Son zamanlarda bir DMD derneği, DMD tedavileri geliştiren bir ilaç firmasından bağış almakla ve alınan bağışı zimmetlerine geçirmekle suçlanıyor. Dernek yetkilileri, bağış aldıklarını doğrularken, zimmete geçirme iddialarının asılsız olduğunu belirtti.
Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) gibi nadir hastalıklarda hasta derneklerinin ilaç şirketlerinden bağış kabul etmesi, yasal olarak bir sorun teşkil etmese de, sağlık otoriteleri ve karar vericiler nezdinde olumsuz algılara neden oluyor. Sağlık Bakanlığı başta olmak üzere karar verici yetkili merciler, bu derneklerin ilaçların etkinliğini aldıkları bağışlar doğrultusunda savunduğunu düşünerek taleplerine ön yargıyla yaklaşabiliyor. Bu da, DMD topluluğunun hak ettiği tedavilere erişimini geciktiriyor.
Yapılan gözlemler, özellikle ilaç şirketlerinden bağış kabul eden derneklerin bağımsızlıkları konusunda şüphe uyandırdığını ve bu sebeple taleplerinin daha titiz bir incelemeye tabi tutulduğunu gösteriyor. Özellikle FDA ve EMA onaylı ilaçların Türkiye’ye getirilmesi ve SGK ödeme kapsamına alınması süreçlerinde, bu tür bağış ilişkileri, süreci olumsuz etkileyebiliyor.
DMD Dayanışma Platformu Bağış Kabul Etmiyor
DMD Dayanışma Platformu olarak, ilaç şirketlerinden veya başka bir kaynaktan bağış kabul etmediğimizi ve tamamen öz kaynaklarımızla hareket ettiğimizi kamuoyuna duyururuz. Hesap numaralarımız bulunmamakta olup, platformumuz DMD topluluğuna kısıtlı imkanlarla katkı sağlamaya çalışmaktadır.
Bağımsız duruşumuz, topluluğumuzun çıkarlarını korumak ve taleplerimizin objektif bir şekilde değerlendirilmesini sağlamak adına büyük önem taşımaktadır. Herhangi bir bağış kabul etmemek, DMD Dayanışma Platformu'nun şeffaflık ilkesine olan bağlılığını göstermektedir. Bu sayede, taleplerimizin sağlık otoriteleri ve karar vericiler tarafından tarafsız bir şekilde ele alınmasını amaçlıyoruz.
Tedavi Sürecinde Gecikmeler Yaşanabilir
Hasta derneklerinin ilaç şirketleriyle olan finansal bağları, Türkiye'de özellikle nadir hastalıkların tedavi süreçlerinde sorunlara yol açabilmektedir. Bağış kabul eden derneklerin ilaç savunuculuğunun bu bağışlar doğrultusunda şekillendiği algısı, süreci olumsuz etkileyerek, tedaviye erişimde gecikmelere neden olabilir.
DMD Dayanışma Platformu olarak, tamamen bağımsız bir şekilde hareket etmekte ve topluluğumuzun çıkarlarını korumaya çalışmaktayız. İlaçlara erişim mücadelesinde en güçlü dayanağımız olan şeffaflık ve tarafsızlık ilkelerine bağlı kalarak, tüm kamuoyunu da bu doğrultuda bilgilendirmeye devam edeceğiz.
DMD Dayanışma Platformu - Haber Merkezi
Hangi dernek ne bağışı almış aydınlatın
YanıtlaSilikilik çıkarıp duruyorsunuz. yapmayın.
YanıtlaSilHiç bu açıdan düşünmemiştim haklı bir bakış açısı
YanıtlaSilBireysel kampanyalara doğru süreç ilerliyor.
YanıtlaSilAfiyet olsun
YanıtlaSilAdmin haber yapıyorsun adam gibi yap hangi dernek kimmiş onlar açıkla..kuyuya taş atıp bırakma insanları zan altinda bırakıyorsun..
YanıtlaSil2 dernek var ikiside birbirini hırsızlıkla suçlayor. Kaybeden çocuklar oluyor.
YanıtlaSilCelal beyin sağlık bakanı ile görüşmek için araya 20 millet vekili soktuk cumhurbaşkanının danışmanını soktuk ama gene randevu alamadık sözünün gerekçesini bu haber ile daha iyi anladım.
YanıtlaSilHerşeyi anlıyorumda hasta çocuklar sırtından para kazanma amacı gidenleri anlamıyorum.
YanıtlaSilÇocuklarımızin haklarını bunlar mı savunuyor. Zarar vermekten başka bir halta yaramiyorlar. Olmamaları olmalarından bin kat hayırlı
YanıtlaSilBu dernek kapatılmalı diyeceğimde. Kapatilsa ne olacak ki. Yöneticiler gider yeni dernek kurar. O yüzden aileler uyanık olmalı böylelerini fırsat vermemeli.
YanıtlaSilBeyin olmayan sizsiniz, DMDTurkiye son çocuk ilaci alana kadar mücadeleye devam edecek.
YanıtlaSil''Son çocuk ilacı alana kadar mücadeleye devam edeceğiz.'' sloganını atanların bugüne kadar kendi çocuklarından başkası ilacı almamıştır. Amerika’ya Avrupa'ya giderek etik dışı yollarla ülkemizdeki ilaç denemelerine katılarak vs. vs. O sebeple afilli sloganlar atmak yerine sonuç odaklı girişimlerinizi görelim. Girişimlerinizin sonucunu görelim.
SilDün Hindistan'dan komisyon alanların bugün ilaç şirketlerinden bağış alması şaşırtıcı değil.
YanıtlaSil