Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastaları ve aileleri, 2025 yılı için 3 milyar dolar net ürün geliri hedefleyen Sarepta Therapeutics'i, hayat kurtaran ilacın astronomik fiyatları nedeniyle sert bir şekilde eleştiriyor. Türkiye’de ise durum daha da vahim: Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK), bu ilacın geri ödeme kapsamına almıyor ve aileler milyonlarca dolarlık maliyeti kendi başlarına karşılamak zorunda kalıyor.
DMD tedavisinde devrim niteliğinde bir gelişme olarak lanse edilen Elevidys gen terapisinin 3,2 milyon dolarlık fiyat etiketi, hastaların tedaviye erişmesini neredeyse imkansız hale getiriyor. Elevidys, hastalığı tamamen ortadan kaldırmamakla birlikte semptomları hafifletebiliyor. Ancak tedavinin etkinliğinin ne kadar süreceği belirsizliğini koruyor. Bu kadar büyük bir bilinmezliğe rağmen, ilacın fahiş fiyatla satılması hem etik açıdan hem de hasta hakları noktasında büyük bir tartışma yaratıyor.
Sarepta’nın Milyar Dolarlık Gelir Hedefi
Sarepta Therapeutics, JP Morgan Sağlık Konferansı'nda yaptığı açıklamada, 2024 yılında toplamda 1,79 milyar dolar gelir elde ettiğini ve 2025 yılında bu rakamı 3 milyar dolara çıkarmayı hedeflediğini duyurdu. Bu gelir artışının büyük bir kısmı, DMD tedavisi için geliştirilen Elevidys ilacının satışından geliyor.
Ancak, Türkiye’deki DMD hastalarının bu tedaviye ulaşması neredeyse imkânsız. SGK’nın ilacı geri ödeme kapsamına almaması nedeniyle aileler astronomik maliyetlerle baş başa kalıyor. Türkiye’deki birçok aile, ilacın maliyetini karşılamak için kampanyalar düzenlese de, milyonlarca doları toplayabilmek büyük bir zorluk teşkil ediyor.
Hasta Aileleri Kampanyalarla Hayatta Kalma Mücadelesi Veriyor
DMD hastalarının aileleri, çocuklarının hayatını kurtarabilmek için kitle fonlaması ve bağış kampanyaları düzenlemek zorunda kalıyor. Ancak bu kampanyaların büyük bir kısmı, milyarlarca dolarlık ilaç endüstrisinin belirlediği ücretleri karşılamaya yetmiyor. Birçok aile ya borçlanmak ya da tedavi umudunu tamamen kaybetmek zorunda kalıyor.
Türkiye’de aileler sosyal medya platformlarında seslerini duyurmaya çalışırken, bazı belediyeler ve dernekler bireysel kampanyalara destek veriyor. Ancak devletin desteği olmadan bu astronomik rakamların toplanması neredeyse imkânsız görünüyor. DMD’li çocukların aileleri, yetkililere seslenerek Elevidys’in SGK kapsamına alınmasını tekrar tekrar talep ediyor.
Sağlık Hakkı Mı? Ayrıcalık Mı?
DMD gibi nadir hastalıklar için geliştirilen genetik tedaviler, büyük ilaç şirketleri tarafından inanılmaz derecede yüksek fiyatlarla sunuluyor. Sarepta, Elevidys'in fiyatının, Ar-Ge ve üretim maliyetlerini karşılamak için gerekçelendirildiğini iddia etse de, uzmanlar firmanın ticari kaygılarını hasta haklarının önüne koyduğuna dikkat çekiyor.
Sağlık savunucuları ve hasta hakları savunucuları, nadir hastalıklar için geliştirilen ilaçların fiyatlarının daha erişilebilir hale getirilmesi için çağrıda bulunuyor. Birçok uzman, bu ilacın maliyetinin gerçek maliyetinin çok üzerinde olduğunu ve hasta ailelerinin çaresizliğini sömürdüğünü dile getiriyor.
Türkiye’deki sağlık politikalarının nadir hastalıkları kapsayacak şekilde genişletilmesi gerektiğini vurgulayan uzmanlar, genetik tedavilerin SGK tarafından karşılanmasının çocukların hayatını kurtarmak için hayati önem taşıdığını belirtiyor. Ancak Sarepta ve benzeri ilaç firmaları, milyarlarca dolarlık gelir hedeflerini hasta haklarının önüne koyarak, çaresiz ailelerin umudunu ticari kazanca dönüştürmeye devam ediyor. Elevidys’in fahiş fiyat politikasına karşı hastalar ve aileleri seslerini duyurabilmek için kampanyalar düzenlemeye devam ediyor. Ancak büyük ilaç firmalarının ve devlet yetkililerinin bu çağrılara ne zaman yanıt vereceği belirsizliğini koruyor.
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU | Haber Merkezi