parmak oksimetre bulundurmanın önemi
- Dmd hastası oğlum ne zaman AFO kullanmaya başlamalı?
- Prof. Dr. Füsun Toraman Önerileriyle Duchenne (DMD) Hastalarında Doğru Ayakkabı Seçimi
- Ergoterapi Nedir? Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Ergoterapi Yaklaşımları
- AFO nedir? DMD hastalarında AFO (Ankle foot ortez) kullanımı
- KAFO nedir? DMD hastalarında KAFO (Knee ankle foot ortez) kullanımı
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Solunum Bakımı: Sorunlar ve Çözümler
- Solunum egzersiz cihazı (triflo) nedir? Ne işe yarar? DMD hastaları için önemi
- DMD hastalarında öksürme için yardımcı cihazlar
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığının psikolojik etkileri
- DMD hastalarında beslenme ve diyet nasıl olmalıdır?
- DMD Hastalarında Parmak Ucu Yürüyüşü Azaltmak İçin Uzman Önerileri
- Solunum Fonksiyon Testi (SFT) Nedir? Uygulama Nedenleri ve SFT Sonucunun Değerlendirilmesi
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarında Femur Kırıklarının Yönetimi
- Duchenne Kas Distrofisinde (DMD) Gastrointestinal Sorunlar: Nedenleri, Yaygınlıkları ve Tedavi Yöntemleri
- Kemik Dansitometresi: Kemik Yoğunluğunun Ölçümü, Türleri ve Sonuçlarını Değerlendirme Rehberi
DMD GENETİĞİ
- DMD tanısı nasıl konulur?
- Oğlumun genetik tahlilinde DMD çıktı yanlış olabilir mi? Testi tekrar yaptırmalı mıyım?
- DMD'nin önlenmesinde tarama testlerinin önemi
- DMD tanısında kullanılan testler
- DMD taşıyıcısı ne demek?
- Hangi delesyonlar BMD'ye (Becker Müskuler Distrofi) sebep olur?
- DMD hastalığında mutasyon türleri nelerdir? DMD seyrini nasıl etkiler?
- DMD hastalığına sebep olan genetik mutasyonlar nelerdir?
- DMD nokta mutasyonu ne demek?
- DMD anlamsız (nonsense) mutasyon nedir?
- DMD - BMD delesyon ne demek?
- DMD - BMD duplikasyon ne demek?
- BMD hastalarının çocukları da BMD hastası olur mu?
- DMD kas hastalığı babadan geçer mi?
- Akraba evliliği ve Duchenne Musküler Distrofi (DMD)
- Genetik danışmanlık hizmeti nereden alınır?
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) geni nedir?
- BMD (Becker Musküler Distrofi) kadınlarda görülür mü?
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) kadınlarda görülür mü?
- Ailemizde hiç DMD hastası yok nasıl genetik olabiliyor?
- Taşıyıcı olmayan annenin çocuğu nasıl DMD hastası olur?
- Taşıyıcı olmayan annenin DMD'li çocuk sahip olma olasılığı nedir? (De Nova Mutasyon ve Gonadal Mozaizm)
- DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastalığı önlenebilir mi?
- DMD distrofin geni 79 ekzon dizilimi
- Distrofin nedir? Distrofin yokluğu neye sebep olur?
- Distrofin proteini neden önemlidir? (Distrofin yapısı ve fonksiyonları)
- CRISPR-CAS9 gen düzenlemesi nedir? DMD'nin tedavisinde kullanılabilir mi?
- ACMG (American College of Medical Genetics) sınıflandırması nedir?
- İNTERGEN Genetik ve Nadir Hastalıklar Tanı Araştırma ve Uygulama Merkezi
DMD KULLANILAN İLAÇLAR ve İLAÇ ÇALIŞMALARI
- DMD hastalığının tedavisi çıktı mı? (İçerik güncellenme: Mayıs 2024)
- DMD kas hastalığının tedavisi var mı?
- DMD ve BMD'de kortizon tedavisine ne zaman başlanmalıdır?
- DMD hastalarında kullanılan Flantadin (Deflazacort) nedir, neden kullanılır, yan etkileri nelerdir?
- DMD hastalarında kullanılan Deltacortril (Prednisolone) nedir, neden kullanılır, yan etkileri nelerdir?
- Gen Terapisi Nedir?
- Elevidys (Delandistrogene Moxeparvovec) Nedir?
