9 Eylül Pazartesi günü, DMD Dayanışma Platformu'nun da aralarında bulunduğu birçok sivil toplum kuruluşu, FDA ve EMA onaylı Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) tedavileri için Sağlık Bakanlığı önünde bir dayanışma sergiledi. Bu dayanışmanın ardından, Sağlık Bakanlığı, özellikle Elevidys gen terapisi olmak üzere, onaylı ilaçların SGK kapsamına alınması taleplerini incelemek için 45 gün süre istedi.
Gelişmeler
Bu süreç, DMD hastaları ve aileleri için büyük umutlar taşıyor. Ancak, akademisyenler ve siyasetçiler hâlâ bu ilaçların etkinliği konusunda ikna olmuş değiller. Akademik verilere dayanan incelemelerde, ilacın uzun vadeli iyileşme sağlayıp sağlamayacağı netleşmediği için ön yargılı bakıyorlar. DMD hastalarının aileleri ise çocuklarının hayatını 10-15 yıl daha uzatacak tedavilerin büyük bir kazanım olduğunu haklı olarak belirtiyor.
Psikolog Görüşü
Uzman psikologlar, ailelerin ve özellikle çocukların, bu 45 günlük sürece odaklanıp büyük umutlar beslemelerinin riskli olabileceğine dikkat çekiyor. Psikolog Asuman Çaykara, sürecin sonunda olumsuz bir sonuç çıkması durumunda, özellikle çocuklarda yıkıcı psikolojik etkiler yaşanabileceğini belirtiyor. Çaykara, "Bu tür yüksek beklentiler, çocuklarda ciddi hayal kırıklıklarına ve depresyon gibi psikolojik sorunlara yol açabilir. Ailelerin bu konuda dikkatli olması ve çocuklarını sürecin dışında tutmaya çalışması önemlidir," diyor.
Ailelere Uyarı
DMD ile mücadele eden bazı dernek yöneticileri, sosyal medyada bu 45 günlük süreci geri sayarak, çocuklara umut aşılıyor. Ancak uzmanlar, bu tür motivasyonların beklenmedik bir olumsuzluk karşısında yıkıcı sonuçlara neden olabileceği konusunda uyarıyorlar.
Ailelerin bu süreçte dengeli ve sabırlı olmaları, duygusal dalgalanmalara karşı çocuklarını korumaları büyük önem taşıyor. FDA ve EMA onaylı ilaçların Türkiye'de SGK ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili Sağlık Bakanlığı'ndan nihai karar beklenirken, uzmanlar bu sürecin uzun ve zorlu olacağını belirtiyor.
BASIN AÇIKLAMAMIZ!
DMD Dayanışma Platformu olarak, FDA ve EMA onaylı tedavilerin SGK kapsamına alınması için başlattığımız bu dayanışma sürecini son derece önemli buluyoruz. Bu 45 günlük inceleme süresi, DMD’li çocuklarımız ve aileleri için büyük bir umut taşımakta; ancak aynı zamanda psikolojik etkileri de göz önünde bulundurmak gerekiyor. Beklentilerin yüksek olması, (ilacım gelecek artık yürüyüp koşacağım vb.) çocuklarda hayal kırıklığına ve psikolojik sorunlara yol açabilir. Bu süreçte, çocuklarımızın psikolojik sağlığını korumak için ailelerin dikkatli olması ve çocuklarını bu belirsizlikten mümkün olduğunca uzak tutması önemlidir. Biz, her zaman olduğu gibi, DMD’li çocuklarımızın ve ailelerinin yanındayız. Bu süreçte Sağlık Bakanlığı’nın doğru ve hızlı kararlar almasını umuyor, çocuklarımızın geleceği için mücadelemizi sürdüreceğimizi vurgulamak istiyoruz.
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU - Haber Merkezi
dmd 25 sanki kan ile yazılmış çok ürpetici
YanıtlaSilKan değil boya sanki ama kanada benziyor.
SilSiz nasıl insanlarımız süreci baltaliyorsunuz yazıklar olsun. Karaktersizlerrr
YanıtlaSilAslında süreci baltaladıkları filan yok zaten eylem günü dayanışma platformu da orada bizlere destekti evet bu süreç sayılıyor ama bizler zaten elimizden geldiği kadar ilaç çıkacak çocuğum sen koşacaksın filan demedik koruduk anne olarak ben yıkılırım eğer olumsuz olursa o yüzden bu haber yerinde ve doğru sağlık bakanıda bilsin
SilDmd nin ilacı çıktı mi devlet karşılamada kaç para biz kendim alLayim
YanıtlaSilAlamazsın 100 milyon ancak devlet toplu alırsa ilaç şirketlerinden çocuklar kurtulur iyi gelecek bu ilaçlar onlara tek faturalara 10 TL eklensin fon oluştursun devlet DSÖ den yardım istesin ne yapsın etsin versin bu ilacı bize @kemalmemişoğlu @tayyiperdoğan
Sil9 Eylül eylemi sonrasında ailelerin büyük bir beklenti içine girmelerini üzülerek izliyoruz. "Tedavi çıktı, her şey normale dönecek" düşüncesi çocuklarımıza zarar vermemeli. Nitekim, fizik tedavi ve hekim takibini bırakan aileler var. Mevcut ve gelecekteki tedavilere erişim sağlansa bile, şu anki tedavi süreçlerine devam etmek zorundayız. Hekim takibinde kalmak, hayati öneme sahiptir. Büyük beklentiler, yıkıcı sonuçlar doğurabilir. Gerçekçi olmak zorundayız.
YanıtlaSil