Henüz 7 yaşındaydı. Adı Bilge Kağandı. Varlığı, küçük bir bedene sığmayacak kadar anlamlıydı. Kaslarını günden güne eriten amansız hastalığına rağmen, ailesine ve çevresine sabrı, sevgiyi ve umudu öğretti. O, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastasıydı.
Ve 15 Temmuz 2025 sabahı, güçlü kalbinin verdiği son mücadeleyle bu dünyadaki yolculuğunu tamamladı.
Geriye tarifsiz bir boşluk, babasının boğazında düğümlenen cümleler ve devletin görmesi gereken yakıcı gerçekler kaldı.
"Nefes alırken boğulmak gibi"
Bilge Kağan’ın babası, acıyı anlatmaya kelime bulamıyor. Ancak onun kaleminden dökülen cümleler, binlerce kişinin yüreğinde yankılanıyor:
“Bir babanın evladını kaybetmesi, nefes alırken boğulması gibi…
Bilge Kağan küçücük bedeniyle büyük şeyler öğretti bize.
Güçlü olmam gerekiyordu ama onun yanında hep küçüldüm.
Çünkü asıl güçlü olan oydu.”
Bilge Kağan, yaşamın anlamını değiştiren bir çocuktu. Sessizliğiyle öğreten, gülümsemesiyle iyileştiren bir bilge…
“Geçer sandık… Geçmedi”
İlk belirtiler küçüktü: sık düşmeler, çabuk yorulmalar, yürümede isteksizlik…
Aile olarak "Geçer" dediler, büyütmek istemediler. Ama geçmedi.
Tanı geldi:
Duchenne Musküler Distrofi (DMD).
Genetik, ilerleyici, geri dönüşü olmayan bir kas hastalığı.
İlaçla yavaşlatılsa da kesin tedavisi yok.
Her yıl çocukların kaslarından, gücünden, bağımsızlığından ve en sonunda nefesinden bir şeyler çalan bu hastalık, Bilge Kağan’dan da çok şey aldı. Ama onun gülümsemesini, direncini alamadı.
Her Gün Bir DMD’li Çocuk Daha Sessizce Gidiyor
Türkiye’de ve dünyada her gün bir DMD’li çocuk hayatını kaybediyor.
Ancak bu ölümler sessiz, görünmez, sistemin dışına itilmiş gibi yaşanıyor.
Ne ekranlarda, ne kürsülerde ne de bütçelerde onların adı geçiyor.
- Aileler yalnız.
- Tedaviler çok uzakta.
- İlaçlar çok pahalı.
- Destek neredeyse yok.
Bilge Kağan’ın babası şöyle diyor:
“İnsanlar çocuğunuza acıyor ama sistemi değiştirmeye kimse yanaşmıyor.
Umut çok pahalı bu ülkede… Hele bir hasta çocuğunuz varsa, yalnızsınız. Hep eksik kalıyorsunuz.”
"Bilge Kağan artık yok... Ama onun gibi binlercesi var"
Bilge Kağan’ın vedası, sadece bir ailenin değil, binlerce DMD’li çocuğun geleceği adına bir çağrı niteliği taşıyor.
“Devletimizin bu hastalığı ‘nadir’ değil, ‘öncelikli’ görmesi lazım.
Genetik taramalar yaygınlaştırılmalı.
Tedavi araştırmaları desteklenmeli.
Aileler yalnız bırakılmamalı.
Oğlumun mücadelesi boşuna gitmemeli.”
Aile, Bilge Kağan’ın yaşamını ve mücadelesini bir anı gibi değil, bir sorumluluk gibi taşıyor.
Onun adına kurulacak her cümle, bir başka çocuğun nefesine umut olabilir.
📅 BİR HAYATIN TARİHÇESİ
Adı: Bilge Kağan Karagöz
Doğum tarihi: 24 Ağustos 2017
Vefat tarihi: 15 Temmuz 2025
Yaşı: 7
Tanısı: Duchenne Musküler Distrofi (DMD)
📢 Bu Haber Bir Anma Değil, Bir Çağrıdır
Bu haber, yalnızca bir çocuğun kaybını değil; aynı zamanda bu ülkede her gün bir DMD’li çocuğun sessizce toprağa verildiğini hatırlatıyor.
Bir evladın ardından yazılan bu cümleler, başka çocukların yaşaması için bir çağrıya dönüşmeli.
Bilge Kağan’ın adı unutulmasın.
Çünkü onun mücadelesi hâlâ devam ediyor.
Binlerce çocuğun, tek bir nefes daha alabilmesi için…
DMD DAYANIŞMA PLATFORMU