Türkiye’de nadir hastalıklarla mücadele eden ailelerin örgütlü oluşumlarından biri olan DMD Dayanışma Platformu, yıllardır yürüttüğü kampanyalar ve medyada yarattığı farkındalık sayesinde önemli bir sağlık gelişmesine imza attı. Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastalarının tedavisinde kullanılan AGAMREE® (vamorolone) ilacı, Türkiye’ye geliyor.
İsviçre merkezli Santhera Pharmaceuticals ile GEN İlaç ve Sağlık Ürünleri Sanayi ve Ticaret A.Ş. arasında imzalanan münhasır distribütörlük anlaşması ile GEN, AGAMREE’nin Türkiye’deki tek yetkili dağıtımcısı oldu. İlacın satışına 2026 yılının ilk yarısında başlanması planlanıyor.
Bir Umut Yolculuğu
DMD Dayanışma Platformu, yıllardır ilacın Türkiye’ye getirilmesi için Sağlık Bakanlığı, ilaç firmaları ve kamuoyu nezdinde aralıksız lobi çalışmaları yürüttü. Change.org kampanyaları, basın açıklamaları, sosyal medya eylemleri ve televizyon programlarındaki görünürlükleri ile konu kamu gündemine taşındı. Aileler, “Her geçen gün çocuklarımızdan çalıyor” diyerek yetkililere çağrıda bulundu.
Bakanlık Onayı Süreci Başlayacak
Anlaşmanın yürürlüğe girmesiyle birlikte GEN, ilacın T.C. Sağlık Bakanlığı’nın yurt dışı ilaç listesine eklenmesi için gerekli başvuruları yapacak. Onay sonrasında AGAMREE, Hasta Adına İlaç Temin Programı (Named Patient Program – NPP) kapsamında ülkemizde hastalara ulaştırılacak.
Neden AGAMREE?
DMD, kaslarda ilerleyici güçsüzlük, hareket kaybı ve erken yaşta yaşamı tehdit eden komplikasyonlara yol açan nadir bir genetik hastalık. Uzun yıllardır kortikosteroidler tedavide kullanılsa da, ciddi yan etkileri hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor. AGAMREE, daha iyi tolere edilebilen, kas fonksiyonunu korumaya odaklı ve yan etkileri azaltmayı hedefleyen yeni nesil bir steroid olarak dikkat çekiyor.
Ailelerden Duygusal Mesajlar
Platformdan yapılan açıklamada şu ifadeler yer aldı:
“Bu gelişme sadece bir ilaç değil, yıllardır umudunu kaybetmeyen aileler için bir yaşam çizgisi. Sesimizi duyan, haberlerimize yer veren, kampanyalarımıza destek olan herkese teşekkür ediyoruz. Artık çocuklarımızın geleceği için yeni bir sayfa açılıyor.”
DMD camiası, ilacın 2026’da Türkiye’de kullanılmaya başlanmasıyla birlikte, tedaviye erişimde yeni bir dönemin başlayacağına inanıyor.
GEN İlaç Basın Açıklaması
GEN olarak, Santhera Pharmaceuticals ile münhasır distribütörlük anlaşması imzaladık.
GEN İlaç ve Sağlık Ürünleri Sanayi ve Ticaret A.Ş. (GEN) ile İsviçre’de kurulu Santhera Pharmaceuticals arasında bir münhasır distribütörlük anlaşması imzalanmıştır.
Anlaşmaya göre GEN, dört yaş ve üzerindeki hastalarda Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) hastalığının tedavisinde kullanılan AGAMREE® (vamorolone) isimli ürünün Türkiye’deki münhasır distribütörü olacaktır.
Söz konusu ilacın satışlarının 2026 yılının ilk yarısında başlaması beklenmektedir.
Sözleşmenin yürürlüğe girmesi ile GEN tarafından söz konusu ilacın T.C. Sağlık Bakanlığı’nca yurt dışı ilaç listesine eklenebilmesi için gerekli süreçler takip edilecek ve süreç tamamlandıktan sonra ülkemizde Hasta Adına İlaç Temin Programı (Named Patient Program – NPP) kapsamında tedariği ve satışı gerçekleştirilecektir.
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU - Haber Merkezi