Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Sadullah Erol, Türkiye'de DMD hastalarının karşılaştığı acil ilaç erişim sorunlarına dikkat çekiyor. DMD, genetik bir hastalık olup, ülkemizde yaklaşık 5.000 çocuğu etkileyen nadir bir rahatsızlıktır.
DMD, vücuttaki kasların zayıflamasına neden olan bir genetik bozukluk sonucu meydana gelir ve şu an için kesin bir tedavisi bulunmamaktadır. Ancak hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomları hafifletmek için bazı ilaçlar mevcuttur. Ancak, Türkiye'de bu ilaçlara ulaşmak giderek daha büyük bir zorluk haline gelmektedir.
DMD hastalarının yaşam kalitesini artırma ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatma amacıyla kullanılan kortikosteroidlerden biri olan fladantin artık ülkemizde tedarik edilemiyor ve eczanelerde bulunmuyor. Bu, DMD hastalarını ve ailelerini büyük bir mağduriyetle karşı karşıya bırakmaktadır.
Buna ek olarak, DMD hastaları için hayati bir öneme sahip olan Dantrolen adlı ilaç, 2021 yılında Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ödeme kapsamından çıkarıldı. Dantrolen, ameliyat sonrası hastalar için kritik bir ilaç olup, hastanın kilosuna göre doz ayarlaması gerektirir. Örneğin, 40 kilogramlık bir çocuk için gereken 4 kutu Dantrolen, aileler için 100.000 TL gibi yüksek bir maliyet oluşturmaktadır.
Öte yandan, DMD hastalarının hayati bir ihtiyacı olan öksürtme cihazı, SGK tarafından 3 yıl önce ödeme kapsamına alınacağı yönünde söz verilmesine rağmen hala bu konuda somut adımlar atılmamıştır.
DMD hastalarının ve ailelerinin umudu, yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi ile artmaktadır. Givinostat ve Vamarolon gibi ilaçların yakın zamanda Avrupa ve Amerika'da onay alması beklenmektedir. Ayrıca, Elevidys adlı gen terapisi, Amerika'da 4-5 yaş arası çocuklar için onay almış ve umut ışığı olmuştur. Ancak, bu ilaçların Türkiye'de erişilebilirliği ve SGK tarafından karşılanması için ciddi girişimlerin yapılması gerekmektedir.
DMD hastaları ve aileleri için ilaçlara daha kolay bir şekilde erişim sağlanmadıkça, hastaların yaşam kalitesini artırmak ve hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak daha da zorlaşacaktır. Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği, bu sorunların çözülmesi için sağlık yetkililerine çağrıda bulunuyor. DMD hastalarının yaşam koşullarını iyileştirmek ve onlara umut vermek için acil önlemler alınması gerektiğini vurguluyor.
Bu haber DMD DAYANIŞMA PLATFORMU tarafından hazırlanmıştır.