DMD hastalarının ilaç mücadelesi derneklerin hatalı politikaları, Sağlık Bakanlığı’nın duyarsızlığı ve çözümsüzlük döngüsü içinde çıkmaza girdi. Aileler, seslerini duyurmak için kolektif mücadeleden vazgeçip bireysel kampanyalara yönelirken, dernekler siyasi görüşmelerle yalnızca kendi prestijlerini artırdı. Bakanlık ise süreci uzatarak ailelerin umudunu tüketti. Peki, DMD topluluğu için çözüm hâlâ mümkün mü?
1. Derneklerin Yetersizliği ve Güven Kaybı
Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastaları ve aileleri, yıllardır Türkiye’de ilaca erişim mücadelesi veriyor. Ancak bu süreçte DMD derneklerinin etkisizliği ve Sağlık Bakanlığı’nın duyarsız tutumu, ailelerin umutlarını tüketti.
Dernek yetkilileri, ilaca erişim mücadelesini yönetmede büyük hatalar yaptı. 9 Eylül 2024’te Sağlık Bakanlığı önünde gerçekleştirilen eylem sonrasında, dernek yetkilileri süreci doğru yönetemedi ve aileleri karar mekanizmasına dahil etmedi. İlaç sürecini tek başlarına yönetecekleri iddiasıyla hareket eden dernek yetkilileri, hem hatalar yaptı hem de sürecin uzamasına neden oldu.
İlk eylemde LGMD Platformu gibi farklı hasta gruplarının desteği alınmışken, ikinci eylemde bu platformlar ötekileştirildi ve eylem tek bir derneğin etkinliği gibi gösterildi. Bu durum, başarısızlık halinde tüm sorumluluğun belirli bir gruba yüklenmesine zemin hazırladı.
Sağlık Bakanlığı’nın ilaçları incelemek için 45 günlük bir süre talep etmesi, kamuoyunda "45 gün sonra ilaç gelecek" algısına dönüştü. Ancak bu sürecin yalnızca ilacın değerlendirilmesiyle ilgili olduğu gerçeği göz ardı edildi ve ailelere yanlış umut verildi. Süreç sonunda hiçbir somut gelişme yaşanmadı.
İlgili içerik; Sosyal Medyada 45 Günlük Geri Sayım: DMD'li Çocuklar Psikolojik Tehlike Altında!
Dahası, kan ile duvara "DMD 25" yazılması gibi, çocukların psikolojisini olumsuz etkileyen propaganda yöntemleri kullanıldı. Bu tür propagandalar, hasta çocukların motivasyonunu artırmak yerine, onların çaresizlik duygularını derinleştirdi.
2. DMD Dernek Yetkililerinin Samimiyetsizliği: Tanınmak İçin Siyasi Görüşmeler ve SIFIR SONUÇ!
Türkiye’de faaliyet gösteren DMD derneklerinin, ilaca erişim konusunda elle tutulur hiçbir katkısı olmadı. Bu dernek yetkililerinin yaptığı siyasi görüşmelerin tek getirisi, derneğin daha fazla tanınması ve bağış toplaması oldu. Toplanan büyük bağışların ise ne amaçla nerelerde kullanıldığı ise gizemini koruyor.
İlaç erişimi için yapılan hiçbir siyasi görüşmeden somut bir sonuç çıkmadı. Dernek yetkilileri, hastaların hayatını değiştirecek politik hamleler yerine, bol bol fotoğraf çektirip popülist açıklamalar yaparak süreci manipüle etti ve etmeye devam ediyor.
Bu süreç, ailelerin derneklerden tamamen umudunu kesmesine neden oldu. Artık birçok aile, derneklerin yalnızca kendi prestijlerini artırmak için var olduğunu düşünüyor.