- BMD (Becker Kas Distrofisi) tedavisi için yürütülen EDG-5506 çalışması hakkında her şey
- DMD ekzon atlama tedavisi nedir ve nasıl çalışır?
- Oğlum ekzon atlama tedavisine uygun mu?
- Gelecekte DMD tedavisi mümkün mü?
- DMD hastalarında kullanın Translarna (Ataluren) nedir? Hangi mutasyon tipinde kullanılır?
- SAREPTA mikro distrofin gen terapisi SRP-9001 (ELEVIDYS)
- DMD hastaları için geliştirilen PFIZER mikro distrofin gen terapisi PF-06939926
- DMD hastaları için geliştirilen SOLİD mikro distrofin gen terapisi SGT-001
- DMD hastaları için geliştirilen GENETHON mikro distrofin gen terapisi GNT-0004
- DMD hastalarında ekzon atlama tedavileri
- Ekzon 45 atlama tedavisi Amondys 45 (casimersen) hakkında tüm detaylar
- Ekzon 51 atlama tedavisi Exondys 51 (eteplirsen veya AVI-4658) hakkında tüm detaylar
- Ekzon 53 atlama tedavisi Viltepso (Viltolarsen) hakkında tüm detaylar
- Ekzon 53 atlama tedavisi Vyondys 53 (Golodirsen, SRP-4053) hakkında tüm detaylar
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığında kök hücre tedavisi tüm detaylar
- Hindistan'da DMD hastalarına uygulanan kök hücre tedavisi
- Sarepta ELEVIDYS Gen Terapisi EMBARK Çalışması Sonuçlarını Duyurdu
- FDA, Duchenne Musküler Distrofi Tedavisi için MDA Destekli AGAMREE® (Vamorolone) İlacını Onayladı
- Vamorolon, Duchenne Kas Hastalığı (DMD) Tedavisi İçin Olumlu Gelişmeler: CHMP Onay Tavsiyesi ve İlerleyen Süreçler
- Vamorolone: DMD Tedavisinde Geleneksel Glukokortikoidlere Alternatif
- Givinostat (Duvyzat™) Adlı İlaç, FDA Tarafından 6 Yaş ve Üzeri DMD Hastaları İçin Onaylandı, EMA Onay Süreci Devam Ediyor
- Duvyzat (Givinostat) Nedir? DMD Tedavisi İçin Onaylanan İlaç Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
- ONEPTUS Kullanım Kılavuzu: Oneptus Nedir?, Kullanım Öncesi Uyarılar, Kullanım Talimatları, Yan Etkiler ve Saklama Koşulları
- Pfizer Gen Terapisi Fordadistrogene Movaparvovec: Duchenne Kas Distrofisindeki Etkinliği
- Sarepta’nın Gen Terapisi Elevidys, FDA Onayıyla DMD Hastalarının %95’ine Uygulanabilir Hale Geldi
- Klinik Araştırmalara Katılmak İsteyenlere Yol Haritası: Katılım Süreci, Araştırma Türleri, Riskler ve Faydalar
- PGN-EDO51: PepGen'in Ekzon 51 Atlama İlacında İlk Hastaya Doz Verildi
- Dyne Terapi'nin DYNE-251 Adlı Ekzon 51 Atlama İlacı, DMD Tedavisinde Umut Vaat Ediyor
- Sarepta, Duchenne Musküler Distrofi Gen Tedavisi Elevidys'in FDA Onayını Genişletmek İçin Başvurdu
- Santhera'nın Geliştirdiği AGAMREE (Vamorolone) İlacı, Avrupa Birliği'nde Duchenne Kas Distrofisi Tedavisi İçin Onay Aldı
- Klinik Araştırmalar ve İlaç Geliştirme Süreci
- Küresel Tıbbi Araştırmaların Kaynağı ClinicalTrials.gov İnternet Sitesi Hakkında Tüm Detaylar
- DMD Tedavisinde Yeni İlaç Duvyzat, 700,000 Dolarlık Maliyetiyle Türkiye'de Erişim Sorunları Yaratıyor; SGK'nın Ödeme Kapsamına Alması Şart!
