Bugün DMD Ulusal Kayıt Sistemi'ne Katılın: Çocuğunuz İçin İyilik Yapın

>> https://kayit.dmdturkiye.org
Kayıt olmakta sorun yaşayanlar için detaylı anlatım: >> https://bit.ly/nasil-kayit-olunur

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastaları için kayıt formunun doldurulmasının büyük bir önem taşıdığını vurguladı. Dernek, hastaların kişisel bilgilerini toplamak ve bu verileri bilimsel araştırmalar ve tedavi geliştirmeye yönlendirmek amacıyla bu kayıtların elde edilmesinin kritik olduğunu belirtti. DMD hastaları ve aileleri, derneğin çağrısına icabet ederek bu kayıt formunu doldurarak bu mücadeleye katkıda bulunmaya davet edildi.

Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından yapılan basın açıklaması şu şekildedir:

Değerli aileler;

Size DMD Ulusal Kayıt Sistemi hakkında önemli bilgiler sunmak istiyoruz. Son üç yılda, DMD hastalığı ile ilgili büyük ilerlemeler kaydedildi. FDA tarafından onaylanmış gen terapisi ve ekzon atlama tedavileri gibi yeni tedavi yöntemleri geliştirildi. Ayrıca, dünya genelinde birçok klinikte bir dizi ilaç çalışması yapılmakta ve Türkiye'de de bu ilaç çalışmalarının gerçekleştirilmesi için gerek hekimlerimizle gerekse ilaç firmaları ile sürekli görüşme halindeyiz.

DMD hastalarının kayıtları birçok ülkede sivil toplum kuruluşları tarafından tutulmaktadır. Burada yasal hiç bir sakınca yoktur. Ancak ne yazık ki ülkemizde böyle bir veri tabanı mevcut değildir. DMD Türkiye tarafından DMD veri tabanını oluşturuyoruz. Bu veri tabanı tüm DMD hastaları için geçerli ulusal kayıt sistemi (DMD-UKS) olarak tasarlanmıştır. Sağlık Bakanlığı, hasta bilgilerini ilaç çalışmaları yapanlarla paylaşmadığı için ülkemizde Kaç DMD hastası olduğu ve bu hastaların mutasyonları bilinmemektedir. Bu durumda derneğimiz tarafından ulusal veri tabanının oluşturulması elzemdir.

Ülkemizde yapılacak ilaç çalışmalarına katılmayı düşünen hastaların, bu veri tabanına kaydolmaları gerekmektedir. Bu veritabanına kayıt olmayan aileler için ilaç çalışmalarına katılmak oldukça zor ve takip gerektiren bir durumdur, çünkü hekimlerin ve çalışma yapan firmaların çocuğunuzun mutasyonunu bilmesi mümkün değildir. Çocuğunuzun mutasyonu veya ilgili çalışmanın gereksinimleri hakkında bilgi sahibi olmak, ilaç firması veya çalışmayı yürütecek olan hekim için son derece önemlidir.

Örneklendirelim şuan ülkemizde ekzon 51 ve 53 atlama çalışması yapılmaktadır. Bu çalışmalara katılan hastalar çalışmayı yapan hekime daha önce başvurmuş kişiler yada derneğimizin sosyal medya hesaplarından haberdar olup hekime giden kişilerdir. Belki bu çalışmalara uygun olan fakat bu çalışmalardan haberdar olmayan bir çok aile bu çalışmaları kaçırdı. Şayet bir veri tabanımız olsaydı biz direk aileler ile iletişime geçip yönlendirebilirdik.

Eğer ilaç çalışmalarını bireysel olarak takip edecekseniz ve ilgili firmayla veya hekimle doğrudan iletişim kurmayı planlıyorsanız, bu formu doldurmak zorunlu değildir. Ancak, bu durumda yüzlerce hekimi ve birçok firmayı takip etmeniz gerekebilir. Bununla birlikte, çalışmaların hızlı bir şekilde başlaması ve daha fazla hastaya umut olabilmesi için bu formun doldurulması büyük bir önem taşır. Unutmayın, zaman çocuklarımız için son derece değerlidir!

Şartları karşılayan hastaların seçimi, derneğimizden bağımsız olarak çalışmayı gerçekleştirecek hekim tarafından seçilecektir. DMD Ulusal Kayıt Sistemi, tüm DMD ve BMD hastalarının katkı sağlayabileceği bir sistemi olup, bu önemli adıma hepimizin katkıda bulunması gerekmektedir.

>> https://kayit.dmdturkiye.org
Kayıt olmakta sorun yaşayanlar için detaylı anlatım: >> https://bit.ly/nasil-kayit-olunur

DMD Türkiye tarafından geliştirilen DMD Ulusal Kayıt Sisteminin diğer amaçları şunlardır:

1. Olağanüstü durumlarda, deprem, savaş, sel gibi afetlerde dayanışma içinde olarak maddi ve manevi destek sağlamak.
2. İhtiyaç sahibi DMD ve BMD hastalarını tespit ederek sivil toplum kuruluşlarından her türlü destek sağlamak.

Dünya genelinde birçok sivil toplum kuruluşunun ulusal DMD veri tabanları bulunmaktadır. Bu veri tabanları sayesinde birçok çalışma ve organizasyon gerçekleştirilmektedir. Ayrıca, bu oluşturduğumuz veri tabanı, küresel veri tabanları ile uyumlu bir şekilde çalışabilecek özelliktedir böylece ilaç firmalarının hangi mutasyon tipinde ilaç üretmesi gerektiği konusunda bir referans sunar.

Unutmayın, çocuklarımızın geleceği için bu kayıt sisteminin oluşturulması çok büyük önem taşımaktadır. Bugün çocuklarınıza bir iyilik yapın ve DMD Ulusal Kayıt Sistemine katılarak onlara umut olun.

>> https://kayit.dmdturkiye.org
Kayıt olmakta sorun yaşayanlar için detaylı anlatım: >> https://bit.ly/nasil-kayit-olunur