3. Sağlık Bakanlığı’nın Görmezden Gelme Politikası
Sağlık Bakanlığı, DMD hastalarının yaşadığı mağduriyeti görmezden gelerek, süreci bilinçli olarak uzatıyor. Bakanlık yetkilileri, hastaların ve ailelerin taleplerine çözüm üretmek yerine süreci oyalama taktiğiyle yönetiyor.
Bakanlığın duyarsız politikaları şunları içeriyor:
- DMD hastalarına yönelik somut bir eylem planı sunmaması
- İlaç değerlendirme süreçlerinin bilim kurulu tarafından henüz hiç başlanmamış olması ailelerin sabrını tüketmesi.
- Yetkililerin, hasta yakınlarının endişelerine duyarsız kalması ve sürekli geçiştirme çabası içiresinde olması.
Özellikle 4-8 Kasım tarihlerinde gerçekleştirilen 5 günlük eylem sonrası, dernek yetkilileri tarafından bir müjde olarak; bilim kurulunun toplandığı ve ilaç hakkında 3 ay içinde karar verileceği söylendi. Ancak, CİMER'e bilim kurulu hakkında sorulan sorularda bilim kurulunun hiç toplanmadığı ortaya çıktı.
Dernek yetkilileri, hasta ailelerine yalan söyledi. Bu olay, DMD topluluğunda büyük bir kırılmaya yol açtı.
4. Yanlış Stratejiler ve Manipülasyon
DMD mücadelesinde kullanılan bazı sloganlar ve stratejiler, sürecin yanlış yönetildiğini gösterdi.
- #7500AileİlaçBekliyor etiketi hasta sayısını ön plana çıkardı. Bu durum, siyasi karar vericilerin ilacı "hem çok pahalı hem de çok fazla hasta var" şeklinde değerlendirmesine neden oldu. Sonuç olarak, yetkililer ilacın maliyetine ve hasta sayısının çokluğuna odaklanarak geri ödeme sürecini zorlaştırdı. Oysa ki asıl vurgulanması gereken nokta, ilacın etkinliği ve hastalara sağlayacağı faydaydı.
İlgili içerik; Faz 3 EMBARK Çalışması: Elevidys Gen Terapisinin DMD Üzerindeki Kalıcı Etkilerini Ortaya Koydu
- #AmacımızDMDduyulsun etiketi, gereksiz ve etkisiz bir tercih oldu. DMD zaten bireysel kampanya yürüten aileler tarafından kamuoyunun gündeminde yer alıyor ve hiç gündemden düşmüyor. Derneğin net bir taleple ilacı istemesi daha doğru bir strateji olurdu.
Öte yandan, eylemler sırasında derneğin ''Dünyanın en pahalı ilacını talep ediyoruz'' şeklinde bir söylem benimsemesi, Sağlık Bakanlığı'nın ilacın etkinliğinden çok fiyatına odaklanmasına sebep oldu. Oysa ailelerin önceliği, ilacın etkinliği üzerine bilimsel değerlendirmelerin yapılması ve bu tedavilere erişimin sağlanmasıydı.
5. DMD Hastalarının Yıllardır Karşı Karşıya Olduğu Sorunlar, İlaç Mücadelesinin Önüne Geçirilerek İlaç Talebi Geri Plana İtildi
DMD hastalarının yıllardır karşı karşıya olduğu sorunların çözümü için ilacın çıkmasını beklemek gerekmiyordu; bu sorunlar için çok daha önce adımlar atılabilirdi ve atılması gerekiyordu.
Ancak sürecin yönetiliş biçimi, diğer sorunlarımızı önce çözün ilacın onaylanmasını sonraya bırakın algısını oluşturdu. Oysa ilaç, DMD hastaları için en acil ve hayati ihtiyaçken, başka meselelerin önceliklendirilmesi, ilaç talebinin geri planda kalmasına neden oldu. Bu durum, DMD topluluğunda hem kafa karışıklığına hem de mücadelede odak kaybına yol açtı.
