Kocaeli Milletvekili Dr. Ömer Faruk Gergerlioğlu'nun Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanmasına ilişkin verdiği yazılı soru önergesine Sağlık Bakanlığı'ndan yanıt geldi.
Bakanlığın DMD Hastalarının İlaçları ile İlgili Çalışmaları
Bakanlık, nadir hastalıkların tedavileriyle ilgili çalışmaların yürütüldüğünü belirterek, "Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı (2023-2027)" kapsamında bu alanda 42 hedef ve 44 faaliyet tanımlandığını ifade etti. Ayrıca, nöromüsküler hastalıklar için multidisipliner ekip ihtiyacının karşılanması amacıyla "Nöromüsküler Hastalıklar Birimi Hakkında Yönetmelik" yayımlandığı ve "Nöromüsküler Hastalıklar Bilimsel Danışma Komisyonu" oluşturulduğu bildirildi.
Türkiye’de Kaç DMD Hastası Bulunuyor?
Bakanlığın açıkladığı verilere göre, 01.01.2020 - 06.09.2024 tarihleri arasında "G71.01-Duchenne Musküler Distrofi" tanı kodu almış yaşayan 9.227 hasta bulunuyor. Ancak, son 10 yılda DMD nedeniyle hayatını kaybeden hasta sayısına ilişkin istatistikler, Türkiye İstatistik Kurumu'na yönlendirildi.
DMD Hastalarının Tedavileri ile İlgili Bakanlığın Çalışmaları
DMD hastalığının tedavisinde kullanılan ancak Türkiye'de ruhsatlı olmayan Ataluren ve Eteplirsen etken maddeli ilaçların, hasta bazlı başvurularla yurt dışından temin edilebildiği belirtilen açıklamada, bu süreçte "Kişisel Tedavileri Değerlendirme Komisyonu"nun uygunluk değerlendirmesi yaptığı vurgulandı. İlaçların gereksiz kullanımının önlenmesi amacıyla bilim komisyonları tarafından incelendiği de ifade edildi.
>> Sağlık Bakanlığı’ndan Açıklama: Ekzon 51 Atlama Tedavisi Eteplirsen Türkiye’de Erişilebilir Durumda!
Bakanlık, uluslararası gelişmeleri yakından takip ettiğini ve gelişmiş dünya uygulamaları çerçevesinde klinik uygulamaya girmiş tüm ilaç ve tedavi seçeneklerinin devlet tarafından karşılanmaya devam edildiğini belirtti.
Son 10 Yılda Kaç DMD Hastası Hayatını Kaybetti?
Bakanlık, DMD hastalığına bağlı ölüm istatistikleri ile ilgili bilgilerin Türkiye İstatistik Kurumu (TÜİK) tarafından tutulduğunu ve resmi istatistik programında yer aldığını belirtti. Hasta yakınları, bu bilgilerin daha şeffaf bir şekilde paylaşılması gerektiğini savunuyor.
Hastalar ve Aileler Bekleyişte
DMD hastaları ve aileleri, SGK’nın bu ilaçları ödeme kapsamına almasını bekliyor. Hasta yakınları, ilaca erişimin yalnızca bireysel başvurularla ve yurt dışı tedarikiyle mümkün olmasının büyük bir mağduriyet yarattığını dile getiriyor. Aileler, tedaviye ulaşmanın önündeki maddi engellerin kaldırılması için yetkililere çağrıda bulunmaya devam ediyor.
Bakanlığın açıklamaları, DMD hastalarının yaşadığı zorluklara çözüm olup olmayacağı konusunda soru işaretleri yaratırken, hasta aileleri mücadelenin devam edeceğini belirtiyor.
DMD ile ilgili soru önergesine PDF şeklinde erişim linki: https://cdn.tbmm.gov.tr/KKBSPublicFile/D28/Y2/T7/WebOnergeMetni/b063c686-1903-4c21-a64e-b33808d1dfa0.pdf
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU | Haber Merkezi