Duchenne Musküler Distrofi (DMD), kasları giderek eriten ve çocukların yaşamlarını zamansız bir şekilde ellerinden alan ölümcül bir genetik hastalık. Tedavi için çare arayan aileler, çaresizlikle başa çıkmak için her yolu deniyor. Ancak bu umut dolu arayış, bazı karanlık yapıların kazanç kapısı haline geliyor. Özellikle Hindistan’da sunulan sözde "mucizevi kök hücre tedavisi", ailelerin umutlarını ve varlıklarını suiistimal ederek maddi ve manevi yıkımlara yol açıyor.
Bir Babanın Çığlığı: "Oğlumun Tedavisi İçin Gözlerimi ve Böbreklerimi Satarım!"
Afyonkarahisar’da yaşayan İsmail Bostan, Duchenne kas hastası 9 yaşındaki oğlu Ahmet’in gözlerinin önünde eriyip gitmesini izlemek zorunda kalan bir baba. Oğlu için tüm imkânlarını seferber eden İsmail Bey, tüm bu çabalarına rağmen çaresiz kalınca Hindistan’daki kök hücre tedavisi hakkında duyduklarına umut bağladı.
Tedavi maliyeti 17 bin dolar olarak belirlenmişti. Ancak bu rakam, İsmail Bey’in çalıştığı mermer fabrikasındaki maaşını ve çocuklarını geçindirmek için verdiği mücadelenin çok ötesindeydi. Bunun üzerine sosyal medyada şu sözlerle yardım çağrısında bulundu:
"Bize yardım olsa da olmasa da şu bir gerçek, eğer müşterisini bulayım bugün organlarımı veririm. Vermezsem namerdim. Ahmet sonuçta benim evladım. Yarın, oğlum büyüyecek bana, 'baba sen paraya taptın da bana baktırmadın' derse ben ne diyeceğim? Onun için gözlerim ve böbreklerimi değil, ciğerlerimi de parça parça vereceğim. Oğlum için Hindistan'daki o hastanede tedavisini yaptıracağım"
Bu dramatik çağrı toplumu derinden etkiledi. Ancak bu çağrı, umudunu Hindistan’daki deneysel tedavilere bağlamış yüzlerce ailenin yaşadığı trajedinin yalnızca bir özetiydi.
Hindistan’a Umut Yolculuğu: Kırılan Hayaller
Son yıllarda Türkiye’den Hindistan’a çıkan umut dolu yolculukların sayısı gittikçe arttı. Birçok aile, evlerini satarak, borçlanarak ya da yardım kampanyaları düzenleyerek tedavi masraflarını karşılamaya çalıştı. Ancak bu yolculukların çoğu, yıkılan hayaller ve daha da kötüleşen sağlık durumlarıyla sona erdi.
Tedavi üç aşamalıydı:
- İlk aşama için 10 bin dolar,
- İkinci aşama için 5 bin dolar,
- Üçüncü aşama için 3 bin dolar talep ediliyordu.
Ancak Hindistan’dan dönen aileler, tedavinin hiçbir olumlu sonuç vermediğini, aksine çocuklarının sağlık durumunun daha da kötüye gittiğini gördüklerini anlattı. Bazı çocuklarda enfeksiyonlar gelişti, kas dokusu kaybı hızlandı ve bağışıklık sistemi zarar gördü.
Uzmanların Uyarıları ve Göz Ardı Edilen Gerçekler
Türk Nöroloji Derneği ve diğer uzmanlar, Hindistan’daki deneysel kök hücre tedavilerinin DMD üzerinde bilimsel kanıta dayalı bir etkisinin olmadığını defalarca dile getirdi. Bu tür tedavilerin ciddi yan etkilerle sonuçlanabileceği de vurgulandı. Ancak ailelerin yaşadığı çaresizlik ve umut tacirlerinin etkili pazarlama teknikleri, bu uyarıların önünü kapattı.
Kaynaklar
Sistemin Boşlukları ve Sorumlular
Bu trajedinin en temel sorusu şu: Aileler, kimlerin yönlendirmesiyle Hindistan’daki deneysel tedavilere gitmeye karar verdi? Umut tacirlerinin, sosyal medya ve diğer platformları kullanarak çaresiz aileleri yanlış yönlendirdiği iddiaları güçlü bir şekilde ortaya konuyor.
Tüm bu süreçte yetkililerin denetim eksiklikleri de dikkat çekiyor. Ailelerin ekonomik ve duygusal yıkıma uğramasını engellemek için güçlü bir denetim mekanizması gereklidir.
Hindistan’dan Dönen Çocukların Durumu
Hindistan’dan dönen çocukların çoğu, uygulanan tedavi nedeniyle yeni komplikasyonlar yaşamıştır. Kas dokusunda artan bozulmalar, enfeksiyonlar ve genel sağlık durumunda belirgin kötüleşme vakaları rapor edilmiştir. Bu durum, ailelerin tüm umutlarını yitirmesine ve maddi bir enkazla baş başa kalmasına yol açmıştır.
Ailelerin Adalet Talebi
Çocuklarını kurtarma umuduyla her şeylerini kaybeden aileler, adalet istiyor. İsmail Bostan’ın hikâyesi gibi birçok ailenin yaşadığı mağduriyet, sorumluların yargı önüne çıkarılmasını gerekli kılıyor. "Yanlış yönlendirmelerle hayatımız alt üst oldu. Başka aileler aynı çaresizliği yaşamasın," diyen aileler, sürecin derinlemesine araştırılmasını ve umut tacirlerinin cezalandırılmasını talep ediyor.
Çözüm: Bilime ve Denetime Dayalı Bir Sistem
DMD gibi genetik hastalıklar, yalnızca bilimsel araştırmalara dayalı ve etik ilkelerle geliştirilen tedavilerle çözülebilir. Bu nedenle, eksik denetimler ve bilgi kirliliği engellenmeli, ailelerin bu tür dolandırıcılıklarla karşılaşmasının önüne geçilmelidir.
Bir babanın, oğlu için gözlerini ve böbreklerini satmayı teklif edecek kadar çaresiz kalması, umut tacirlerinin yarattığı trajediyi tüm açıklığıyla gözler önüne seriyor. Duchenne hastalığı gibi zorlu bir savaşta, çaresizlikleri maddi kazanca dönüştürmek isteyen yapılarla mücadele edilmesi elzemdir. Umut ancak bilimin ışığında, etik ve sorumluluk bilinciyle yeşerebilir. Aksi halde, bu trajediler yarın bir başka ailenin hayatını mahvetmeye devam edecektir.
dmd dayanışma platformuna şerefsizler diye hakaret edenlerin ne kadar şerefli oldukları belgeleriyle ortada.
YanıtlaSilKaynaklari görmeseydim iftira atıyorsunuz derdim. Hepsi gerçekmiş 😞 Ailelere yazık. Vicdansizlar.
SilYüzde kaç komisyonla hasta götürüyorlar dı ki.......
YanıtlaSilDün Hindistan'dan komisyn alanlar. Bugün ilaç firmalarından bağış aliyor. hiç şaşmaz.
YanıtlaSilGariban ailelere kökhucre sömürüsü kendilerine Amerikada ilaç yada ilaç çalışması 2 yüzlüler. Aileler üzerinde tepinmekten bikmadilar
YanıtlaSilBu dünyada işleri işte öbür dünyada
YanıtlaSil