Oğlum Aziz, 2024 yılının Ocak ayında doğdu. İlk çocuğumuz olduğu için tarifi imkânsız bir heyecan yaşıyorduk. Evin her köşesini onun gelişine hazırladık, hiçbir detayı atlamadan. Doğumdan bir gün önce hastaneye gittik. O kadar heyecanlıydım ki, sabaha kadar süren sancılar sonunda doktorumuzun “zamanı geldi” demesiyle oğlumuz dünyaya geldi.
Doğduğu an hemen topuk kanı alındı ve laboratuvara gönderildi. Hastanede bir gün kaldık, ardından evimize döndük. Aziz’in sarılık değerleri yüksek çıkınca doktor kontrolünde kaldık. İlk iki ay boyunca sarılığı azalmadığı için doktorumuz bize uzun süreli sarılık teşhisi koydu ve CK testi yapılmasını önerdi.
Zor Gerçekler
CK testi sonuçları hayatımızı değiştirdi. Aziz’in AST, ALT ve Kreatin Kinaz seviyeleri normalin çok üstündeydi. Doktorumuz bu durumun daha kapsamlı bir inceleme gerektirdiğini söyleyerek bizi başka bir hastaneye sevk etti. Yapılan tetkiklerde CK seviyesinin düşmemesi Duchenne kas distrofisi (DMD) şüphesini doğurdu ve genetik test yapılmasına karar verildi.
Eşim ve ben o güne kadar DMD adını hiç duymamıştık. Genetik test sonuçlarını beklerken büyük bir belirsizlik içindeydik. Bu süreçte hastalık hakkında bilgi toplamaya başladık, ama yine de bir umut taşıyorduk: Belki de sonuçlar düşündüğümüz kadar kötü olmayacaktı.
Aylar süren bekleyişin ardından sonuçlar geldi. Küçük oğlumuz, Duchenne... Bu sonuçla birlikte hayatımıza büyük bir darbe vuruldu. O an hissettiklerimizi tarif etmek zor. Hemen nöroloğumuzla görüşmeye gittik. Bizi bir uzmana yönlendirdi. Profesör, DMD’nin tedavi edilemez olduğunu, hastalığın ilerleyişini ve oğlumuzun gelecekte karşılaşacağı zorlukları soğukkanlı bir şekilde anlattı. En acısı ise, bir gün oğlumuzu kaybedeceğimizi söyledi.
Tedavi Araştırmaları
Bu haberin ardından araştırmalarımıza başladık. Özellikle eşim, günlerce uyumadan yabancı kaynakları taradı. FDA’nın onayladığı ekzon atlama ve gen tedavileri bir umut ışığı oldu. 2023’te onaylanan ve 2024 yılında her yaşta kullanımına izin verilen gen terapisi, bizi bir nebze olsun rahatlattı. >> Elevidys (Delandistrogene Moxeparvovec) Nedir?
Türkiye’de ve dünyada bu tedaviyi almış çocukları bulduk. Tedavi öncesi ve sonrası karşılaştırmalarında gözle görülür farklar vardı. Bu tedavi, oğlumuz için bir umut olabilir diye düşündük.
Ancak, Türkiye’de bu tedaviyi sunan bir merkez yoktu ve maliyeti 3 milyon 200 bin dolar civarındaydı. Türkiye Sağlık Bakanlığı’nın bu tedaviyi ödeme kapsamına almadığını öğrenmek ise başka bir hayal kırıklığı oldu. Tedaviyi karşılayabilmek için ya milyoner olmanız ya da bağış toplamanız gerekiyordu.
Türkiye’de bağış toplamak için tanınan sürenin sadece iki yıl olması bizi strese soktu. DMD hastalarının 20 yıl veya daha uzun yaşayabildiğini göz önünde bulundurduğumuzda bu süre çok yetersizdi. Bu durumu açıklığa kavuşturmak için Sağlık Bakanlığı’na bir mektup yazdık ve bu sürenin uzatılmasını talep ettik.
Mücadelemiz Devam Ediyor
Ebeveyn olarak çocuğumuz için elimizden gelen her şeyi yapacağız. Ancak, DMD gibi nadir hastalıklara sahip çocukların tedavilerinin maliyetini ailelerin karşılaması mümkün değil. Devletlerin, bu çocuklar için umut sağlaması gerekiyor.
Tedavi Maliyetleri Neden Bu Kadar Yüksek?
Bu genetik tedavilerin araştırma süreçlerinin uzun ve masraflı olduğunu anlıyoruz. Ancak, ailelerin bu astronomik maliyetleri karşılaması gerçekçi değil. Bir çocuğa daha uzun bir yaşam ve yeni tedavi seçenekleri şansı vermek için böylesine yüksek meblağlarla mücadele etmek zorunda kalmak büyük bir yük.
İlaç üreticilerinin nadir hastalıklar üzerine yaptığı araştırmalara hayranız. Ancak, bu tedavi masraflarının ne kadar adil olduğunu sorgulamak zorundayız. Bazı ülkeler bu tedavileri sigorta kapsamına alırken, diğerlerinde çocuklar ölüme terk ediliyor. Bir an durun ve düşünün, eğer bu sizin çocuğunuz olsaydı ne hissederdiniz?
Oğlum Aziz Can'a bu zorulu DMD yolculuğunda sizlerde eşlik etmek isterseniz >> instagram.com/dmd.can hesabından takip edebilirsiniz.
dmdwarrior.com'dan izinle alıntılanmıştır.