Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının tedavisi ve desteklenmesi amacıyla yapılan çabalara bir destek daha geldi. DMD Türkiye Derneği, siyasi parti liderleriyle görüşmelerine başladı ve ilk görüşme Yeniden Refah Partisi Genel Başkanı Sayın Dr. Fatih Erbakan ile gerçekleşti.
Görüşmede, FDA onaylı ekzon atlama çalışmaları ve gen terapisi gibi tedavi yöntemleri ele alındı. Dernek Başkanı Sadullah Erol, medikal malzemelerin ve nöromusküler kas merkezlerinin eksikliklerine dikkat çekti ve son günlerde yaşanan ilaç tedariği sorunları da gündeme geldi. Ayrıca, yurt dışında yapılan gen tedavisi çalışmalarının Türkiye'de de yapılması için destek talep edildi.
Yeniden Refah Partisi Genel Başkanı Sayın Dr. Fatih Erbakan, bu konuları dikkatle dinledi ve derneğe her platformda destek sözü verdi. Ayrıca, mecliste DMD hastalarının sesi olacağını taahhüt etti.
Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği, mevcut ekzon atlama ilaçlarının tedarik edilmesi ve onay alan gen tedavisinin ödeme kapsamına alınması gibi önemli konuları siyasi parti liderleriyle görüşmeye devam edeceğini açıkladı.
DMD hastaları ve aileleri için umut verici bu gelişmeler, toplumun daha fazla farkındalık yaratması ve hastalığa yönelik daha fazla destek sağlanması adına önemli adımlar olarak değerlendiriliyor.
Bu haber DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanarak telifsiz olarak basın ile paylaşılmıştır.