- EDG-5506, Duchenne ve Becker Musküler Distrofi Tedavisi İçin FDA Yetim İlaç Statüsü Kazandı
- ELEVIDYS DMD Gen Terapisi: Dördüncü Yıl Sonuçları, DMD Aileleri İçin Umut Vaat Ediyor
- REGENXBIO'nun RGX-202 Gen Terapisi Yüksek Mikro-Distrofin ve Güvenli Klinik İyileşme Gösterdi
- Satellos'un Duchenne Musküler Distrofi İçin Geliştirdiği SAT-3247 İlacı, FDA'dan Nadir Pediatrik Hastalık Onayı Aldı
- FDA, Duchenne ve Becker İçin Geliştirilen RAG-18'i Yetim İlaç Olarak Tanıdı
DMD RESMİ SÜREÇLER
- DMD - BMD hastalarında “Çocuklar İçin Özel Gereksinim Raporu” (ÇÖZGER) nasıl alınır?
- 18 yaş ve üstü DMD/BMD'li bireyler için “Engelli Sağlık Kurulu Raporu” nasıl alınır?
- DMD hastalarında medikal cihazlar ve SGK Desteği
- DMD hastalarında SGK üzerinden akülü sandalye temini
- SGK geri ödemesine alınan PGT (tüp bebek) hakkında tüm detaylar
- ÖTV indirimli engelli araç alımı hakkında tüm detaylar
- DMD hastalarında hasta bezi ödenmesi hakkında tüm detaylar
- DMD'li hastaların SGK'dan solunum cihazı alabilmesi için yapması gerekenler
- DMD hastaları için evde eğitim hizmetleri
- Engelli çocuğa sahip çalışan ebeveynlerin hakları nelerdir?
- Engelli Hakları İle İlgili Sıkça Sorulan Sorular
- Engelli Kimlik Kartı ile Sağlanan Haklar ve Hizmetler
- Engelli kimlik kartı (özel gereksinimli birey kartı) kimlere verilir?
- Birleşmiş Milletler Engellilerin Haklarına İlişkin Sözleşme
- Engelli Kamu Personeli Seçme Sınavı (EKPSS) Nedir? EKPSS Hakkında Sıkça Sorulan Sorular
- DMD'li Çocukların Eğitimde Karşılaştıkları Zorluklar ve Erişilebilirlik İçin Çözüm Yolları (Yönetmelik)
- Nöromusküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik
BASINDA DMD ve DMD'Lİ HAYATLAR
- Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde Hekimlere Yönelik Tehdit İddiaları Hâlâ Aydınlatılmadı
- DMD hastası Harun Tınas kimdir? Harun Tınas'ın yazdığı kitaplar
- DMD hastası Canberk Sağnak'ın başarılarla dolu hayat hikayesi
- Kadın DMD hastası Nurçin Arlı kimdir? Nurçin Arlı'nın yazdığı kitaplar
- Hakan Yüksel: DMD ile mücadele eden bir başarı hikayesi
- Müzik ve bilimle dolu bir yaşam: Erhan Karaman'ın DMD ile mücadelesi
- Engelleri Aşan İbrahim Bedir: DMD Hastası Bir Kahramanın İlham Veren Hikayesi
- DMD hastalığına sahip Çağlar Özyiğit, umudu temsil ediyor
- Lorena Peinado: DMD ile mücadele eden güçlü bir anne, güçlü bir aile
- Duchenne Musküler Distrofi ile Geçen 44 Yıl: Dj Kimble'in Hikayesi
- Bir Hayat, Bir Mücadele: Shalom Lim’in Duchenne Kas Distrofisi ile Bir Günü
- Duchenne Musküler Distrofi ile Savaşan Bir Kadın: Feriel Chebba'nın Hikayesi
- Elijah Stacy: DMD mücadelesinin ışığı ve DestroyDuchenne organizasyonu
- Engel Tanımayan İrade: DMD Hastası Çağlar Özyiğit'in Hikayesi Belgesel Oldu
- Ekşi Sözlük'te Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hakkında neler yazıldı?
- İstanbul Sancaktepe'de Hücre ve Gen Terapisi Odaklı Hastane Kuruluyor: Nadir Hastalıklara Yerel Çözüm Adımı
- DMD Savaşçısı Çınar'ın Hayat Mücadelesi ve Adil Sağlık Sistemi İçin DMD Dayanışma Platformu'ndan Çağrı
- Çınar Atar'ın Kampanyası: ATV Haber ve Sabah Gazetesi'nde Yer Aldı! 10.000 DMD Hastasının Durumu, Çınar'dan Farksız!
