Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden aileler için sevindirici bir gelişme! Sağlık Bakanlığı, Talih Özcan’ın soru önergesine verdiği resmi cevapta, Eteplirsen etken maddeli ekzon atlama tedavisinin yurt dışı ilaç temini kapsamında erişilebilir olduğunu duyurdu. Bu kritik bilgi, özellikle ekzon 51 atlama tedavisine uygun hastalar için büyük bir umut!
HEKİMLERE DÜŞEN BÜYÜK SORUMLULUK
Eteplirsen tedavisine ulaşmak isteyen ailelerin ilk adımı, tedaviyi reçete edecek bir hekime başvurmak. Sağlık Bakanlığı, bu tedavinin yurt dışı ilaç temini kapsamında değerlendirildiğini ve hastaların bu tedaviye erişimlerinin hekimler aracılığıyla mümkün olduğunu belirtiyor. Bu nedenle, ailelerin, tedaviyi yazmaya istekli bir hekime danışması büyük önem taşıyor.
HASTA AİLELERİ İÇİN YÖNLENDİRME VE DESTEK
Hekimlerin tedaviyi yazmaya çekinmesi durumunda, Sağlık Bakanlığı’nın bu açıklaması aileler için bir rehber niteliği taşıyor. Aileler, bu resmi açıklamayı hekimlere sunarak tedavinin uygulanabilirliğini kanıtlayabilir. Resmi belge ve süreç bilgileri, hekimin doğru bir şekilde bilgilendirilmesini sağlayarak hastanın tedaviye erişimini kolaylaştırabilir.
https://www.tbmm.gov.tr/Denetim/Yazili-Soru-Onergesi-Detay/42bf8180-33f8-4df5-b022-01933e14556a
NASIL BAŞVURULUR?
- Hastanın Uygunluğu: Eteplirsen tedavisi, ekzon 51 atlama tedavisine uygun DMD hastaları için kullanılmaktadır. Genetik test sonuçlarının uygunluğu öncelikle değerlendirilmelidir.
>> Oğlum ekzon atlama tedavisine uygun mu?Ekzon 51 atlamaya uygun delesyonlar - Hekim Başvurusu: Hastayı takip eden doktor, tedavi için gerekli başvuruyu Sağlık Bakanlığı’na iletebilir. Tedavi önerisi, Kişisel Tedavileri Değerlendirme Komisyonu tarafından incelenir.
- Onay ve İthalat Süreci: Başvurunun onaylanması durumunda, ilaç yurt dışından ithal edilerek hastaya ulaştırılır.
AİLELERİMİZ İÇİN ÇAĞRI
DMD hastalarının hayatını değiştirebilecek bu önemli tedaviye ulaşabilmek için tüm aileleri, çocuklarının uygunluğunu kontrol etmeye ve süreci başlatmak için doktorlarıyla iletişime geçmeye davet ediyoruz.
SAĞLIK SİSTEMİNDE DAYANIŞMA ÇAĞRISI
Hekimlere de bu süreçte büyük bir sorumluluk düşüyor. DMD hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve onlara yeni bir umut sunmak için, bu tedaviyi yazmaktan çekinmeyin. Ailelerin sunduğu resmi belgeler ışığında, hastaların ihtiyaçlarına cevap verin. Unutmayın, küçük bir imza, bir çocuğun yaşamını değiştirebilir!
Ekzon 51 atlama tedavisi Eteplirsen için başvuru yapan ailelerden kabul edilen ve reddedilenler, lütfen durumu dmddayanisma@gmail.com adresine e-posta ile bildiriniz. Bu bilgilendirmeler, süreci birlikte yönetebilmek ve durumu manşetlere taşıyarak gündeme getirebilmek için büyük önem taşımaktadır.
Daha fazla bilgi ve süreç rehberi için Sağlık Bakanlığı’nın ilgili belgelerine başvurabilir ya da DMD Dayanışma Platformu ile iletişime geçebilirler. Birlikte çok daha güçlü olabiliriz!
İlgili içerikler;