Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği’nde (DMD Türkiye) Veri Güvenliği Skandalı: Hastaların Kişisel Bilgileri Basın İle Paylaşıldı

Duchenne Kas Hatalığı İle Mücadele Derneği (DMD Türkiye), DMD ile mücadele eden bireylerin ve ailelerinin kişisel verilerini izinsiz paylaşarak Kişisel Verilerin Korunması Kanunu’nu (KVKK) ihlal etti.

DMD Türkiye Kocaeli Temsilcisi Hüseyin Aktaş’ın, DMD Türkiye’ye ait hassas verileri basına sızdırdığı ve Dubai'deki bir hastanenin, DMD hastalarının bilgilerini kullanarak hasta yakınlarını bireysel kampanyalara yönlendirdiği iddiaları gündeme bomba gibi düştü.

Aktaş’ın bu bilgileri nasıl ele geçirdiği ve neden sızdırdığı belirsizliğini korurken, Dubai'deki hastanenin, kayıt.dmdturkiye.org sistemine kayıtlı DMD hastalarının bilgilerini kullanarak, hasta yakınlarını bireysel kampanyalara yönlendirmesi, sızıntının uluslararası çapta yankı bulmasına neden oldu.

Kocaeli Gazetesi'nde yayımlanan ''DMD hastaları seslerinin duyulmasını istiyor!'' başlıklı haberde Kocaeli, Sakarya ve Bilecik'te ikamet eden DMD hastalarının kişisel verileri paylaşıldı. Mağdur ailelerin ifşaatlarına göre, DMD hastalarının genetik tahlil sonuçları, ikamet bilgileri, ailelerinin adı soyadı ve telefon numaraları gibi hassas bilgiler izinsiz olarak paylaşıldı. Bu veriler, DMD Türkiye’nin kayıt.dmdturkiye.org sisteminde saklanıyor ve bu sızıntı, hasta mahremiyetinin ciddi şekilde ihlal edilmesine sebep oldu.

https://www.kocaeligazetesi.com.tr/haber/20359323/dmd-hastalari-seslerinin-duyulmasini-istiyor

Skandalın Derinlikleri: Kim, Nasıl, Neden?

İddialara göre, Hüseyin Aktaş, DMD Türkiye’ye ait bu hassas verileri Kocaeli Gazetesi'ne sızdırarak, özellikle 3 milyon dolarlık "Elevidys" adlı ilacın temini için yürütülen kampanyalarda kullanılmasına sebep oldu. Hastaların ve ailelerinin bilgilerini basınla paylaşan Aktaş’ın, bu bilgileri nasıl ve neden sızdırdığı hakkında net bilgiler olmamakla birlikte, bu durumun ailelerin güvenini ve derneğin itibarı üzerindeki etkisi büyük oldu.

Dubai’deki bir hastanenin, bu bilgileri kullanarak hasta yakınlarına ulaşması ve bireysel kampanyalara yönlendirmesi ise, sızıntının boyutlarını ve uluslararası çapta olası etkilerini ortaya koyuyor. Bu hastane, izinsiz olarak elde ettiği bu bilgileri kullanarak, hastaların zaten zor olan yaşamlarını daha da karmaşık hale getirdi.

Sağlık Bakanlığı Soruşturma Başlatmıştı Soruşturma Kapsamı Genişletildi!

Sağlık Bakanlığı, DMD Türkiye’ye yönelik iddiaları içeren veri sızıntısından önce, hastaların kişisel verilerinin izinsiz paylaşıldığına dair şikayetler üzerine soruşturma başlatmıştı. Bakanlık, bu sızıntıyla ilgili gelişmeleri de dikkate alarak, mevcut soruşturmayı genişletti. Yetkililer, veri güvenliği ihlallerinin boyutlarını inceleyerek DMD Türkiye'nin veri koruma politikalarını mercek altına aldı ve hastaların haklarının korunması için gerekli adımları atma sözü verdi. Bakanlık, veri güvenliğini sağlamak amacıyla, mağdur ailelere rehberlik edecek ve benzer olayların tekrarlanmaması için derneğe yönelik sıkı denetimler uygulayacak. Bu soruşturma, hasta verilerinin korunması konusunda kamuoyunun hassasiyetini artırırken, mağdur aileler sağlık sisteminin şeffaflık ve güvenlik konusunda daha etkin önlemler almasını talep ediyor.

Kişisel Verilerin Korunması Kanunu (KVKK) Kapsamında İhlaller

DMD Türkiye’nin gerçekleştirdiği bu veri sızıntısı, KVKK'ya göre ciddi ihlaller içeriyor. İhlal edilen maddeler ve doğurdukları sonuçlar şunlardır:

1. İzinsiz Paylaşım (KVKK Madde 5 ve 6): Kişisel verilerin açık rıza olmadan üçüncü taraflarla paylaşılması, yasalara aykırıdır. Bu durumda, verilerin basına ve yurt dışındaki bir hastaneye iletilmesi ciddi bir hukuki ihlaldir.

