Güney Kore’de bir babanın kızına duyduğu sevgi, milyonların kalbine dokundu. Ülkenin güney ucundaki Busan kentinden başkente, Seul’e kadar tam 740 kilometre yürüyen Joseph Jeon’un amacı, Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) hastası 3 yaşındaki kızı Sarang için farkındalık yaratmak ve tedavi masraflarını karşılayacak bağış toplamak.
Joseph Jeon’un kasım ayında başlayan yürüyüşü, kısa sürede Kore basınında ve sosyal medyada büyük yankı uyandırdı. Onun azmi, DMD ile mücadele eden ailelerin yaşadığı umutsuzluğu ve çaresizliği gözler önüne serdi.
Duchenne Tedavisinde Umutlar Yetersiz, Bilgi Eksik
Güney Kore'de Duchenne Musküler Distrofi için henüz onaylı ve ulaşılabilir bir tedavi bulunmuyor. Dünya genelinde umut vadeden Elevidys adlı gen terapisi ise Kore’deki aileler tarafından ya hiç bilinmiyor ya da çok kısıtlı bilgiyle takip ediliyor. Yüksek maliyetler, sınırlı erişim ve yetersiz bilgilendirme aileleri endişeye sürüklüyor.
Sarang İçin Atılan Her Adım, Tüm Aileler İçin Umut Oldu
Joseph Jeon’un yürüyüşü sadece kızı Sarang için değil, aynı zamanda Kore’deki tüm Duchenne hastaları için bir umut sembolü hâline geldi. Kore Duchenne Musküler Distrofi Derneği’ne üye birçok aile, bu hikâyeyle birlikte yeniden seslerini duyurmaya çalışıyor. Her gün sosyal medya ve haber kanallarını tarayarak dünyada gelişen tedavi seçeneklerini takip ediyor, ilaç firmalarına ve yurtdışındaki hasta derneklerine ulaşmaya çalışıyorlar.
Bu anlamlı yürüyüş, Güney Kore’de Duchenne hastalığına yönelik kamuoyu bilincinin artmasına katkı sağlarken, aynı zamanda dünya genelindeki DMD topluluğuna güçlü bir dayanışma mesajı gönderiyor.