Duchenne Musküler Distrofi, çocukluk çağında belirti veren genetik geçişli ileri seviyede bir kas erimesi hastalığıdır. Okunması ve telaffuzu zor bir hastalık olan Duchenne Kas Hastalığı, ülkemizde beşbinden fazla çocuğumuzun mücadele ettiği bir hastalıktır. Hastalık, distrofin üretmeyle görevli olan genlerin hasarıyla ortaya çıkar. Distrofin üretmeyen kas hücreleri kolayca hasar alır ve vücuttaki tüm kasları, bacaklardan başlayarak yaş ilerledikçe kolları, boyunu, kalbi ve solunum kaslarını etkileyerek vücudu işlevsiz hale getirir.
Genellikle on yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olan evlatlarımız, ileriki yaşlarda solunum cihazlarına bağlı olarak yaşamak zorundadırlar. Kısacası, DMD kas hastalığı dediğimiz bu hastalık her yeni doğan 3500 erkek çocuğunda bir artış göstermektedir. Ülkemizde isminin dahi okunmasında zorlandığımız bu amansız hastalıkla beşbinden fazla evladımız savaşmaktadır.
DMD Dayanışma Platformu, 2022 yılında DMD hastası evlatları olan aileler tarafından kurulmuş ve kısa sürede Türkiye'nin dört bir yanına yayılan güçlü bir aile hareketidir. Hemen hemen her ilimizde bir temsilci aileyle büyüyen bu platform, genç ve dinamik yapısıyla dikkat çekmektedir.
Türkiye'nin dört bir yanına dağılmış olsak da, birbirimizi görmemiş olsak da, bizler büyük bir aileyiz. Evlatlarımızın bir nefesi için, DMD hastalığı yok oluncaya kadar bu kutsal mücadelemizi sürdüreceğiz.
DMD Dayanışma Platformu olarak, umutlarımızı ve gücümüzü birlikteliğimizden alıyor, evlatlarımız için daha iyi bir gelecek inşa etmek adına var gücümüzle çalışıyoruz.
DMD SAVASÇISI evlatlarımız bu hastalığın tanısı konduktan sonra hem ailenin hem de evlatlarımızın üzerine büyük bir yük binmektedir. Hayata büyük bir yaşam mücadelesiyle başlayan evlatlarımızın sayısız dosya kağıtlarına sığmayacak sorunları vardır. Yine de biz başlıcalarını sizlere özetlemek istedik.
1- Multidisipliner kas hastalıkları merkezlerinin sayısının yetersiz olması ve erişebilirliğinin az olması.
Çözüm Gereksinimi:
Şu anda bazı eksiklikleri olsa da multidisipliner merkez olarak;
- İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Norömusküler Bölümü
- Antalya Eğitim Araştırma Hastanesi Kas Norömusküler Bölümü faaliyet göstermektedir.
- Adana Çukurova Üniversitesi Balcalı Hastanesi
- Ankara Şehir Hastanesi
- İstanbul Gaziosmanpaşa EAH
- Bursa Şehir Hastanesi
- Trabzon KTÜ Tıp Fakültesi Hastanesi
- Konya Şehir Hastanesi
- Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi
- Diyarbakır Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi
- Van Bölge Hastanesi EAH
Bu nöromusküler merkezler SAĞLIK BAKANLIĞINCA açılmış olarak gösterilse de multidisipliner olarak kas hastalarına hizmet vermemektedirler. Bu nedenle, Edirne'den Van'a, Trabzon'dan Antalya'ya kadar tüm evlatlarımız Antalya, Eskişehir ve İzmir'deki merkezlere gitmek zorunda kalmaktadırlar. Yıllardır diğer merkezlerin işlevsel hale gelmemesi, hem aileleri maddi açıdan etkilemekle birlikte hastalığın uzun yolculuklarda evlatlarımız için bir işkence olmasından dolayı, bu merkezler bir an önce işlevsel hale getirilmelidir.
Ayrıca bu merkezlerde hizmet veren alanlarında uzmanlaşmış sağlık personeli ve hekimlerimizin görev yapması ve görev sürelerinin merkezlerde uzun süreli olması evlatlarımızın ve tüm kas hastalarının takibi açısından önemlidir.
2- Ülkemizde bu tip nadir hastalıklar için deneysel çalışmalar yapılmamasının yanı sıra bilim insanlarına bilimsel çalışmalar yapmak istediklerinde destek yeterli olmamaktadır.
Çözüm Gereksinimi:
Deneysel ilaç çalışmalarında Türkiye'nin yer alabilmesi için destek artmalı ve mevzuata uygun hale getirilmelidir.