2. Veri Güvenliği Tedbirleri (KVKK Madde 12): Kişisel verilerin korunması için gerekli teknik ve idari tedbirlerin alınmaması, DMD Türkiye’nin veri sorumlusu olarak yükümlülüklerini yerine getirmediğini gösterir.

3. Aydınlatma Yükümlülüğü (KVKK Madde 10): Veri sorumlusunun, verilerin nasıl toplandığı, hangi amaçlarla kullanılacağı ve kimlerle paylaşılacağı konusunda veri sahiplerini bilgilendirme zorunluluğu vardır. DMD Türkiye, bu konuda hastalara yeterli bilgi vermemiştir.

İzinsiz Kullanımın Potansiyel Tehlikeleri

Kişisel verilerin izinsiz paylaşılması, çeşitli riskleri beraberinde getirir:

1. Dolandırıcılık ve Sahtekârlık: Kişisel bilgiler, dolandırıcıların eline geçerek hastaların ve ailelerin istismar edilmesine yol açabilir. Bu, sahte yardım talepleri ve bağış kampanyaları ile mağduriyete sebep olabilir.

2. İstenmeyen Tanıtım ve Reklam: Kişisel iletişim bilgileri, izinsiz tanıtım ve reklam kampanyaları için kullanılabilir. Bu, hastaların ve ailelerinin özel yaşamlarını ihlal eder ve onları gereksiz stres altında bırakabilir.

3. Psikolojik Etkiler: Kişisel verilerin ifşa edilmesi, hasta ve ailelerini duygusal ve psikolojik açıdan zor duruma sokabilir. Bu, onların mevcut sağlık mücadelelerini daha da zorlaştırabilir.

4. Güvenlik Riski: Detaylı kişisel bilgiler, daha büyük güvenlik ihlallerine yol açabilir. Kötü niyetli kişilerin bu bilgileri kullanarak başka suçlar işlemesi olasılığı artar.

Hukuki ve Etik Sonuçlar

Bu veri sızıntısı, DMD Türkiye için ciddi hukuki ve etik sonuçlar doğurabilir:

1. Yasal Soruşturma ve Cezalar: Kişisel Verileri Koruma Kurumu (KVKK), ihlali inceleyerek hukuki süreç başlatabilir. Bu süreç, DMD Türkiye’ye ağır para cezaları veya daha ciddi yaptırımlar getirebilir.

2. Hasta Güveninin Sarsılması: Hastaların ve ailelerinin derneğe olan güveni büyük ölçüde sarsıldı. Bu durum, DMD Türkiye’nin gelecekteki faaliyetlerini ve topluluk içindeki itibarını olumsuz etkileyebilir.

3. Tazminat Talepleri: Mağdur olan aileler, kişisel verilerinin izinsiz kullanılmasından doğan zararlar için tazminat talebinde bulunabilirler.

4. Etik Sorunlar: Bu veri sızıntısı, derneğin etik sorumluluklarını yerine getirmediğini ve hasta mahremiyetine yeterince saygı göstermediğini ortaya koyuyor. Bu durum, derneğin topluluk içindeki itibarını daha da zedeleyebilir.

DMD Türkiye’nin Sorumluluğu ve Gelecek Adımlar

DMD Türkiye'nin bu veri sızıntısıyla ilgili olarak acilen bir açıklama yapması ve durumu aydınlatması bekleniyor. Dernek, veri güvenliğini sağlamak ve KVKK'ya uygun bir veri yönetim sistemi oluşturmak için derhal önlemler almalıdır. Ailelerin güvenini yeniden kazanmak ve benzer olayların tekrarlanmaması için şu adımlar atılabilir:

• Şeffaf Bilgilendirme: Hastalar ve aileler, verilerinin nasıl korunduğu ve bu ihlalin nasıl gerçekleştiği konusunda detaylı olarak bilgilendirilmelidir.
• Veri Güvenliği Tedbirleri: Veri güvenliği politikaları ve teknik önlemler gözden geçirilmeli ve güçlendirilmelidir. Yetkisiz erişimlere karşı daha katı önlemler alınmalıdır.
• Yasal Uyum: KVKK’ya uyum süreçleri denetlenmeli ve ihlallerin tekrarlanmaması için gerekli düzenlemeler yapılmalıdır.

Bu olay, kişisel verilerin korunmasının ve doğru yönetilmesinin ne kadar hayati olduğunu bir kez daha göstermiştir. DMD Türkiye'nin bu konuda sorumluluklarını yerine getirmesi, hastaların ve ailelerinin haklarını koruma ve güvenlerini yeniden kazanma açısından kritik bir adım olacaktır.

DMD DAYANIŞMA PLATFORMU - Haber Merkezi