İlaç erişimi için en doğru yaklaşım, diğer sorunları tamamen görmezden gelmek değil; ancak tedaviye erişimi mutlak bir öncelik olarak belirlemek olmalıydı. Çünkü tedavi olmadan DMD hastalarının karşılaştığı diğer sorunların birçoğu zaten çözümsüz kalacaktır.
6. Diğer DMD Derneğinin Sessizliği ve Pasifliği
Türkiye’de faaliyet gösteren diğer DMD derneği ise, ilaca erişim sorununu hiç gündemlerine almayarak büyük bir sorumsuzluk örneği sergiledi. Hasta çocuklar için en önemli konu olan ilaç erişimi yok sayıldı. Bunun yerine, hastaların uzun vadede işine yaramayacak, etkisiz farkındalık kampanyalarına odaklanıldı.
Hasta aileleri, "Dernekler ne işe yarıyor?" sorusunu artık daha yüksek sesle soruyor. Bu süreçte görüldü ki, bazı DMD dernekleri yalnızca sembolik çalışmalar yaparak, ilaca erişim gibi hayati konulara eğilmiyor. Ailelerin gözünde bu dernekler, hasta hakları mücadelesinde artık bir çözüm adresi olmaktan çoktan çıktı.
7. Ailelerin Kendi Çözümlerini Arama Çabası
Gelinen noktada, DMD aileleri derneklerden umudu kesti ve bireysel kampanyalara yöneldi. Ancak, bu çözüm de oldukça sınırlı bir başarı şansı taşıyor.
- Bireysel bağış kampanyalarının sayısı arttı, ancak başarı oranı çok düşük kaldı.
- Aileler yurtdışında tedavi arayışına yöneldi, ancak bu süreçte maliyetler ve bürokratik engeller büyük bir sorun haline geldi.
- DMD topluluğu bölündü, kolektif hareket etme gücü zayıfladı.
Verilere göre, kampanya başlatan ailelerin yalnızca %3’ü başarıyla kampanyalarını tamamlayabiliyor. Geriye kalan %97’lik kesim ise ne yazık ki hedeflerine ulaşamıyor. Bu durum, derneklerin ve Sağlık Bakanlığı'nın sorumluluktan kaçmasının acı bir sonucudur.
SONUÇ: DMD Mücadelesinde Yeni Bir Dönem Şart!
DMD hastalarının mücadelesinde birlik, şeffaflık ve net talepler büyük önem taşımaktadır. Ancak mevcut tablo, derneklerin yetersiz kaldığını ve Sağlık Bakanlığı’nın süreci uzatarak hastaları oyaladığını göstermektedir.
Artık hasta aileleri şu gerçeğin farkında
- Dernekler, gerçekçi çözümler üretmek yerine kendi prestijlerini artırmaya çalışıyor.
- Sağlık Bakanlığı, DMD hastalarını görmezden gelerek süreci oyalıyor.
- Aileler yalnız bırakıldı ve bireysel çözümler aramaya zorlandı.
Ne Yapılmalı?
- DMD dernekleri, ilaca erişim konusunda gerçekçi adımlar atmalı, ailelerinde karar mekanizmasında içinde olduğu net ve doğru taleplerle hareket etmelidir.
- Sağlık Bakanlığı, hastaların hayatı üzerinden "zaman kazanma" politikasına son vermelidir.
- Hasta aileleri bireysel kampanya yolunda ilerliyor olsalar da, ilaç erişim konusunda birleşerek daha güçlü kolektif bir mücadele ortaya koymalı ve şeffaf süreçler talep etmelidir.
DMD hastaları zaman kaybetmeden tedaviye erişmeyi hak ediyor. Beklemek, bu çocukların hayatından çalınan günler demektir!
DMD DAYANIŞMA PLATFORMUÖne çıkan haberler;
Derneğe bağışlanan paraların ne amaçla, nereye kullanıldığı meçhul.
YanıtlaSil