- Bilecik Şeyh Edebali Üniversitesi, DMD hastalığını nano boyutta görüntüleyerek Türkiye'de bir ilke imza attı
- Yeni 3D Kas Modeli, DMD Tedavilerinin Araştırılmasında Bilim İnsanlarına Yardımcı Olacak
- Yapay Zeka Destekli CRISPR/Cas9, DMD Hastalığının Tedavisinde Potansiyel
- BMD Tedavisinde Umutsuzluğa Işık: EDG-5506'nın Genişleyen Klinik Çalışması
- Gamze Taşcıer, DMD Dünya Farkındalık Günü'nde Sistemsizliği Eleştirdi
- Duchenne Kas Distrofisi Tedavisinde Devrim Yaratan Dr. Jerry Mendell: TIME Dergisinin Sağlık Alanında En Etkili Kişiler Arasında Yer Aldı
- Exondys 51 Tedavisi, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Hastalarının Hayatta Kalma Süresini 9 Yıla Kadar Uzatıyor
- Becker Musküler Distrofisi Teşhisi Konulan Bir Kedinin Hikayesi: Nadir Görülen Bir Durum
- SMA nedir, tedavisi neden bu kadar pahalı, Türkiye’deki tartışmalar neler? DMD hastalarını benzer bir gelecek mi bekliyor?
- Onur Efe'nin Zaferi: Türkiye'de İlk Kez Bir DMD Hastasına Yapay Kalp Cihazı Takıldı!
- Kök Hücre Tedavisi İçin Eylem Düzenleyenler FDA ve EMA Onaylı İlaçları Görmezden Geliyor: Durumu Değiştirmek İçin Harekete Geçin!
- DMD Tedavisinde Yerli Gen Terapisi: Farelerde Başarılı Sonuçlar Elde Edildi, İnsan Denemeleri Yakında - İşte O Makale!
- 29 Şubat: Dünya Nadir Hastalıklar Günü, Güçlü Bir Farkındalık ve Dayanışma Zamanı
- EDG-5506 Duchenne Kas Distrofisi Tedavisi İçin FDA Hızlı İzleme Statüsü Aldı
- Duchenne Musküler Distrofi Hastalarının Katılımının Mümkün Olduğu İlaç Çalışmaları (Şubat 2024 - ClinicalTrials.gov)
- Kalp Kırıcı Yolculuk: 6 Şubat Felaketi, Duchenne'lilerin Zorlu Hayatı ve Yeni Umutlar
- CureDuchenne, Duchenne Kas Distrofisiyle Mücadelede Yeni Ufuklara Açılıyor
- CHMP, Translarna™ (Ataluren) Koşullu Pazarlama Yetkisi Yenileme İçin Yapılan Yeniden Değerlendirmede Olumsuz Görüş Bildirdi
- Mecliste Konuşan SMA'lı Demir Ali'nin Annesi Av. Ezgi Kara Bayraktar'ın Meclise Girişi Süresiz Yasaklandı
- Bakan Fahrettin Koca'nın "Yakında Uygulayacağız" Vaadi Gerçekleşmedi: SMA ve DMD İlaçları İçin Henüz Hiçbir Adım Atılmadı!
- Çocuk Nörolojisi Derneği, Prof. Dr. Hüsnü Çaksen'in MS hastalığını “Allah'ın gönderdiği bir ceza” olarak niteledirmesine tepki gösterdi
- EAMDA ve İstanbul Galata Üniversitesi, DMD ve SMA İçin Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Eğitimi Düzenledi
- Yaşlılık ve Yalnızlık, Acı Bir Son Getirdi: Trabzon'da 52 Yaşındaki Zihinsel Engelli Kızını Öldüren Baba İntihar Etti
- Yeni Asır Gazetesi ''DMD'li Çocuklara İlaç Olalım'' Manşetiyle Çıktı
- Yargıtay'dan 'Kesin İyileşecekse' İlaç Kullansın Kararı: DMD Gibi Nadir Hastalığı Olanlar Ne Yapacak?
- Türkiye Genom Projesi Veri Paylaşım Portalı Yayınlandı: Genetik Çeşitliliğimizin Haritası Çıkarılacak!
