Hayat, bazen zorlu sınavlarla doludur ve bu sınavlardan biri Duchenne Kas Hastalığı'dır. 2016 yılında İstanbul'da kurulan Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, bu hastalıkla mücadele eden ailelerin cesareti ve kararlılığı ile şekillenen, umudu ve dayanışmayı temsil eden bir aile hareketinin mükemmel bir örneğidir.
Duchenne Kas Hastalığı, halk arasında "kas erimesi hastalığı" veya DMD olarak bilinir. Genetik bir rahatsızlık olan DMD, özellikle çocukları etkileyen ve yaşam boyu devam eden bir mücadeleyi gerektirir. Bu zorlu yolculukta, ailelerin yanı sıra toplumun da desteği büyük bir öneme sahiptir.
Derneğin temel amacı, Duchenne Kas Hastalığına karşı savaşta önemli bir rol oynamaktır. Bu amaç doğrultusunda, tedaviye yönelik çalışmaları hızlandırmak, bilim insanlarına destek olmak, engelleri aşmak ve farkındalık yaratmak gibi çeşitli eylemleri hayata geçirmek için kurulmuştur. Aynı zamanda, DMD hastalarının haklarını korumak ve iyileştirmek için politik ve hukuki lobi çalışmalarını sürdürmeyi de hedefler.
Dernek, sadece bir organizasyon değil, aynı zamanda bir aile hareketidir. Türkiye'nin dört bir yanına dağılmış üyeleri, fiziksel olarak bir araya gelmese de büyük bir aile olma duygusuyla birbirlerine kenetlenir. Bu dayanışma, Duchenne Kas Hastalığına karşı bir farkındalık oluşturmak ve hastaların hayatını kolaylaştıracak projeler üretmek için büyük bir güç kaynağıdır. Bu sayede hem Türk halkı hem de devlet, DMD konusunda daha bilinçli hale gelir ve destek sunar.
Dernek, DMD hastalarının ve ailelerinin sesi olmayı hedeflerken aynı zamanda DMD ile mücadelede liderlik yapma vizyonunu taşır. Her bir üye, sadece kendi çocuklarının sağlığını düşünmez, aynı zamanda bu hastalığa karşı bir çözüm bulma amacıyla bir araya gelir. Bu büyük çaba, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği'nin kuruluşunun temel taşlarından biridir.
Dernek, kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kurulmuş ve yönetilir. Amacı, çocukları için savaşan ailelerin mücadelesine destek olmaktır. En büyük kazançları, evlatlarının sağlığına kavuşmalarıdır. Bu hedefe ulaşmak için ellerinden geleni yaparken, toplumun ve bireylerin destekleri bu yolculukta önemli bir rol oynar.
Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, umudu taşıyan bir aile hareketi olarak yola çıktı ve bu yolda kararlılıkla ilerliyor. Her bir üye, Duchenne Kas Hastalığı ile mücadeledeki bu değerli taşın altına omuz veriyor. Ve tüm toplum, bu aile hareketine destek olursa, umut ve dayanışma, Duchenne Kas Hastalığına karşı savaşta galip gelmemize yardımcı olabilir. Bu yüzden, bu mücadeleye katılmak ve Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği'ne destek olmak, sadece ailelerin değil, tüm toplumun görevidir.
Merhaba lar İstanbul da varmı peki böyle bir hastane varsa nasıl takipli hasta oluruz rica etsem oğlumu nasıl oraya götürüp kayıt yaptırmak istiyorum
YanıtlaSil