Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Türkiye Derneği, 2016 yılında İstanbul'da DMD hastalığına sahip çocukların aileleri tarafından kurulmuş ve aileler tarafından yönetilen genç bir dernektir. Derneğin kuruluş amacı, DMD hastalığının tedavisine yönelik çalışmaları hızlandırmak, bu alanda faaliyet göstermek isteyen bilim insanlarına destek olmak, karşılaşılan engelleri ortadan kaldırmak için gerekli eylemleri yürütmek, DMD ile ilgili farkındalık oluşturmak ve politik ve hukuksal hakların iyileştirilmesi için lobi çalışmalarını sürdürmektir.
Derneğin vizyonu ise DMD hastalığının tamamen sona erdirilmesine yönelik mücadeleyi her alanda liderlik ederek yürütmektir. Genç ve dinamik dernek, bir aile hareketi olarak hızla büyümüş ve Türkiye'nin dört bir yanına dağılmış üyeleri, birbirlerine kenetlenerek büyük bir aile oluşturmuştur. Bu birlik sayesinde Duchenne Mücadele Derneği, Türkiye genelinde DMD hastalığı hakkında farkındalık yaratmayı başarmıştır. Bu farkındalık, hem Türk halkı hem de devlet nezdinde, DMD'li bireylerin yaşamlarını kolaylaştıracak projelerin geliştirilmesine katkı sağlamıştır.
DMD Türkiye Derneği'nin yöneticileri arasında Sadullah Erol başkanlık görevini üstlenirken, Ahmet Özkul asıl üye olarak yer almakta ve Ersin Ulus başkan yardımcılığı görevini yürütmektedir. Baran Köseoğlu genel sekreter ve Celal Tüntaş ise sekreter olarak görev yapmaktadır. Bu yöneticiler, DMD hastalığının yok oluncaya kadar mücadelelerini sürdürme sözü vermişlerdir.
Dernek, DMD hastalığına sahip bireylerin ve ailelerinin ihtiyaçlarına odaklanarak destek sağlamakta ve bu hastalığın farkındalığını artırmak için çeşitli faaliyetler yürütmektedir. Aynı zamanda bilimsel çalışmalara ve tedavi arayışlarına destek olmak amacıyla bilim insanlarına ve sağlık profesyonellerine yönelik çalışmalar da gerçekleştirmektedir. Duchenne Musküler Distrofi ile Mücadele Derneği, DMD hastalarının yaşam kalitesini artırmak ve onlara umut olmak için aktif bir şekilde çalışmalarına devam etmektedir.
Dernek web sitesi: https://dmdturkiye.org/tr
>> Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin (KASDER) amacı nedir? Yöneticileri kimlerdir?
Bu içerik DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.