3- Eğitim hakkı ve eşitlik, evde eğitim sorunu, eğitim personelinin hastalık hakkında bilgisizliği ve eğitim kurumlarına erişebilirlik.
Çözüm Gereksinimi:
Nadir hastalıklarla mücadele eden bu evlatlarımızın eğitim hayatları gerçekten birçok engelin sınırlarına bir duvar gibi çıkmasıyla çok zorluklarla geçmektedir. Belirli bir yaşa kadar yürüyebilen on yaşlarında tekerlekli sandalyeye düşen evlatlarımız için Milli Eğitim Bakanlığı tarafından genelge yayınlanmalı, eğitim personeli ve idareciler okuldaki sorunların giderilmesi için uyarılmalıdır. Bu sorunlar:
- Evlatlarımızın yürüme zorluğuna rağmen üst katlara verilmesi
- Asansör olmaması
- Engelli rampalarının yetersiz olması
- Sınıfta bulunan diğer öğrencilerin evlatlarımızı kusurlu bulmaları ve ebeveynlerin baskı yapması
- Eğitim personeli ve idarecilerin hastalık hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığı için bilişsel bir engel olmamasına rağmen bedensel engelinden dolayı düzel eğitime yönlendirmek istemeleri gibi birçok sorun Milli Eğitim Bakanlığı tarafından kolayca çözülebilir.
4- DMD kas hastalığı ve diğer kas hastalıklarının evlilik öncesi yapılan genetik testlerle önlenmesi gerekmektedir.
Çözüm Gereksinimi:
Doğum öncesi DMD ve diğer kas hastalıklarının kontrol ve önlenmesi için genetik test yapmak isteyen ailelerin Sağlık Bakanlığı ve Aile Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından, kriter gözetmeksizin desteklenmesi gerekmektedir.
Evlilik öncesi testlerle ailelerin sağlıklı çocuklar dünyaya getirmesi sağlanır ve hasta doğan devlet üzerindeki yükü kaldırmış olur.
5- Evlatlarımızın kullandığı medikal cihaz ve gereçlerin seçeneğinin SGK tarafından yetersiz olması veya hiç olmaması.
Çözüm Gereksinimi:
Evlatlarımız bu zorlu mücadelelerinde birçok medikal cihaz ve gerece ihtiyaç duymaktadır. Özellikle 14 - 15 yaşın üzerinde olan evlatlarımız için hayati önem taşıyan okşurtma cihazı SGK tarafından karşılanmamakta ve derneğimizin girişimleriyle Sağlık Bakanlığı bu cihazın kullanılmasının gerekliliğini kabul etse de SGK 5 yıldır hala ödeme kapsamına almamıştır. Yaklaşık 95 bin TL civarındaki bu cihaz aileler için büyük bir maddi sıkıntıdır.
Ayrıca manuel sandalye, akülü sandalye, hasta yatağı, aspirasyon cihazı, solunum cihazı, stbibap cihazı, afo, kafo, ayakta durma sehpası, oksijen tüpü, kanül, solunum maskesi ve benzeri birçok medikal cihazın SGK ödemeleri, kur ve enflasyon farkının çok altında kalmaktadır. Bir akülü sandalye SGK ödemesi 2500 TL iken evlatlarımızın kullanabileceği sandalye en düşüğü 20.000 TL'dir. Sonuç olarak, SGK'nin ödemesi çok yetersizdir. Bir an önce SGK bu durumu düzeltmelidir.
6- Sosyal yardım ve hakların yetersizliği.
Çözüm Gereksinimi:
Tanı konulduğunda ebeveynlerin en az bir tanesi özellikle anne, evladıyla tüm gün ilgilenmektedir. Bakım maaşı alan aile için bu maddi destek yetersizdir, bu nedenle ailede hasta bireyle ilgilenen kişi çalışamadığından devlet sigorta desteği sağlamalıdır. İleri yaşlardaki evlatlarımızın kullandığı elektrikle çalışan cihazlar için de elektrik desteği sağlanmalıdır.
7- Duchenne kas hastalığı ve diğer kas hastaları için toplum ve sağlık personelinin bilgisinin yetersiz olması.
Çözüm Gereksinimi:
Farkındalık için kamu spotları çekilmeli, konusunda uzmanlaşmış hekimler ve sağlık personelleri bir ekip oluşturarak Kas Norömusküler Bölümlerinin olmadığı hastanelerde acil durumlarda danışmanlık yapmalıdır.
8- Yurt içi ve yurt dışı ilaç erişimi evlatlarımız için büyük bir sorundur.
