DMD Hastaları İçin İlaçlara Hukuki Yoldan Erişim - Avukat Berkay Özdemir’le Özel Röportaj

Nadir hastalıklarla mücadele eden hastalar ve aileler için önemli bir bilgi kaynağı olacak özel bir röportaj yayınlandı. Türkiye’nin önde gelen ilaç hukuku uzmanlarından Avukat Berkay Özdemir, FDA ve EMA onaylı ilaçlardan gen terapilerine, SGK’nın kapsamı dışında kalan medikal cihazlardan bireysel dava süreçlerine kadar pek çok konuda merak edilen soruları yanıtladı.

Röportajın Öne Çıkan Başlıkları

1. Türkiye’de Ruhsatsız İlaçlara Erişim

FDA veya EMA onayı bulunan ancak Türkiye’de ruhsatı olmayan ilaçlara nasıl ulaşılabileceği ve bu süreçte izlenmesi gereken yasal prosedürler hakkında bilgi verildi. Özdemir, nadir hastalık hastalarının ihtiyaç duyduğu ilaçlara erişim için atılması gereken hukuki adımları anlattı.

2. Gen Terapileri ve Evde Kullanılabilen İlaçlar

Gen terapisi gibi belirli merkezlerde uygulanan Elevidys ve evde kullanılabilen Givinostat gibi tedaviler için hukuki süreçler ele alındı. Ailelerin bu tedavilere erişim hakları detaylandırıldı.

3. SGK Kapsamında Olmayan Medikal Ekipmanlar

Öksürtme cihazları ve akülü tekerlekli sandalyeler gibi SGK kapsamına girmeyen hayati medikal cihazların karşılanması için ailelerin başvurabileceği yasal yollar ve kazanılmış dava örnekleri paylaşıldı.

4. Hekimlerin Reçete Yazmada Karşılaştığı Zorluklar

Çocuk nörologlarının FDA ve EMA onaylı ilaçları reçete etme konusunda yaşadıkları baskılar ve bu ilaçlara alternatif erişim yolları üzerine bilgiler verildi. Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yaşanan olaylar gibi örneklerle bu süreçlerin nasıl işlediği değerlendirildi.

>> Tepecik E.A. Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde Hekimlere Yönelik Tehdit İddiaları Hâlâ Aydınlatılmadı

5. Topluluk Davaları ile Hak Arayışı

Nadir hastalıklarla mücadele eden tüm hastalar için toplu dava açılabilir mi? Tüm hastaların ilaca erişim hakkı adına “Bu ilaç herkes için ödensin” diyerek bir dava süreci başlatmak mümkün mü? Aileler, bireysel olarak yürüttükleri mücadelede yalnız kalmadan, aynı sorunu yaşayan diğer hastalarla dayanışma içinde güçlü bir hukuk yolu açabilir mi?

6. Dava Süreçlerinde SGK’nın Karşı Davaları

Kazanılmış davalarda SGK’nın ilacın bedelini geri almak için açtığı karşı davalar hakkında bilgi sunuldu. Böyle bir durumda ailelerin nasıl bir yol izleyebileceği anlatıldı.

7. Uluslararası Hukuki Yardım Olanakları

Yurt dışındaki nadir hastalık tedavilerine erişim için uluslararası hukuki destek almanın mümkün olup olmadığı, bu süreçte atılabilecek adımlar ve önemli tavsiyeler sunuldu.

Bu röportaj, nadir hastalıklar için mücadele eden bireylerin ve ailelerin tedaviye erişim süreçlerinde daha bilinçli hareket etmelerine katkı sağlamayı amaçlıyor. Özdemir’in rehber niteliğindeki açıklamaları, hem mevcut hukuki durumu özetliyor hem de kazanılabilecek haklar hakkında ailelere yol gösteriyor.

DMD Dayanışma Platformu