DMD Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği ve LGMD Türkiye Platformu temsilcileri, bugün Sağlık Bakan Yardımcısı Dr. Şuayip Birinci ile önemli bir görüşme gerçekleştirdi. Toplantı, çocukların tedavileri ve sağlık uygulamalarındaki gelişmeler üzerine yoğunlaştı.
Görüşme esnasında, uzun bir süredir piyasada bulunmayan Deflazacort etken maddeli Fladantin ilacının yakın zamanda tekrar temin edilebilir olacağı haberi, bakanlık yetkilileri tarafından iletildi.
Temsilciler, görüşmenin oldukça verimli geçtiğini ve Dr. Şuayip Birinci'nin misafirperver ve olumlu yaklaşımından memnuniyet duyduklarını ifade ettiler.
Bu buluşma, çocukların sağlık tedavilerindeki ilerlemeleri takip etmek ve yeni uygulamalar hakkında bilgi alışverişinde bulunmak adına önemli bir fırsat sunmuştur.
LGMD Kas Hastalıkları Platformu başkanı Şenay Kundakçı: Yerli ve milli gen tedavileri ile ilaç çalışmalarının desteklenmesini istiyoruz.
Kundakçı; Yurt dışında yürütülen ve faz2, faz3 çalışmasında olana gen tedavisi çalışmaları var. Bu çalışmaların Sağlık Bakanlığımız riyasetinde Türkiye’de de yürütülmesini, çıkacak tedavilerin hastalarımıza uygulanmasını ve özellikle yerli ve milli gen tedavileri ile ilaç çalışmalarının desteklenerek Türkiye’deki hocalarımıza destek verilmesini talep ediyoruz. Ki bu alanda çalışma yürütmek isteyen 9 Eylül Üniversitesi bünyesinde bulunan Uluslararası Biyotıp ve Genom Enstitüsü’nden Prof. Dr. İhsan Gürsel, ve Selçuk Üniversitesinden Doç. Dr. Nadir Koçak hocalarımızın projelerinin ve çeşitli hastanelerde kas hastalarına yönelik çalışma yapan hocalarımızın desteklenmesini istiyoruz” diyerek kendilerini kabul ettiklerinden ve gösterdikleri ilgiden dolayı Dr. Şuayıp Birinci’ye kas hastaları adına teşekkür etti.
Toplantı sonrası DMD Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği başkanı Sadullah Erol bir basın açıklaması düzenledi. Sn. Sadullah Erol'un basın açıklaması şu şekilde;
"Bugün, Ankara'da LGMD Türkiye Platformu ile Sağlık Bakan Yardımcısı Şuayip Birinci Beyefendi ile görüştük. Sağ olsun, Ankara'dan 2 ailemiz katıldı. Bir de Ankara sorunumuz Osman bey katıldı toplantıya. Toplantıda Flandatin'in eczanelerde bulunmaması konusu ele alındı. Firma hemen arandı ve iletişime geçildi. İnşallah 1-2 hafta içinde bütün eczanelerde bulunacak. Bununla ilgili konuyu hallettik.
Ayrıca, Vamorarolon, Givinostat gibi ilaçların FDA tarafından şartlı onay aldığı konuşuldu. Vamorolonun yan etkisiz kortizon olduğundan ve artılarının olduğundan bahsedildi. Givinostat'tan da bahsedildi ve bu ilaçlara dikkat edilmesi gerektiği, ödeme kapsamına alınması ve fikir alışverişinin önemli olduğu vurgulandı. Şuayip Bey, zaten bu konuları inceleyeceklerini ifade etti.
Ekzon atlama ilaçları konusunda, Antalya'da yapılan Özgür Hoca'nın çalışmasındaki eksiklikler bildirildi. Eksikliklerin tamamlanması için söz alındı ve çalışmanın seyri hakkında bilgi verildi. Kazanımların önemli olduğu vurgulandı.
Şeyh Edebali Üniversitesi'ndeki çalışmaya destek ihtiyaçlarımız olduğu ifade edildi. Haluk Hoca'nın yaptığı çalışmadan yurt dışındaki Ekzon atlama çalışmalarının getirilmesi için destek istendi. Çocukların kazanımları ve bu çalışmaların önemi üzerinde duruldu.
En önemlisi, Elevidys yani mikro distrofinin şartlı onay aldığı ve 4-5 yaş çocukları için yurtdışında deneme tedavilerine katılan 2 ailemizin olduğu bilgisi paylaşıldı. Bu ailelerin kazanımları anlatıldı ve iletişime geçilecekleri belirtildi. İletişim bilgileri paylaşıldı ve en kısa zamanda online bir toplantı organize edilecek.
Bunlar daha önce atılmış adımlar olsa da, Sağlık Bakanlığı'nda bizi anlayan ve çerçevemizi bilen bir bakan yardımcısıyla böyle bir toplantı yapmak bizim için çok önemli. Türkiye'deki çalışmaların yanı sıra yeni çalışmalar da planlanıyor. Bu toplantıda özellikle Çin steroidinin bulunmamasının hızla çözülmesi ve diğer ilaçlara mesafeli bakılmadığını öğrenmek çok olumlu oldu.
Kamuoyunda veya sosyal medyada bir ailenin para toplamasıyla ilgili bir gündem var. Örneğin, 100.000.000 TL'ye yakın bir miktarın toplanması gerekiyor. Ancak bu miktara sahip değilseniz, gerçekten böyle bir meblağı bulmak ve toplamak oldukça zor.
Akhisar'dan örnek vermek gerekirse, SMA'lı bir bebeğimiz için Belediye Başkanı, kaymakam, parti ilçe örgütleri, sanayiciler, işadamları, Akhisar Ticaret Odası, Milli Eğitim kurumları, okullar, liseler gibi birçok kurum ve kuruluş bir buçuk sene süren uğraşlar sonucunda ancak 60.000.000 TL gibi bir rakamı toplayabildi.
Şimdi, bu süreci dernek olarak nasıl yürüteceğimiz konusunda merak edenler olabilir. Son bir aydır neredeyse her akşam toplantılar yapıyor, milletvekilleriyle temaslarımız oluyor. Bugün de Bakan Yardımcısıyla bir toplantımız oldu. Yakın zamanda konu ile ilgili yeni açıklamalarımız olacak." dedi.
Bu haber DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.
Süper bir platform🥰
YanıtlaSil