Çözüm Gereksinimi:
DMD nokta mutasyon hastalarının kullandıkları Ataluren ilacı SGK kapsamında olmasına rağmen birçok ülkede 2 yaşından itibaren kullanılırken; ülkemizde 5 yaşından sonra verilmekte ve kullanımı için hiçbir ülkede olmayan kriterler uygulanmaktadır. Bu kriterlerin kaldırılması ve ilacın düzenli olarak hastalarımıza sağlanması gerekmektedir. Ayrıca evlatlarımız tarafından kullanılan hekimlerimiz tarafından önerilen kas sistemini korumaya yönelik ilaçların SGK kapsamına alınması gerekmektedir. FDA tarafından şartlı onay almış ve bazı ülkelerde Duchenne Kas Hastası evlatlar tarafından kullanılmaya başlanan;
Ekzon atlama ilaçları bir an önce yurt dışı ilaç kayıt sistemine alınmalı ve Sağlık Bakanlığı tarafından onaylanmalı ve SGK kapsamına alınarak doğumla yaşam arasındaki DMD SAVASCISI evlatlarımızın kullanımı sağlanmalıdır. Yakın zamanda ABD FDA tarafından onaylanacak mikro distrofin ilacının da hızla ülkemizde karşılanması hayati önem taşımaktadır. Çünkü bu ilaç hastalığın seyrini değiştirebilmektedir.
9- Genel anestezi sonucu evlatlarımızda yapılan cerrahi müdahaleler sonucu hayati tehlike oluşumunda kullanılan Dantrolen ilacının erişiminin olmaması.
Çözüm Gereksinimi:
Özellikle son iki yılda bazı hayati önem taşıyan ilaçlar SGK kapsamından çıkarılmıştır. Evlatlarımız için genel anestezi sonucu yapılan ameliyatlarda Dantrolen ilacının kullanılması gerekmektedir. Daha önce SGK kapsamında olan bu ilaç kapsamdan çıkarılmıştır ve piyasada bulunması imkansızdır. Acil bir cerrahi müdahale gerektiğinde ailelerimiz günlerce, haftalarca bu ilacı bulmakla ve evlatlarının acı içinde kıvranmasını izlemektedir. Bir an önce bu konu çözülmelidir.
10- Fizik tedavi ve hidroterapi merkezlerinin yetersizliği.
Çözüm Gereksinimi:
Duchenne'nin tedavisi şu ana kadar tam anlamıyla yoktur, sadece hastalığın seyrini yavaşlatmak ve evlatlarımızın hareket kabiliyetlerini yüksek tutmak için fizik tedavi, yüzme gibi aktivitelerinin düzenli olarak yapılması gerekmektedir. Ancak ülkemizde fizik tedavi ve rehabilitasyon merkezleri, hidroterapi havuzları yetersizdir. Yüzmenin bu kadar önemli olduğu bir hastalıkta neredeyse hiçbir il ve ilçede hidroterapi havuzu bulunmamaktadır. Bakanlığın ve sosyal belediyecilik anlayışıyla hareket eden tüm belediyelerin bu işi üstlenmesi gerekmektedir.
İSTE, YAŞAMLA ÖLÜM ARASINDA, AMANSIZ BİR HASTALIKLA MÜCADELE EDEN, YAŞAMIN KIYISINDA 5000 DMD SAVAŞÇISI EVLADIN, BİNLERCE YÜREĞİ KAN AĞLAYAN ANNE BABANIN SESSİZ GİZLİĞİNE SES OLUR MUSUNUZ?
BURADA BELİRTTİĞİMİZ YÜZLERCE SORUNUMUZDAN BİR KAÇINI YAZABİLDİK. KENDİMİZİ DAHA İYİ İFADE EDEBİLMEK ADINA BU MEKTUBUMUZU GENEL BAŞKANLARIMIZA ULAŞTIRMANIZI VE ONLARIN MÜSAİT OLDUĞU BİR ZAMAN DİLİMİNDE ONLARLA GÖRÜŞMEYİ TALEP EDİYORUZ.
SİZ DEĞERLİ BAŞKANLARIMIZIN DA BUNDAN SONRA HER ZAMAN YANIMIZDA OLACAĞINA İNANIYORUZ. BU SESSİZ GİZLİĞİMİZE DUYARSIZ KALMAYACAĞINIZA TÜM KALBİMİZLE İNANIYORUZ.
BİNLERCE DMD SAVAŞÇISI EVLADIMIZIN TEŞEKKÜRLERİNİ İLETİR, ÇALIŞMALARINIZDA BAŞARILAR DİLERİM.
DMD Dayanışma Platformu ©2023