- Ankara'da Özel Gereksinimli Çocuklar İçin 'Mola Evleri' Hizmete Açıldı: Aileler için Önemli Bir Destek
- California Üniversitesi, Irvine (UCI) Araştırmacıları, Kas Onarımı İçin Kritik Bir Geni Keşfetti
- Doç. Dr. Tayibe Bal, Duchenne Hasta Akademisi'nde Türkiye'yi Temsil Etti: Hastalığın Araştırma ve Tedavi Yöntemleri Derinlemesine Tartışıldı
- Pfizer’in Duchenne Kas Distrofisine Yönelik Gen Terapisi Faz 3 Denemesinde İstenen Sonuca Ulaşamadı
- Savaşın ve İlaçsızlığın Kurbanı Çocuklar: Gazze ve Türkiye'nin Ortak Dramı
- Birleşmiş Milletler, 7 Eylül'ü Dünya Duchenne Farkındalık Günü Olarak Resmen Tanıdı
- Çocuklarımızın Yaşam Hakkı İçin Ayaktayız: DMD Ailelerinden 9 Eylül Pazartesi Günü Sağlık Bakanlığı Önünde Büyük Dayanışma
- Sağlık Bakanı Prof. Dr. Kemal Memişoğlu'na Sunulan Kritik Dosya: DMD Hastalarının Kaderini Değiştirebilir
- 9 Eylül'de Çocuklarımızın Kaderini Değiştirmek İçin Güçlü Bir Dayanışma Sergileyeceğiz
- Sabır Yetmiyor, Çözüm İstiyoruz! DMD Aileleri Olarak Sağlık Bakanlığı Önünde İlaçlarımızı Talep Ettik
- Yeni Şafak Yazarı Yaşar Süngü Yazdı: Devlet Babalığını Yapacak
DUCHENNE TV (DMD Eğitim Videoları)
- Duchenne Musküler Distrofide Fizyoterapinin Rolü: Hareketi ve Yaşam Kalitesini Desteklemek
- Duchenne Musküler Distrofi ve Ortopedik Müdahaleler: Eklemlerden Omurgaya Kısa Bir Bakış
- Duchenne Musküler Distrofide Öğrenme ve Zeka Gelişimi: Erken Algılama ve Destek Stratejileri
- Duchenne Musküler Distrofide Büyüme ve Boy Kontrolü: Endokrinolojik Yaklaşımlar
- Duchenne Musküler Distrofide Akciğer Sağlığı: Solunum Fonksiyonları ve Yönetim Stratejileri
- Duchenne Musküler Distrofide Gastrointestinal ve İdrar Yolu Sağlığı: Beslenme, Hidrasyon ve Diş Sağlığı
- Duchenne Musküler Distrofi ve Acil Durum Yönetimi: Hızlı Erişim ve Doğru Müdahale Stratejileri
- Kardiyak Cihazlar ve Duchenne Musküler Distrofi: Kalp Sağlığını Destekleyen Teknolojik Çözümler
- Duchenne Musküler Distrofi ve Kalp Sağlığı: Kardiyolojik Yaklaşımlar ve Kontrol Stratejileri
- Duchenne Musküler Distrofi ve Kemik Sağlığı: Önlemler, Riskler ve Tedavi Yöntemleri
- Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ve Davranış Düzenleme: Stres, Uyum ve Sosyal Destek
- Bir Değişim Yolculuğu: Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Teşhisiyle Uyum Sağlama
- Duchenne Musküler Distrofi Solunum Yolu Yönetimi: Önlemler ve Öksürük Yardımı
Bu içerikler, DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından, doğruluğu akademik kaynaklardan teyit edilerek hazırlanmıştır. Ancak DMD hastalığı hala yoğun bir şekilde araştırılan bir konu olduğundan, bu bilgilerin güncelliği yazıldığı tarih ve öncesi için geçerlidir.
Etiketler
Becker Musküler Distrofi
BMD
DMD
DMD Aile Rehberi
Duchenne Musküler Distrofi
Genetik
İleri Yaş DMD
Sıkça Sorulan Sorular
Kas hastasi çocuklar scooter sürebilir mi
YanıtlaSilKas hastası çocukların scooter sürmesi genellikle önerilmez çünkü bu aktivite kas zayıflığına ve dengesizliğe yol açabilir. Ancak, durum hastanın genel sağlık durumuna ve hastalığın tipine bağlıdır. Bu nedenle, çocuğunuzun durumu hakkında doktorunuza danışmanız önemlidir. Doktorunuzun önerilerine göre, güvenli bir şekilde scooter sürmesini sağlayacak önlemler alabilirsiniz.
SilDuchenne ve Sünnet konusuna değinir misiniz?
YanıtlaSilLokal anestezi ile sünnet olmaları öneriliyor.
Sil